Por Medicina Responsable
16 de septiembre de 2026Leo Gutiérrez comienza el instituto. Después de unos meses en los que su nombre se ha hecho conocido por dar visibilidad a la piel de mariposa y reclamar el acceso a nuevos tratamientos, el joven sevillano afronta ahora un cambio habitual para cualquier estudiante de su edad: el paso a la educación secundaria.
“Empezamos una nueva etapa”, ha compartido su madre, Lidia Osorio, en el perfil de Instagram de Leo, que ella misma gestiona. La familia reconoce que afronta este primer día con “los nervios a flor de piel (los normales y esperados en un cambio así)”, pero, sobre todo, “con el corazón lleno de ilusión”.
Entre los aspectos que más tranquilidad les aportan está que Leo volverá a encontrarse con algunos compañeros que coincidirán con él durante este curso. Su madre pone también el acento en la inclusión: confía en que sea “maravillosa”, que sus nuevos compañeros lo acojan “con los brazos abiertos” y que encuentre un entorno en el que pueda “ser tal y como es él”.
En Medicina Responsable hemos seguido de cerca la historia de Leo, que convive con epidermólisis bullosa distrófica, conocida como piel de mariposa. En marzo llevó al Parlamento Europeo las dificultades a las que se enfrentan las personas con esta enfermedad y reclamó el acceso a Vyjuvek, una terapia génica tópica para tratar sus heridas.
Un mes después, Leo comenzó a recibir el tratamiento en Andalucía y, desde entonces, ha continuado reclamando que los pacientes que puedan beneficiarse de esta terapia tengan acceso a ella con independencia de la comunidad autónoma en la que residan.
Ahora, su día a día incorpora un escenario nuevo: el instituto. “Estreno de curso, nuevos retos y la absoluta seguridad de que lo vas a pasar genial. ¡A por todas!”, le ha deseado su madre.
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