Así han sido los primeros días de instituto de Leo, el pequeño que puso voz a la piel de mariposa en España

Hace unos días, Leo afrontaba uno de esos cambios que marcan la infancia: dejar atrás el colegio y comenzar el instituto. Su madre, Lidia Osorio, reconocía entonces que la familia vivía el momento con ilusión y "los nervios a flor de piel". Ahora es el propio Leo quien cuenta cómo está siendo esta nueva etapa.

"La verdad es que muy bien", explica el joven de 12 años al hacer balance de sus primeros días. El cambio de centro no ha supuesto empezar completamente de cero. En su nueva clase ha coincidido con algunas compañeras que ya conocía, aunque también está teniendo la oportunidad de relacionarse con gente nueva.

Poco a poco, Leo va descubriendo las rutinas del instituto, a sus profesores y las responsabilidades del nuevo curso. "Soy el encargado de retos", cuenta orgulloso. También ha encontrado su espacio durante los momentos de ocio. En la ludoteca del centro comparte tiempo con otros alumnos y recuerda uno de esos primeros encuentros: "Me estaban esperando allí a mí para que jugara con ellos". Su balance es claro: "Muy bien, pues muy contento".

Antes de comenzar el instituto, su madre había expresado el deseo de que esta etapa estuviera marcada por una "inclusión maravillosa", que Leo fuera acogido "con los brazos abiertos" y encontrara un entorno donde pudiera "ser tal y como es él".

Leo convive desde su nacimiento con epidermólisis bullosa distrófica, conocida como piel de mariposa, una enfermedad genética poco frecuente que provoca una extrema fragilidad de la piel. Durante los últimos meses, su voz ha trascendido su propia experiencia. En marzo llevó al Parlamento Europeo las dificultades de quienes conviven con esta enfermedad y reclamó el acceso a Vyjuvek, una terapia génica tópica para tratar las heridas.

Un mes después comenzó a recibir el tratamiento gracias a una financiación excepcional en Andalucía. Desde entonces, Leo y su familia han continuado reclamando que Vyjuvek esté disponible para los pacientes que puedan beneficiarse de él con independencia de la comunidad autónoma en la que vivan. "La piel de mariposa no entiende de comunidades", defendió recientemente Leo en un mensaje dirigido a la ministra de Sanidad, Mónica García, en el que pidió su incorporación a la financiación pública estatal.

Después de meses poniendo voz a una reivindicación que afecta a pacientes de toda España, Leo comienza ahora una etapa mucho más cotidiana: la del instituto, nuevos compañeros y nuevas experiencias. Y, por el momento, asegura estar "muy contento".

 

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