El Congreso aprueba la reforma del cribado neonatal e iguala por primera vez todos los programas regionales

El código postal ya no limitará los cribados neonatales en España y, por ende, tampoco las posibilidades de un bebé para ser diagnosticado de diferentes enfermedades durante sus primeros días de vida, incluso antes de que aparezcan sus síntomas y cuando todavía es posible evitar o reducir las consecuencias graves.

Y es que este jueves el Congreso de los Diputados ha aprobado definitivamente la Proposición de Ley sobre el programa de cribado neonatal del Sistema Nacional de Salud (SNS), a través de la cual homogeneiza las iniciativas autonómicas para crear un sistema más equitativo. La norma ha salido adelante con una enmienda del Partido Popular (PP) durante su tramitación en el Senado, con 185 votos a favor, ninguno en contra y 163 abstenciones, y vincula su financiación a los Presupuestos Generales del Estado (PGE).

“Una simple gota de sangre puede cambiar toda una vida; la de un bebé y la de su familia. Hasta ahora, la posibilidad de detectar precozmente una enfermedad no ha sido la misma para todos los bebés en España, por eso la norma supone un paso decisivo”, ha expresado la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Por su parte, la Asociación Más Visibles, a través de un comunicado, celebra que suponga “un importante avance para miles de familias y represente el reconocimiento institucional a una demanda social respaldada por más de 300.000 firmas ciudadanas”.

Una España con cribados homogéneos

Hasta ahora, el número de patologías incluidas en los programas de cribado neonatal variaba según la comunidad autónoma: la cartera común de servicios del SNS incluye actualmente el cribado de 21 enfermedades, que constituyen el mínimo que deben ofrecer todas las comunidades autónomas. Sin embargo, algunas han ampliado sus programas hasta superar las 40 patologías. Esta diferencia, según FEDER, reflejaba una realidad difícil de explicar a cualquier familia: “una misma enfermedad puede detectarse al nacer en una comunidad autónoma y no formar parte del programa de otra”.

Frente a ello, la nueva norma homogeneiza todos los sistemas y, además, dicta que estos deberán evaluarse al menos una vez al año, ya que hasta ahora habían pasado más de una década sin actualizarse. Este último aspecto, como ha expresado FEDER, es positivo ya que “podrán dar lugar a la incorporación de nuevas enfermedades a la cartera común y continuar ampliando el mínimo obligatorio”.

Además, las diferencias no se producían únicamente en el número de enfermedades incluidas, sino también en los tiempos de respuesta, los circuitos asistenciales o los procedimientos de confirmación diagnóstica. Algo que esta norma viene también a solventar a través del desarrollo de protocolos compartidos.

Otro de los puntos clave de esta ley es que incorpora la experiencia de los pacientes y sus familias. "Esta ley no ha llegado sola. Detrás hay años de trabajo de personas que han explicado una y otra vez lo que ocurre cuando el acceso al cribado depende del lugar en el que nace un bebé”, expresa Feder, quien afirma haber estado presente durante todo el recorrido de la norma, “mucho antes de que comenzara su tramitación parlamentaria”.

Una nueva Alianza por el cribado neonatal

Coincidiendo con la aprobación de la ley, la Asociación Más Visibles ha anunciado la creación de la Alianza por un Cribado Neonatal Ampliado y en Equidad en España, una iniciativa que reúne ya a más de un centenar de entidades, entre sociedades científicas, colegios profesionales, colectivos de pacientes, universidades, profesionales sanitarios, investigadores, empresas, entidades sociales y organizaciones comprometidas con el futuro del cribado neonatal.

“La Alianza nace con una vocación inequívoca de colaboración institucional. No pretende sustituir el papel de las administraciones públicas, sino convertirse en un espacio permanente de cooperación”, expresa en un comunicado. Además, entre sus objetivos está el de la actualización continua de la cartera de enfermedades objeto de cribado, la incorporación progresiva de las nuevas tecnologías diagnósticas, el fortalecimiento de la investigación en enfermedades raras y medicina de precisión, la dotación de recursos humanos, tecnológicos y económicos o la participación de pacientes, familias y profesionales en la mejora continua del sistema.

“Hoy celebramos un logro colectivo. Esta aprobación representa un avance histórico, pero nuestro compromiso no termina aquí. Ahora comienza el trabajo para construir un programa de cribado neonatal preparado para las próximas generaciones, donde la ciencia, la investigación, la genética y la innovación lleguen a todos los recién nacidos con independencia de dónde nazcan”, concluye Pedro Lendínez Ortega, presidente de la Asociación de Enfermedades Raras Más Visibles. 

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