Uno de cada cuatro españoles tiene una enfermedad reumática: “Si espero a no tener dolor para sonreír, no lo haría nunca”

Se estima que uno de cada cuatro españoles (unos 11 millones de personas) padece alguna enfermedad reumática, lo que lo convierte en la principal causa de jubilación por enfermedad y la segunda causa de absentismo laboral. Para los pacientes, las afectaciones son diversas y potencialmente graves, generándoles una importante incapacidad y limitaciones en diversos ámbitos de su vida y para el sistema sanitario, se traduce en una considerable carga económica y asistencial.

Aunque el abanico de patologías es muy extenso, la presidenta de la Liga Reumatológica Española (LIRE), Ana Vázquez, como portavoz de esta entidad que representa a varias decenas de asociaciones de pacientes, destaca el punto común que comparten todos ellos: el dolor. A pesar de esta diversidad de síntomas y manifestaciones clínicas, “las necesidades son comunes a todos los pacientes”, subraya. “Las poblaciones más jóvenes van a tener dificultades en al ámbito escolar, los mayores en el laboral y todos ellos lo van a sufrir en la esfera social”, señala Vázquez en conversación con Medicina Responsable. 

A pesar de su considerable incidencia, las principales barreras vienen por lo que la presidenta de LIRE considera “el talón de Aquiles” de estas patologías: “La mayoría son enfermedades raras, lo que significa poca población afectada y poca investigación para buscar dianas terapéuticas”. Aunque reconoce que se han producido avances en los últimos años, Vázquez subraya la necesidad de ofrecer una atención individualizada que sirva de acompañamiento a los pacientes. 

Las enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas afectan principalmente al aparato locomotor (articulaciones, músculos, huesos, tendones) y pueden incluir enfermedades autoinmunes sistémicas que causan dolor, inflamación y limitación de movimiento. La artritis reumatoide, el lupus, la gota, la fibromialgia o la artrosis son algunos de los ejemplos más conocidos, pero también se encuentran multitud de patologías menos frecuentes.

Un congreso con proyección internacional

Más allá de las consecuencias físicas, las carencias asistenciales y la convivencia crónica genera un fuerte impacto psicológico para los pacientes, donde encuentran grandes carencias. Por ello, la búsqueda de un seguimiento individualizado y más humanizado es uno de los grandes desafíos pendientes en el abordaje de estas patologías. 

Este ha sido precisamente el leitmotiv del último Congreso de LIRE, celebrado a finales del pasado mes de noviembre de forma virtual con más de 800 inscritos y 50 ponentes. Desde una perspectiva multidisciplinar, el encuentro puso el acento en cómo reforzar el acompañamiento emocional y visibilizar los desafíos que enfrentan los pacientes para lograr un seguimiento más cercano. “Creemos que la atención puede llegar a ser diferente”, sintetiza Vázquez como conclusión de este encuentro. 

Se trata de la séptima edición de este evento, que por primera vez ha contado con la adhesión de profesionales y pacientes de América Latina, para reforzar las alianzas internacionales en este campo. 

Las principales reivindicaciones que han puesto de manifestó en esta cita son la necesidad avances en políticas laborales, inclusión y promoción de la autonomía personal, los campos donde más necesidades siguen teniendo los pacientes a día de hoy. Algo en lo que reclama también un mayor protagonismo de la terapia ocupacional. “Queda mucho por hacer para lograr una buena atención. Pacientes con enfermedades reumáticas necesitamos acceder a otros servicios como fisioterapia, neumología o psicología”, relata Vázquez. 

En este sentido, reclama que faltan protocolos concretos para estos pacientes, y que hace más de 20 años se inició la puesta en marcha de una estrategia nacional de enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas que sigue guardado en un cajón a día de hoy. Para ella, esto implica que “nos falta adaptarnos a los tiempos modernos en este campo”. 

Vázquez conoce en sus propias carnes la factura de tener una enfermedad reumática minoritaria, como es la enfermedad de Still, de la que fue diagnosticada con siete años.  Se trata de un tipo de artritis inflamatoria poco frecuente que presenta un cuadro clínico que va desde la fiebre y dolores articulares a la aparición de erupciones cutáneas. A la presidenta de LIRE le provocó deformidades en las manos y en los pies, fibrosis pulmonar y una afectación ocular crónica, en un momento en el que no había una terapia específica, sino que se le trataba con paracetamol y corticoides. 

El pronóstico de su enfermedad ha cambiado mucho desde entonces, gracias a la aparición de terapias biológicas, que le han permitido mitigar las “horribles lesiones cutáneas” que padecía antes. Como paciente, expresa que si bien no es que “se resigne a su situación, se termina acostumbrando”. “A veces me preguntan que cómo lo hago para sonreír teniendo estos sufrimientos. Yo les digo que si me espero a no tener dolor para sonreír, no lo hago nunca”. 

“Humanizar es algo más que cambiarle el color a las paredes”

Vázquez considera necesaria una apuesta decidida por la humanización, que pasa por brindarles una atención individualizada a unos pacientes que con frecuencia presentan otras comorbilidades. En un momento de revolución tecnológica y constante transformación en el sector, aunque reconoce el potencial que tienen estas nuevas herramientas, Vázquez entiende esa noción de humanismo de forma más elemental, por garantizar un acompañamiento verdadero a los pacientes y ofrecerles una salida a los laberintos que le presenta la enfermedad. “Humanizar es algo más que cambiarle el color a las paredes del hospital”, ironiza en este sentido. Por ello, reclama que esta apuesta por la humanización vaya más allá de eslóganes y se traduzca en un impacto real para los pacientes. “Se habla mucho de poner a los pacientes en el centro. Pero yo más que en el centro, pido que nos pongan a su lado”, señala. 

---