La ampliación de la prestación para el cuidado de niños gravemente enfermos, anunciada por el Gobierno, no convence a todos: “Cambia la lógica de la ayuda”

Adaptar la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME) a las nuevas realidades médicas, familiares y asistenciales es el objetivo que se ha fijado el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones. Por ello, ha decidido ampliar la protección de esta ayuda mediante un nuevo reglamento.

“Queremos contemplar más situaciones que hasta ahora no estaban recogidas y ofrecer mayor seguridad a las familias beneficiarias de esta prestación. Hemos escuchado las aportaciones de los afectados e incorporamos algunas de ellas en el texto”, ha manifestado la ministra de Inclusión, Elma Saiz.

Con ello, se refiere a las reuniones que ha mantenido con la plataforma “CUME nos une” y con la asociación “Asfacume”, encuentros que forman parte del proceso de audiencia pública que finaliza esta semana. “Ha entendido perfectamente las inquietudes de las familias que giran en torno a los términos ‘cuidados clínicos y médicos’ y el concepto de ‘larga duración’”, ha explicado la vicepresidenta de Asfacume, Ainhoa Urones,

La prestación CUME, que tiene una partida de 355 millones de euros, cubre actualmente a cerca de 19.000 beneficiarios, y tiene como finalidad compensar la pérdida de ingresos de quienes reducen su jornada laboral para atender a menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave que requieren cuidados directos, continuos y permanentes.

La ministra ha destacado que muchos menores requieren hoy cuidados intensivos y permanentes sin necesidad de permanecer hospitalizados durante largos periodos, una realidad que no siempre encontraba un encaje claro en la regulación vigente.

Por ello, el reglamento incorpora nuevos supuestos protegidos y mantiene una cláusula abierta que permitirá a los facultativos determinar, mediante la correspondiente declaración médica, cuándo existe una necesidad acreditada de cuidado directo, continuo y permanente.

“Queremos que se archive o retire”

No obstante, el nuevo texto del reglamento no ha gustado a otras entidades que representan a afectados. Así, el Foro Español de Pacientes (FEP) considera que introduce nuevos requisitos que pueden dejar sin la ayuda a familias que hoy tienen derecho a ella, por lo que ha solicitado su archivo o retirada.  “El nuevo texto cambia la lógica de la ayuda. Hasta ahora, lo determinante es que exista una enfermedad grave y la necesidad acreditada de un cuidado directo, continuo y permanente. El proyecto, en cambio, condicionaría la prestación a que cada caso encaje en categorías administrativas y en conceptos poco definidos, como ‘vigilancia clínica constante’ o ‘terapias especializadas y complejas’”, han explicado desde la entidad.

El FEP ha explicado que el documento exigiría justificar, entre otras cosas, por qué un hijo no está ingresado en un hospital. “Esta decisión depende del sistema sanitario y no de los padres. Además, muchas enfermedades graves no requieren hospitalización permanente, pero sí un cuidado constante en casa, en el colegio, en los desplazamientos, en muchos casos, ante riesgos de crisis imprevisibles. Que un menor no esté ingresado no significa que su enfermedad sea menos grave ni que necesite menos cuidados”, han subrayado.

La organización pide que se mantenga como criterio la existencia de una enfermedad grave y la necesidad de cuidado, que se conserve el modelo de acreditación médica actualmente vigente.

La inclusión del Trastorno del Espectro del Autismo (TEA)

Otra de las entidades que han realizado aportaciones al trámite de audiencia pública ha sido Autismo España. Así, ha solicitado la ampliación del límite de edad para el reconocimiento y mantenimiento de la CUME en personas con autismo, la simplificación del procedimiento de reconocimiento y prórroga de la prestación, y el reconocimiento de los cuidados terapéuticos, funcionales y de apoyo asociados al autismo como cuidados protegidos por la prestación.

Respecto al proyecto del real decreto en general, han manifestado su satisfacción por la inclusión expresa del Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) en el listado de enfermedades graves que pueden dar acceso a esta prestación; una reivindicación histórica de la entidad.

“Este reconocimiento supone un avance relevante, ya que contribuye a reforzar la seguridad jurídica de las familias y a evitar que tengan que acudir a procedimientos administrativos o judiciales para que se reconozca la CUME”, han manifestado desde Autismo España.

 

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