Aprender a cuidar más allá de lo médico

A lo largo de mi trayectoria como oncóloga e internista he acompañado a muchos pacientes en momentos decisivos de su enfermedad. Durante años, entendí que mi responsabilidad principal era ofrecer siempre una nueva opción terapéutica, una alternativa más, una posibilidad de seguir luchando.

Mi formación —como la de la mayoría de los médicos— estuvo profundamente marcada por esa idea de combate: luchar contra la enfermedad, contra la progresión tumoral, contra la muerte.

En todo este tiempo, he escuchado a muchos estudiantes y colegas decir que los cuidados paliativos no estaban entre sus primeras opciones. Se percibe como una especialidad dura y emocionalmente muy exigente. Acompañar cuando la enfermedad no se puede seguir tratando, cuando el paciente se encuentra en el final de la vida, convivir con la fragilidad, asumir que no es posible modificar el curso de la enfermedad… nada de eso encaja fácilmente con la visión clásica de la medicina como combate permanente por curar.

Sin embargo, cuando uno se acerca de verdad a los cuidados paliativos, descubrimos algo distinto. Descubrimos que no representan una renuncia a la medicina, sino una de sus formas más completas rigurosas y humanas.

Los cuidados paliativos actualmente son un enfoque asistencial activo, integral y científicamente fundamentado, dirigido a personas con enfermedades avanzadas, progresivas o potencialmente mortales. El objetivo que se persigue no es acelerar ni posponer la muerte, es aliviar el sufrimiento y preservar la mejor calidad de vida posible para el paciente y para su familia. Cuando un paciente se enferma se enferma todo el grupo familiar. Los cuidados paliativos implican un control experto de síntomas complejos —dolor, disnea, delirium, náuseas, ansiedad, insomnio— y una atención cuidadosa a las dimensiones emocionales, sociales y espirituales de la enfermedad que están lejos de la medicina que aprendemos en la universidad. Este tipo de medicina se aprende con mucha prudencia y una escucha muy activa, sentado al lado del paciente respetando y entendiendo el momento de vulnerabilidad que le toca vivir.

En enfermedades avanzadas como el cáncer, el sufrimiento rara vez es solo físico. 

La pérdida de independencia, de autonomía, la incertidumbre, el impacto en la familia, el miedo, las preguntas sin respuesta, forman parte del cuadro clínico. Limitar la acción médica únicamente al tumor o a los parámetros de una analítica, sería reducir la realidad del paciente, muy científico, pero poco médico o humano. Los cuidados paliativos parten del reconocimiento de esa gran complejidad.

Cuando la curación deja de ser una opción posible o el objetivo prioritario, la tarea médica no fracasa y mucho menos termina. Cambia su foco. Que no podamos seguir haciendo cosas por la enfermedad no significa que no podamos hacer nada más por el paciente. Cuidar se convierte en lo esencial. Aliviar el dolor con precisión técnica. Ajustar tratamientos con proporcionalidad. Retirar intervenciones fútiles cuando corresponde. Escuchar sin prisas. Explicar con honestidad y prudencia. Sostener a una familia agotada y desorientada. Respetar los tiempos y los silencios. Acompañar. Todo eso también es medicina y probablemente una de las formas más exigentes y bonitas de ejercerla.

Quienes tenemos la bendición de trabajar en este ámbito convivimos con los límites de la ciencia médica, pero también aprendemos que siempre hay algo que hacer. Acompañar a una persona con una enfermedad avanzada, ayudarla a vivir con la mayor calidad posible hasta el final, estar presentes en momentos de enorme vulnerabilidad deja una huella profunda, no solo en quien recibe el cuidado, sino sobre todo a quien lo ofrece.

Los cuidados paliativos no suelen enamorar a primera vista. Pero cuando se conocen desde dentro, revelan una medicina consciente, prudente, más centrada en la persona que en la enfermedad.

Resulta paradójico que, pese a su relevancia clínica y demográfica, sigan ocupando un espacio limitado en la formación universitaria. En muchas universidades apenas forman parte estructural del plan de estudios. Esto perpetúa una visión incompleta de la medicina, centrada exclusivamente en curar y no en cuidar. Sería fundamental que las nuevas generaciones de sanitarios, médicos, enfermeras, fisioterapeutas, etc., aprendan a mirar al paciente más allá del diagnóstico, a reconocer el sufrimiento en todas sus dimensiones y a acompañar con respeto y humanidad cuando la enfermedad avanza.

Los cuidados paliativos nos recuerdan algo esencial: la medicina no pierde su sentido cuando ya no puede curar. Porque cuidar también es una forma profunda de sanar.

Analia Rodríguez Garzotto, doctora en Medicina y consejera de la Fundación Dignia

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