El FEP pide que el Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes garantice su participación efectiva en Sanidad

El presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), Andoni Lorenzo, ha comparecido ante la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados para trasladar las principales propuestas de la organización durante la tramitación del Proyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes.

La futura norma supone un cambio importante respecto al modelo actual, ya que por primera vez plantea una regulación específica para estas entidades dentro del ámbito sanitario. Hasta ahora, su participación en muchas decisiones dependía en gran medida de invitaciones puntuales o mecanismos informales, mientras que el nuevo marco busca ordenar y dar carácter estable a esa interlocución con la Administración.

El Foro valora positivamente este avance, pero considera que la ley debe concretar mejor cómo se articulará esa participación. “No basta con un reconocimiento retórico. Necesitamos establecer con claridad cómo, cuándo y a través de qué cauces participan las organizaciones de pacientes, bajo qué criterios de representatividad y qué respuesta deben recibir sus propuestas”, ha defendido Lorenzo.

Una de las principales demandas es la creación de un verdadero registro de organizaciones de pacientes, público, verificable y actualizado. Aunque el proyecto ya contempla un censo estatal, el Foro reclama que este instrumento permita conocer con claridad qué entidades existen, a quién representan, cuál es su ámbito de actuación y si cumplen criterios de transparencia y buen gobierno.

Esta cuestión enlaza con una de las dudas que el propio FEP ya había planteado durante la tramitación de la norma: cómo definir con precisión qué debe entenderse por organización de pacientes y qué criterios deben utilizarse para determinar su representatividad. Para el Foro, contar con reglas objetivas resulta clave para reforzar la legitimidad de las entidades que participen en los procesos institucionales sin perder la pluralidad del movimiento asociativo.

La organización también reclama avanzar en la profesionalización de las asociaciones y de las personas que representan a los pacientes. El proyecto prevé facilitar formación en ámbitos jurídico-administrativos y científico-técnicos, pero el FEP considera necesario dotar además a estas entidades de recursos suficientes para intervenir con garantías en procesos cada vez más complejos, como la evaluación de tecnologías sanitarias, la elaboración de estrategias, los programas de salud pública o las decisiones relacionadas con el acceso a diagnósticos y tratamientos.

Otro de los puntos centrales es la financiación. El Foro defiende la creación de un marco público estable y continuado, basado en criterios objetivos y transparentes, que permita a las asociaciones mantener su actividad sin comprometer su independencia. La organización insiste en que estos recursos no deben entenderse como un privilegio, sino como una herramienta para reforzar su capacidad institucional y su autonomía.

El proyecto de ley ya contempla la presencia de pacientes en distintos espacios de gobernanza sanitaria. Entre otras medidas, prevé incorporar ocho representantes al Comité Consultivo del Sistema Nacional de Salud y reconoce su participación en ámbitos como el Foro Abierto de Salud, el Consejo de Gobernanza del sistema de evaluación de tecnologías sanitarias y el Grupo de adopción de tecnologías sanitarias.

Sin embargo, el Foro considera que esa presencia debe ampliarse y producirse desde fases suficientemente tempranas, antes de que las decisiones estén prácticamente cerradas. Por ello, plantea estudiar mecanismos de participación en otros órganos como el Consejo Asesor de Sanidad, la Agencia Estatal de Salud Pública o el Comité Consultivo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.

La futura ley también reconoce el derecho de estas organizaciones a recibir información y asesoramiento, participar en la elaboración y evaluación de planes y estrategias y presentar alegaciones antes de la adopción de decisiones definitivas. Además, contempla una Mesa para la Participación de Pacientes como espacio estable de diálogo con el Ministerio de Sanidad.

“Queremos una ley que reconozca a las organizaciones de pacientes, pero también que les exija responsabilidad; que garantice participación y transparencia; que tenga en cuenta la representatividad y preserve la pluralidad; y que exija independencia, pero proporcione también sostenibilidad”, ha concluido Andoni Lorenzo, el presidente del Foro.

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