Sedisa traza una hoja de ruta para mejorar la atención a las enfermedades raras

Organizado el Observatorio Sedisa de la Gestión Basada en Valor y por la Escuela Sedisa de Liderazgo, con la colaboración de Ascendis Pharma, Kyowa Kirin y Sobi, el "Taller Liderar la reorganización de los recursos para mejorar la Atención Sanitaria a las Enfermedades Raras" ha dado cita a una veintena de líderes de toda España para consensuar propuestas de transformación organizativa desde la perspectiva de la Gestión Sanitaria Basada en Valor y el liderazgo.

El encuentro ha contado con ponencias inspiradoras, mesas de trabajo colaborativo y la presentación de resultados del Sondeo sobre Liderazgo y Reorganización de Recursos para la Gestión de Enfermedades Raras (EERR). En palabras de Eloína Núñez, coordinadora del Observatorio Sedisa de la Gestión Basada en Valor, “la Gestión Basada en Valor permite centrar los recursos en lo que realmente importa: los resultados en salud que tienen impacto en la vida de los pacientes. En el contexto de las EERR, fomenta la atención personalizada y multidisciplinar, optimiza 
la eficiencia del Sistema Sanitario, mejora la coordinación ente niveles asistenciales, facilita la medición de resultados en salud y calidad de vida e integra al paciente como parte activa del proceso asistencial”.

Para ello, es fundamental la reorganización de los recursos, para lo que, a su vez, es clave el liderazgo transformacional. “El liderazgo es la capacidad de inspirar a cada individuo de la organización y crear una visión compartida para gestionar con éxito los cambios y los objetivos que queremos conseguir en las organizaciones. En el ámbito sanitario, el liderazgo es una variable transversal y transformadora”, explica Candela Calle, directora de la Escuela Sedisa de Liderazgo. “De las cinco dimensiones del liderazgo transformacional (personal, estratégica, relacional, humana y técnica) la relacional es la más relevante, a través de la que el líder tiene influencia carismática en los equipos y provoca una motivación inspiradora”.

A partir de los contenidos y propuestas del Taller, se elaborará la hoja de ruta para la reorganización de los recursos en diagnóstico, asistencia, disponibilidad de tratamientos y conocimiento, investigación e innovación en cuatro áreas:

• Modelos de gestión para la alta especialización: centralización de servicios y colaboración en red.
• Sostenibilidad y gestión eficiente de recursos. Garantizar acceso, viabilidad y equidad
• Del Plan Estratégico a la acción local
• Definiendo al líder del cambio: competencias transversales para la gestión en EERR.

Como adelanto, algunas medidas propuestas para avanzar hacia una atención más equitativa, eficiente y centrada en el paciente durante el taller han sido impulsar modelos organizativos basados en Unidades Funcionales Multidisciplinares, establecer figuras de liderazgo profesionalizadas y comprometidas con el cambio, fortalecer la colaboración entre gestión, clínicos y pacientes en la planificación de recursos, desarrollar 
indicadores de valor en salud específicos para EERR, y consolidar redes asistenciales y modelos colaborativos entre niveles asistenciales.

Luis Verde, gerente del Área Sanitaria de A Coruña y Cee, ha presentado la Unidad Funcional Multidisciplinar (UFM) como modelo organizativo aplicado con éxito, con profesionales sanitarios que trabajan en coordinación con Atención Primaria: “El abordaje de las Enfermedades Raras representa un reto colectivo que requiere la implicación de gobiernos, gestores y clínicos. No se trata de patologías aisladas, sino de millones de personas que necesitan una atención sanitaria adaptada y coordinada”. En este marco, Luis Verde explica que “nuestro plan operativo parte de una premisa clara: garantizar una atención integral, multidisciplinar y continuada, centrada en el paciente y su entorno. En este sentido, uno de nuestros principales objetivos es mejorar los tiempos diagnósticos y terapéuticos, asegurando una accesibilidad óptima para los pacientes y facilitando su tránsito desde la pediatría a la atención adulta”.

Pero la UFM no es solo una estructura asistencial, sino un compromiso con una manera diferente de hacer las cosas, escuchando a los pacientes para mejorar constantemente. "Este modelo asistencial no solo busca eficiencia clínica, sino también aportar valor añadido a través de la humanización de la atención, el empoderamiento del paciente y la coordinación sociosanitaria”, destaca Luis Verde.  

En el ámbito clínico, Gema Ariceta, jefa del Servicio de Nefrología Pediátrica del Hospital Vall d’Hebron, explica que “en enfermedades minoritarias como la cistinosis o el raquitismo hipofosfatémico ligado al cromosoma X, el seguimiento debe ser coordinado, multidisciplinar y 
centrado en el paciente. La transición desde pediatría a la atención adulta sigue siendo un reto clave”. Gema Ariceta ha dado a conocer la experiencia de éxito de las consultas multidisciplinares en su centro. “Las enfermedades minoritarias, muchas de ellas genéticas y de gran complejidad, requieren un modelo de atención que priorice la coordinación y la experiencia especializada. La calidad de los cuidados que reciben estos pacientes es determinante para su pronóstico”, afirma Gema Ariceta. 

Asimismo, esta experta incide sobre la importancia de atención centrada en el paciente y familia, con la figura de la enfermera de práctica avanzada, psicólogos, nutricionistas, trabajadores sociales, etcétera, “acompañando al paciente en las distintas fases de su enfermedad minoritaria”. 

Durante su intervención, ha presentado casos clínicos reales como el tratamiento del raquitismo hipofosfatémico ligado al cromosoma X, la cistinosis nefropática o la enfermedad renal crónica avanzada, subrayando cómo el enfoque multidisciplinar mejora significativamente los resultados clínicos, el seguimiento y la calidad de vida de los pacientes. “En enfermedades como la cistinosis, es imprescindible un seguimiento coordinado que involucre a múltiples especialistas, desde nefrólogos y oftalmólogos hasta psicólogos y enfermería especializada. No existen modelos únicos, pero sí principios comunes: educación, adherencia, planificación individualizada y trabajo en red con centros de referencia”, ha señalado.

En definitiva, es clave seguir avanzando hacia un modelo más integrado, “con equipos multidisciplinares liderados por especialistas en Enfermedades Raras, tanto en pediatría como en adultos, y con un papel clave de la enfermería y el apoyo psicosocial”. 

Oportunidades y desafíos

Durante el taller, con el fin de conocer las opiniones de los participantes y dar pie al debate, se han presentado los resultados del sondeo previo realizado a los participantes. A este respecto, se ha puesto de manifiesto que la mayoría de centros cuentan con vías preferentes de acceso para pacientes con EERR, aunque la figura del gestor de casos aún no está implantada de forma generalizada.

Asimismo, se señala la necesidad de mejorar la transición pediátrica-adulto y de implementar rutas asistenciales específicas. En cuanto a especialización, Eloína Núñez explica que “la farmacia hospitalaria está cada vez más implicada, aunque con dedicación parcial y que la clasificación de EERR por complejidad y prevalencia se considera fundamental para asignar recursos de forma eficiente. No obstante, se detecta una falta de cuadros de mando compartidos para evaluar resultados en salud y seguimiento de tratamientos”.

Respecto a patologías concretas como la glomerulonefritis o la XLH, se valora positivamente la existencia de enfoques multidisciplinares y se aboga por fomentar el conocimiento en Atención Primaria para mejorar la derivación precoz.

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