Andoni Lorenzo (Foro Español de Pacientes): “Queremos que el paciente sea actor, no espectador”

Desde los distintos tipos de cáncer a infecciones víricas, pasando por la gran diversidad de enfermedades raras que se han detectado hasta el momento, la enfermedad es una realidad inevitable que nos alcanza a todos por igual. Así, el denominador común que hace a todos los ciudadanos partícipes del sistema sanitario es su papel como pacientes. En el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, Medicina Responsable entrevista al presidente del Foro Español de Pacientes, Andoni Lorenzo, para analizar el momento por el que atraviesa este colectivo, así como el papel que deben tener dentro del sistema sanitario. Estas cuestiones se ponen hoy sobre la mesa en la octava edición del Encuentro Nacional de Pacientes, que reúne a numerosas asociaciones en un foro para el debate y la divulgación de los temas que más de cerca tocan a los pacientes.

El Foro Español de Pacientes aglutina a más de 3.000 asociaciaciones de cientos de patologías distintas, ¿cuál es el sentir común de este colectivo tan diverso?

Somos la primera asociación patronal transversal de pacientes en España. Aunque cada uno vivimos nuestra patología hay temas transversales que nos afectan a todos. Si hablamos, por ejemplo, de cronicidad, cuando se está definiendo una política o una línea estratégica, muchas veces la propia administración se pregunta a quién acudir como representante de los pacientes. En ese sentido, cuando surgió nuestra organización hace 20 años nos dimos cuenta de que, a la hora de defender estos temas transversales, es importante que todas las organizaciones tengamos esa voz en común para trasladar nuestro posicionamiento.

Se habla mucho de superar el rol pasivo del paciente para convertirlo en un sujeto activo, ¿cómo se consigue esto?

Los tiempos están cambiando mucho. Ahora mismo la presión asistencial es tremenda en la sanidad y el protagonismo que tienen las asociaciones de pacientes es fundamental, porque el tiempo y los recursos son escasos. En el desarrollo de una patología no solo está la parte clínica, también está la psicológica y la sociosanitaria. Aquí es muy importante que las sociedades médicas y agentes sanitarios hagan lo que pedimos siempre: por favor, receten asociaciones. Al final, cuando vas a una asociación de pacientes te encuentras con un igual, alguien que ya ha pasado ese shock y ese mismo miedo. Nos hemos dado cuenta de que este contacto de los pacientes les hace llegar a la consulta de forma mucho más activa. Lo que queremos es que sea actor, no espectador. Ahí florece esa relación médico paciente que debe ser bidireccional. Este es el modelo en el que creemos, que el paciente sea protagonista de su propia enfermedad.

¿Se está perdiendo la cercanía en esa relación médico-paciente?

Sin duda. La mayor reclamación que hacemos es la participación de las asociaciones de pacientes en las comisiones, administraciones y en aquellos lugares donde se toman decisiones sobre las patologías. Tenemos que intentar que se escuche la voz del paciente para que pueda reflejar cuál es su realidad en la consulta o sus dificultades a la hora del acceso o esos problemas de falta de tiempo o falta de médicos. Nosotros estamos liderando una iniciativa europea en la que reclamamos no solo la participación, sino la regulación, para que no dependamos de la mayor o menor sensibilidad de la administración de turno. Es necesario que la ley regule esa participación.

¿Son proclives a esa participación los médicos?

Nuestra relación con las sociedades médicas es muy buena. Muchas veces ellas mismas nos llaman para acompañarlos en cambios normativos u otras problemáticas. Como en todas partes, encuentras profesionales más receptivos que otros, pero aquellos que tienen contacto y ven el papel de las asociaciones de pacientes lo valoran mucho. En las asociaciones no hablamos de temas clínicos, hablamos del día a día de la enfermedad, del tratamiento y las dificultades. Cuando hablas con alguien que ya está mentalizado sobre esas cuestiones para el profesional es muchísimo más fácil definirle la pauta, el tratamiento o las posibles dificultades que pueda haber. 

¿Cuáles son las principales reivindicaciones que plantean a la administración?

Un problema enorme son las listas de espera, no solo las quirúrgicas, también para las citas con el especialista o las pruebas. Hay que invertir, aumentar el número de profesionales y dotarles de más recursos materiales y económicos. Los médicos no están bien pagados y lo que no puede ser es que se nos marchen. También nos preocupa la Atención Primaria por la saturación y la falta de tiempo que tienen en consulta los médicos de familia. Habría que dotarles de más competencias para poder desbloquear a la especializada. Hace años que venimos reclamando un pacto por la sanidad, nos enfrentamos a un problema muy gordo: el envejecimiento de la población. Va a ser insostenible, es muy bueno que vivamos más años, pero hay que sobrellevar las patologías que van apareciendo. 

Otro tema que nos preocupa es el acceso a los medicamentos. Cada vez que Europa aprueba un fármaco innovador el plazo medio para que llegue a España son más de 600 días. Hay medicamentos que estamos esperando como agua de mayo, sobre todo para temas oncológicos. También la falta de equidad, tenemos un país maravillosamente diverso, pero luego vas a la comunidad de al lado y te encuentras con un tratamiento que en la tuya no hacen. Estos cuatro puntos se los trasladamos a la ministra la primera vez que nos reunimos con ella.

¿Y les ha hecho caso?

Nos ha escuchado, pero no ha tomado nota. En todas partes nos dicen que somos el centro del sistema, pero no basta con palabras. Si esto es así, empecemos a trabajar y a incluir a los pacientes en el consejo consultivo del interterritorial, que es la cocina donde se prepara su orden del día. En ese consejo consultivo están los empresarios y los sindicatos, pero curiosamente no están ni pacientes ni los médicos, que son los que entienden y conocen esta realidad cada día. No digo que nos tengan que dar la razón, pero por lo menos que nos escuchen.

¿Con qué expectativas afrontan el Encuentro Nacional de Pacientes?

No deja de ser un medio para que la voz del paciente se escuche. Va a ser un congreso que van a ir más de 300 asociaciones de pacientes, nosotros como patronal tenemos que llevar los temas de máxima actualidad. Tenemos que hablar de Europa, que está teniendo un protagonismo muy grande. La interoperabilidad de datos sanitarios o la nueva ley de farmacia son asuntos que tenemos que trasladar a la opinión pública y a las asociaciones. Por otro lado, sobre las tecnologías hay que hablar en presente. La inteligencia artificial y otras herramientas están empezando a ser protagonistas en nuestra sanidad. Hay una parte de la sociedad que lo ve con un cierto recelo, pero otra lo ve con mucha esperanza. Los datos sanitarios están ahí, llevamos toda la historia con el paradigma en el que el paciente se acerca al médico con una dolencia o molestia para que le sanaran. Ahora la revolución está en hacer una buena gestión de esos datos y no esperar a que venga con el problema. Así podríamos tener un sistema más enfocado en la prevención y la promoción de la salud que en el tratamiento de la enfermedad.

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