La voz de los pacientes gana protagonismo en la transformación del sistema de salud vasco

La participación activa de los pacientes en la toma de decisiones sanitarias se perfila como uno de los grandes ejes de transformación del sistema de salud, con un modelo cada vez más orientado a la corresponsabilidad, la transparencia y las decisiones compartidas. Por ello, es fundamental abordar un cambio cultural para que la voz de los pacientes influya de forma efectiva en las políticas y en la planificación sanitaria.

Este fue uno de los mensajes centrales abordados en la mesa redonda “Participación del paciente y decisiones compartidas”, celebrada en el marco de la jornada "Health Goals País Vasco. Un sistema sanitario de vanguardia", organizada por Medicina Responsable y patrocinada por Air Liquide, Astellas y MSD, que tuvo lugar el 17 de diciembre en el Auditorio del Parque Tecnológico de Euskadi.

Durante la mesa, moderada por Inés Gallego Camiña, se puso de relieve cómo el modelo sanitario vasco ha avanzado hacia una mayor apertura a la participación ciudadana, incorporando de forma directa a las asociaciones de pacientes en los procesos de deliberación. Inés Gallego Camiña, directora de Transformación, Planificación y Digitalización en Salud del Gobierno Vasco, subrayó que este enfoque ha supuesto “un cambio de paradigma”, al no limitarse a una visión institucional. “No solo contamos la historia desde el departamento de Salud, sino también desde los pacientes. Su participación ha impactado directamente en las líneas de actuación”, afirmó.

Desde las asociaciones, el proceso fue vivido como un reto, pero también como una oportunidad inédita de colaboración. Karmele Garro, directora gerente de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia (ADEMBI), explicó que “pasamos de ser meros receptores a participar activamente”, destacando el esfuerzo colectivo que ha supuesto coordinarse con otras entidades. “Ha sido una colaboración entre asociaciones que nunca antes se había hecho en Euskadi”, señaló.

Pedro Carrascal, director general de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), incidió en la importancia de situar al paciente en el centro del sistema. “Vimos que el sistema sanitario es parte de la salud de los pacientes y pedimos su transformación para adaptarlo a todos”, afirmó, agradeciendo el respaldo institucional recibido. “Sentirnos arropados por el liderazgo del pacto ha sido clave”, añadió.

Hacia una participación efectiva

La mesa también abordó el fortalecimiento de las asociaciones de pacientes como condición necesaria para que esta participación sea efectiva y sostenible. En este sentido, se destacó la importancia de dotarlas de recursos, formación y herramientas tecnológicas que permitan canalizar mejor la información y mejorar la atención. Garro puso como ejemplo el desarrollo de plataformas que faciliten la comunicación entre pacientes y profesionales: “Son herramientas muy potentes, pero el reto está en integrarlas en el sistema para que realmente lleguen a los sanitarios”.

Ana Belén Otero, directora gerente de la Asociación Alavesa de Familiares y Personas con Enfermedad Mental (ASAFES), subrayó que este proceso ha sido “positivo y esperanzador”, y ha abierto una nueva manera de trabajar. “Hemos visto escuchada nuestra voz y valoradas nuestras aportaciones. Ahora el engranaje se ha puesto en marcha y se está trabajando sobre las decisiones tomadas”, afirmó, reconociendo también la complejidad de alcanzar consensos entre los distintos agentes.

Retos

La futura regulación de las organizaciones de pacientes centró parte del debate. Las asociaciones valoraron positivamente el impulso normativo orientado a reconocer jurídicamente su papel. “Nunca se habían presentado pactos tan concretos en materia de participación”, destacó Carrascal, quien señaló que Euskadi se ha convertido en un referente. “Se ha pasado de un concepto teórico a una realidad en muy poco tiempo”.

No obstante, los ponentes coincidieron en que aún quedan retos pendientes, como avanzar hacia una mayor profesionalización y un cambio de cultura organizativa. “No puede ser solo una participación basada en el voluntariado; necesitamos estructuras formales”, apuntó Otero, mientras que Garro recordó que “hay muchas asociaciones sin recursos que también deben estar representadas”.

El debate concluyó con una reflexión compartida sobre la necesidad de evaluar el impacto real de la participación de los pacientes. “Queremos medir si nuestra implicación se traduce en mejoras concretas y no se queda en algo estético”, reclamó Otero. Una demanda que refuerza la idea de que la participación de los pacientes debe consolidarse como un elemento estructural del sistema sanitario y no como una iniciativa puntual.

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