El Foro Español de Pacientes ve con expectación la futura ley de asociaciones de pacientes: “Es una deuda histórica”

El pasado mes de junio la ministra de Sanidad, Mónica García, anunció su compromiso para poner en marcha una ley de asociaciones de pacientes, con el objetivo de dotar a estas organizaciones de reconocimiento jurídico y reforzar su papel, así como la forma en que está regulado. Para el presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), Andoni Lorenzo, aquí reside precisamente la clave de este proyecto, en dotar de la entidad jurídica de la que carecen hasta el momento, como sí tienen otras organizaciones como las de consumidores, patronales o los sindicatos.

Lorenzo acudirá este viernes al Ministerio a una reunión para abordar esta iniciativa y analiza, en conversación con Medicina Responsable, el impacto, la importancia y el alcance que puede tener esta norma. El presidente del FEP muestra “grandes expectativas, pero también prudencia”, señalando su disposición a colaborar con el Ministerio para poner en marcha esta legislación. Así, resalta que la creación de esta norma obligaría a las administraciones a “incluir como un agente más a las organizaciones de pacientes”.

Este reconocimiento, supone un primer paso al que progresivamente habría que ir añadiendo trabajo en aspectos como la representatividad y financiación de estas entidades. Lorenzo destaca en este sentido el largo recorrido que acumulan asociaciones como la suya y la profesionalización que han adquirido hasta alcanzar un volumen de actividad “codo con codo con las administraciones” que a día de hoy califica como “frenético”. Trazando una revisión de lo acontecido en los últimos años en este sector del asociacionismo, destaca la importancia de la Ley de Autonomía del Paciente del año 2002 como un “gran paso” pero que se vio limitado por esa falta de reconocimiento jurídico a las asociaciones, algo que considera una “deuda histórica” que ahora se tiene la ocasión de saldar. Lorenzo tira de sentido del humor para poner en valor los avances conseguidos por la suya y otras organizaciones de pacientes: “Hemos podido trasladar a las instituciones es que ya no somos cuatro amigos y el tambor, sino que somos organizaciones muy profesionales, con un gran conocimiento y muy empoderadas”.

Aunque aún es pronto para hablar de plazos, y a la espera de tratar el desarrollo y el contenido de la ley en la reunión con Sanidad, el presidente del FEP reconoce la necesidad de mantener la cautela sobre el recorrido de esta norma. En esta línea, alude al actual “ambiente político”, que puede convertirse en un escollo para la tramitación de la ley dada la inestabilidad parlamentaria.

Alegaciones a la Ley del Medicamento

Precisamente uno de los últimos proyectos normativos presentados por el Ministerio, la Ley de Medicamentos y Productos Sanitarios puso, a juicio de Lorenzo, el último ejemplo de cómo se podría reforzar el papel de los pacientes. Así, señala que entre las alegaciones que presentaron en fase de consulta pública, la primera de ellas invita a reformular la redacción del texto para dejar de contemplar a los pacientes como un “sujeto pasivo”. “Lo que nosotros reclamamos es que los pacientes sean un agente activo y participen en las distintas comisiones que puedan surgir de este anteproyecto de ley”, apunta.

Además, desde el FEP también mostraron sus recelos ante las reformas propuestas en el sistema de financiación de medicamentos con fondos públicos, por la situación de “vulnerabilidad” en la que podía dejar a los pacientes. El sistema propuesto por Sanidad establece una horquilla de fármacos con precios seleccionados cada seis meses, de forma que la marca de la medicación de los pacientes podría cambiar con frecuencia. Esto es algo que desde el sector de los pacientes ven con preocupación, especialmente “el colectivo de personas pacientes crónicos, personas frágiles o gente que tiene que hacer un consumo periódico de estos medicamentos y que entiendo que se puede encontrar con mayor frecuencia con este handicap de que de repente su medicamento no esté con la misma marca”. 

Son numerosos los retos que se plantean en el campo del asociacionismo de pacientes, por lo que Lorenzo se muestra confiado en que esta iniciativa pueda servir para plantar los cimientos de una relación más institucionalizada y con más protagonismo por parte de este colectivo.

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