Clínicos y pacientes ante el reto compartido de medir los resultados en salud: “Necesitamos un cambio cultural”

La evaluación de la innovación biomédica implica un largo proceso que comienza con la investigación en laboratorio y no culmina con su incorporación al sistema sanitario, sino que requiere de un seguimiento en el día a día. Clínicos, investigadores, pacientes e industria tienen el reto compartido de sacar el máximo partido a la información que aporta la experiencia clínica a fin de que se tenga en cuenta no solo el precio y el beneficio clínico, sino una medición efectiva de los resultados en salud y el valor social y sanitario de los nuevos medicamentos y tecnologías.

Esta ha sido una de los focos de debate en la Jornada Agora Forum, organizada por Medicina Responsable en colaboración con Johnson and Johnson. En una mesa redonda moderada por el director de proyectos sanitarios de Medicina Responsable, Fernando Prados, se han conjugado las visiones de los agentes de la industria respecto a la gestión de la avalancha de innovación que tiene sobre la mesa el sector sanitario.

La presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, ha destacado que el nuevo Real Decreto de Evaluación de Tecnologías Sanitarias brinda una oportunidad propicia para medir “en conjunción el valor clínico y social” de la innovación no solo para los pacientes, sino también para los cuidadores y sus familias. Escobar ha destacado la necesidad de que los pacientes se involucren en este nuevo paradigma de la evaluación e incorporación de innovación. El RD de evaluación reconoce la participación del colectivo en la toma de decisiones, pero reclama que se haga de forma efectiva: “Esperamos poder hacer guías concretas sobre cómo definir el valor social y cómo vamos a recoger los datos”.

Frente a este panorama, el Jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Infanta Leonor, el doctor Jose Ángel Hernández, subraya el reto de aterrizar “cómo la evidencia científica se transforma en realidad”. “Más que la innovación, que hay de sobra, se trata de la organización para incorporarla”, ha argumentado Hernández para subrayar las ineficiencias que se encuentran los profesionales en la práctica clínica ante la excesiva carga burocrática que afrontan en consulta y que les desvía de focalizarse en el paciente. “No puede ser que los sistemas de información nos lleven a estar el 80% del tiempo tecleando”, ha señalado en esta línea.

Para el Catedrático de Cirugía y director Científico Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Clínico San Carlos (IdISSC), el doctor Julio Mayol, expresa en esta línea que “la mejor evidencia disponible choca con la realidad cuando se enfrenta al sistema”. Por ello, el cirujano aboga por abrazar un cambio cultural en el que la transparencia y la rendición de cuentas cobren más peso para que las ambiciones de incorporar la innovación de forma más ágil y segura no se queden por el camino. A su juicio, se trata de un necesario “cambio cultural que no siempre estamos dispuestos a adoptar”. Mayol ha resaltado que “tener datos no sirve de nada per se”, sino que lo importante es que sean de calidad: “Necesitamos deliberación y acuerdos para poder recoger los datos que realmente importan y hacerlos interoperables”.

Por su parte, el secretario de la Comisión de Farmacia y Terapéutica del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, Álvaro Giménez, ha subrayado la necesidad de anticiparse a la introducción de la innovación y “prever cómo vamos a medir el resultado de esa introducción”. A su modo de ver, no se trata solo de contar con las variables de eficacia y efectividad clínica, sino contemplar también los aspectos de seguridad y de impacto en la calidad de vida de los pacientes. En esta línea, Mayol considera clave tener buenos sistemas de información para recopilar, monitorizar y hacer seguimiento de la información clínica. Giménez considera necesario avanzar hacia la medición de la “vida útil del medicamento para el paciente” y promover la continuidad asistencial una vez que abandona el centro sanitario. Además, coincide con Mayol en la conveniencia de integrar los datos sanitarios en “un ecosistema accesible” que permita desarrollar iniciativas globales. 

En este proceso continuado de evaluación, los ponentes han coincidido en apuntar la conveniencia de separar los procesos de evaluación y financiación para que las limitaciones presupuestarias no “contaminen” los informes de posicionamiento terapéutico. A este respecto, el doctor Hernández ha matizado que, si bien es necesario hacer esta precisión, el proceso en su conjunto debe ser “más continuo y no tan acotado en silos”. 

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