Entusiasmo con “peros” entre las organizaciones de pacientes ante su nueva ley

La ley de organizaciones de pacientes dio este martes “un paso decisivo” según destacan desde el Foro Español de Pacientes (FEP), al aprobarse su anteproyecto en el Consejo de Ministros. Para la plataforma de organizaciones de pacientes (POP), es una ansiada y necesaria norma que va a permitir “proteger, visibilizar y legitimar el papel de las asociaciones de pacientes en el sistema sanitario”. Sin embargo, desde esta entidad muestran su “profundo desacuerdo” con la redacción de la definición de organizaciones de pacientes que establece dicha norma. "Sí a la Ley de Organizaciones de Pacientes, pero no así", señalan desde esta plataforma en un comunicado. 

Un aspecto que viene recogido en el artículo 2 y que consideran que amplía el concepto de estas entidades “de forma excesiva y poco delimitada”. Esto temen que pueda derivar en la incorporación de “entidades que pueden trabajar ‘en salud’ sin necesariamente estar gobernadas por pacientes, familiares o personas cuidadoras”. Por ello, advierten que corre el riesgo de “desdibujar el objetivo estructural de la ley” y critican que esta definición “se aparta del espíritu” del documento, que la propia POP y el FEP ya habían tenido ocasión de discutir con Sanidad en reuniones previas a la elaboración de este anteproyecto. 

“Llevamos años reclamando una ley que reconozca, proteja y refuerce el movimiento asociativo de pacientes; una ley de organizaciones de pacientes sí, pero no a costa de diluir quién representa realmente a los pacientes”, afirma nuestra presidenta, Carina Escobar. “Si el artículo 2 convierte a las organizaciones de pacientes en una categoría difusa, la norma pierde su razón de ser y no soluciona el problema que dice venir a corregir”. Así, solicitan la corrección de este artículo en aras de “recuperar un criterio garantista de representatividad real de los pacientes y defiende prioritariamente volver a una definición que asegure que estas organizaciones estén gobernadas mayoritariamente por pacientes, familiares y/o personas cuidadoras”.

Desde el FEP han acogido con mayor entusiasmo esta norma, en tanto que lo ven como “un paso decisivo hacia un modelo sanitario más participativo, más justo y más centrado en las necesidades reales de las personas”. En esta línea, su presidente, Andoni Lorenzo, considera que, más allá del avance normativo, “es una oportunidad para mejorar la calidad de vida de millones de personas”.

No en vano, invitan a ser ambiciosos en su despliegue y asegurar que la futura regulación incorpore criterios equitativos. “El Foro Español de Pacientes considera imprescindible que la futura ley garantice un modelo de participación verdaderamente inclusivo y ninguna entidad debería quedar fuera por falta de recursos. Nuestro objetivo es consolidar la demanda histórica que viene recogida desde 1986 y que los pacientes se impliquen en el diseño de todas las políticas públicas en materia de salud”, apunta Lorenzo.

Además, desde el FEP invitan a mantener el espíritu de cooperación en su desarrollo y que se mantenga “la implicación directa de las organizaciones desde el primer momento”. Tanto desde esta entidad como desde la POP muestran su disposición al diálogo y a continuar aportando su visión para desarrollar este proyecto en el que tienen amplias ilusiones depositadas.

---