Vivir dos veces: la fundación nacida para humanizar la atención a los pacientes con daño cerebral adquirido

El 20 de noviembre de 2022 fue un punto de inflexión en la vida del arquitecto y empresario Javier Muñoz. O, más bien, el comienzo de una “segunda vida” para él. Ese día sufrió un grave accidente de moto que le dejó dos meses en coma y 100 días en la UCI tras quedar con un traumatismo craneoencefálico. Pero el verdadero reto comenzó a partir de entonces, pues tuvo que aprender de nuevo a caminar, correr y hablar. 

Frente al desconcierto y a las “deficiencias” que encontró durante su periodo de rehabilitación, Javier decidió poner en marcha un proyecto para servir de apoyo a pacientes como él. Fue así como nació la Fundación Vivir dos veces para pacientes con daño cerebral adquirido (DCA). En España hay más de 430.000 afectados por DCA, el 84% de ellos como consecuencia de un ictus y el 16% debido a traumatismos craneoencefálicos y otros motivos.

“Lo primero que nos encontramos fue que no existía una información unificada. No sabíamos qué hacer al salir del hospital, ni qué centros eran los mejores”, relata el propio Javier en el vídeo de presentación de su Fundación. Frente al “duro reto” que supuso la recuperación para él, destaca la labor fundamental de los especialistas en rehabilitación que le trataron para recuperar la autonomía en su vida diaria.

Según define la Fundación, su misión es “dar respuesta a las deficiencias que existen durante el tratamiento y rehabilitación de un paciente con DCA, para que puedan acceder a los mejores tratamientos sin depender de las capacidades económicas del paciente o de su familia”. Y para ello su propósito es la elaboración de una guía unificada desarrollada en colaboración con el Hospital La Paz (Madrid) y el Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (CEADAC).

Mientras estuvo ingresado en el hospital, sus padres tuvieron que desplazarse a Madrid durante casi medio año  a 600 kilómetros de su ciudad natal, Vigo. Un amigo de Javier, Bruno Pérez, relata cómo esa experiencia les hizo darse cuenta de que esa “suerte” de poder contar con sus padres en esas circunstancias es algo que “no todo el mundo se puede permitir”, por lo que resalta la necesidad de “humanizar el proceso” de atención a pacientes con DCA.

Desde la Fundación también destacan su labor de apoyo “con tratamiento a domicilio, desplazamientos en transporte adaptado y alojamiento de las familias desplazadas durante el ingreso de sus seres queridos”.

Facilitar recursos y acceso a la información son los preceptos que guían las acciones de esta organización que busca que procesos de recuperación como el de Javier sean un estándar accesible y no un privilegio. 

---