Asociaciones de pacientes celebran la tramitación de la Ley ELA: “Es un gran día para toda la comunidad”

Tras la aprobación por unanimidad en el Congreso de la tramitación de la Ley ELA, dos años después de que la Cámara Baja se comprometiera a abordar los problemas a los que se enfrentan los afectados de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familiares, numerosas asociaciones y pacientes han celebrado que la ley esté hoy “un poco más cerca”. Una nueva esperanza para los más de 4.000 enfermos de ELA que cada día luchan por continuar con su vida. 

María José Arregui, presidenta de la Fundación Luzón, fundada en 2016 con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familiares, asegura que “ayer fue un gran día para toda la comunidad de la ELA, al igual que ocurrió hace dos años cuando se admitió a trámite la iniciativa de Ciudadanos”. Aunque, según Arregui, existen algunos aspectos que “no aparecen en la propuesta de ley del PP”, como es el caso de “la inclusión de cuidadores profesionales en domicilio”, desde su fundación celebran lo conseguido en el día de ayer, ya que “estamos más cerca de que la Ley ELA sea por fin una realidad”.  

El “pistoletazo de salida” 

Este gran paso dado en beneficio de los pacientes y familiares es sólo el principio. Para la presidenta de la Fundación Luzón, tanto ellos como “el resto de asociaciones de ELA de nuestro país, aglutinadas bajo ConELA (la Confederación Nacional de entidades), seguiremos reuniéndonos y trabajando con todos los partidos durante este proceso legislativo para que la Ley ELA cumpla todas nuestras expectativas”.  

En esta misma línea se ha pronunciado la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), que, más allá de celebrar la tramitación de la Ley, aseguran que esto tiene que ser “el pistoletazo de salida para que los políticos empiecen a trabajar de verdad”. Es necesario que “la ley prospere y llegue a buen puerto para que los pacientes puedan vivir y que, además, puedan hacerlo dignamente”. 

Uno de los enfermos que más ha luchado de manera pública por esta ley es el youtuber Jordi Sabaté, quien lleva conviviendo con la enfermedad durante nueve años, y que ha aplaudido lo aprobado desde sus redes sociales, pero con cierta precaución: “Hace unos minutos en el Congreso de los Diputados se ha aprobado por unanimidad la proposición de la Ley ELA presentada por el Partido Popular. Estoy muy emocionado, pero quiero ser cauto para no revivir la terrible decepción de hace dos años”. 

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que provoca que el enfermo sea totalmente dependiente en la fase final de la enfermedad. Para que los pacientes puedan continuar con vida dignamente son necesarias grandes cifras de dinero para hacer frente a equipamientos y tratamientos específicos.  

Claves de la nueva ley 

Uno de los principales puntos que recoge la nueva ley, impulsada por el PP, es el de la Dependencia, reconociendo este derecho desde el momento del diagnóstico. Hasta la fecha, una vez en enfermo tenía el diagnóstico clínico, debía presentar una solicitud de reconocimiento del derecho a las prestaciones de dependencia ante el órgano gestor correspondiente de su comunidad autónoma. Las resoluciones solían dilatarse en el tiempo y, una vez aprobadas, había que sumarle lo que tardan en llegar las ayudas. Mediante esta ley, se agilizará el trámite, ya que el enfermo recibirá el reconocimiento, la categoría y la pensión de incapacidad permanente nada más tener su diagnóstico.

Otro de los puntos importantes es la mejora de la formación de los profesionales y cuidadores que atienden a estos pacientes gracias a programas y acciones formativas públicas acreditadas y específicas. Además, la ley establece una protección frente a posibles estafas, considerando a los afectados de ELA como consumidores vulnerables.  
 

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