El fármaco para la piel de mariposa casi es una realidad en España: Cataluña lo financia y Sanidad comienza sus trámites

Continúa alargándose la sombra del pequeño Leo, el niño de 12 años con piel de mariposa que visibilizó la falta de financiación de la terapia que cura su enfermedad en el Parlamento Europeo. Tras conseguir que Andalucía costeara el medicamento a las personas que lo necesitasen en su región, Cataluña se ha sumado a la causa y hará lo mismo con sus pacientes.

La medida ha sido aprobada por el Parlament autonómico este jueves por una propuesta de resolución de Junts y ERC en la Comisión de Salud. En un comunicado conjunto, ambas entidades han explicado que este tratamiento (denominado Vyjuvek) no está financiado aún por el Gobierno y ya se aplica en Andalucía, y han recordado que se trata de una terapia génica tópica que aprobó hace un año la UE, de la que se pueden beneficiar 29 pacientes catalanes.

La propuesta de Junts y ERC también insta al Govern a presionar al Gobierno para agilizar los procedimientos de autorización y financiación para "evitar retrasos innecesarios", y que mientras eso no llegue, que Catalunya lo financie directamente.

Además, a nivel nacional, Mónica García ha informado de que la farmacéutica Krystal Biotech ha solicitado esta semana la financiación pública de Vyjuvek. "Antes de ayer nos presentaron esta solicitud, lo cual no significa que antes no se le haya podido dotar a estos pacientes de este medicamento", ha indicado García, quien ha explicado que son las comunidades autónomas las que "autorizan el fármaco y lo pagan".

Asimismo, ha subrayado que el hecho de que un medicamento no esté financiado no implica que los pacientes no lo reciban. "Incluso antes de su autorización, un fármaco puede administrarse a través de uso compasivo. En nuestro país, los pacientes pueden acceder a estos tratamientos antes de que estén formalmente aprobados", ha recalcado.

Vyjuvek, el fármaco soñado

El medicamento en cuestión es Vyjuvek, que fue aprobado por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en mayo de 2023, pero que todavía no consta entre los fármacos de la cartera nacional financiados por el Estado. Esta es la primera terapia génica para tratar la epidermólisis bullosa, comúnmente llamada piel de mariposa, y es capaz de cicatrizar heridas crónicas, aliviar el dolor, prevenir infecciones y acelerar la curación.

En octubre de 2025, la ONG DEBRA Piel de Mariposa denunció que ningún paciente de España podría beneficiarse del fármaco porque no se habían iniciado los trámites para su adquisición, a pesar de que otros países ya contaran con ello, como Alemania, Francia, Italia, Serbia, Moldavia y algunos territorios nórdicos. Cinco meses después, Andalucía garantizó su suministro de forma extraordinaria y pionera gracias a la intervención en el Parlamento Europeo de Leo, un sevillano con piel de mariposa que expuso su caso ante toda Europa.

Leo, rostro y alma de la piel de mariposa

El pasado 9 de marzo, la falta de financiación de Vyjuvek en España se hizo patente ante toda Europa de la mano de Leo, quien reclamó la necesaria cobertura del fármaco. "Si mi piel fuera la vuestra, haríais todo para cambiar las cosas", decía, emocionando a todos con un discurso que pedía empatía, visibilización de la enfermedad y una cura para todos.

Días más tarde, Juanma Moreno anunció que los pacientes andaluces con piel de mariposa podrían hacer uso del medicamento gracias a la financiación de este por parte de la Junta de Andalucía. "Llevamos tiempo trabajando en algo esencial: facilitar el acceso a una terapia que va a permitir aliviar el dolor y el sufrimiento de estas personas. En pocas semanas, este medicamento, denominado Vyjuvek, va a estar disponible”, subrayaba Moreno. Ahora, Cataluña se une a la carrera, beneficiando a otros 29 pacientes más.

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