Por Medicina Responsable
25 de febrero de 2026La hemofilia es una enfermedad crónica y compleja que condiciona de manera significativa la vida cotidiana de quienes la padecen. A pesar de su considerable impacto y los avances en su abordaje que se han producido en los últimos años, los pacientes siguen afrontando necesidades no cubiertas que ponen de manifiesto la necesidad de un abordaje integral de esta patología. Con este objetivo, Pfizer ha impulsado una iniciativa en colaboración con la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), y el aval de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) y la Real Fundación Victoria Eugenia para dar visibilidad a esta enfermedad que, según destacan, “sigue estando infrarrepresentada en la planificación sanitaria”.
Con el título “Vivir sin interrupciones: cuando la vida se detiene”, la iniciativa ha servido para presentar un vídeo de campaña que pone rostro y voz a la hemofilia a través de los testimonios de responsables políticos, profesionales sanitarios, cuidadores y pacientes. Con esta pieza audiovisual se ilustra el impacto de la enfermedad mediante situaciones que, de manera abrupta, han interrumpido su vida cotidiana, obligándoles a parar, a reflexionar y a adaptarse a circunstancias que, a menudo, escapan a su control.
El director general de Salud Pública del Ministerio de Sanidad, Pedro Gullón ha destacado ha destacado en el marco de este encuentro el compromiso institucional para seguir avanzando y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Algo para lo que, ha resaltado, es de gran valor establecer “un diálogo que integre las decisiones políticas, la práctica clínica y el papel de las sociedades científicas, las asociaciones y, por supuesto, de las propias personas que viven con hemofilia”. En este sentido, la actualización de la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad se plantea como una oportunidad para reformar la planificación de esta patología incorporando la innovación y garantizando la continuidad asistencial.
El director médico de Pfizer España, el doctor José Chaves, ha reafirmado el compromiso de su compañía como impulsora durante las últimas cuatro décadas de “la investigación y la innovación en hemofilia” en un trabajo conjunto con instituciones profesionales y pacientes para “ser parte de la gran transformación en el abordaje de la enfermedad”. Con esta iniciativa, desde Pfizer buscan “dar visibilidad a los retos que aún persisten en el día a día y seguir desarrollando soluciones que favorezcan su bienestar y calidad de vida”.
Hacia un enfoque integral en el abordaje de la hemofilia
La hemofilia es un trastorno genético de la sangre que dificulta la coagulación y provoca sangrados espontáneos o hemorragias tras lesiones o cirugías. Más allá del impacto clínico, esta condición, que afecta a 1 de cada 10.000 personas en España y a casi 850.000 en todo el mundo, supone una carga significativa para los pacientes y sus familias, ya que implica cuidados y rutinas específicas que requieren un tiempo considerable. Esto afecta a aspectos tan cotidianos como la dificultad para subir escaleras o los problemas de integración laboral, así como a otros ámbitos de la vida personal.
La jornada acogió un debate sobre los retos que persisten en el diagnóstico y tratamiento de la hemofilia, a pesar de los avances que han mejorado significativamente la calidad de vida de los pacientes en los últimos años. En este marco, Daniel-Aníbal García, presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), ha subrayado la importancia de integrar un enfoque holístico en la atención a las personas con hemofilia. “El avance terapéutico que hemos experimentado, y seguimos viviendo, en el mundo de la hemofilia, debe ir acompañado de cambios organizacionales en la atención al paciente con coagulopatías, incluyendo la atención a aquellos que vivimos impactados en nuestro día a día”.
En esta línea, la doctora María Teresa Álvarez, presidenta de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), ha explicado que “es esencial avanzar hacia un abordaje integral de la hemofilia que no solo contemple el control del sangrado, sino también el impacto funcional, emocional y social de la enfermedad en la vida de los pacientes".
Al hilo, el doctor Ramiro Núñez, presidente de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE), ha añadido que “nos encontramos en un momento clave donde la innovación terapéutica nos permite mirar más allá de la supervivencia y el control de los síntomas. El reto ahora es integrar estas soluciones en un enfoque multidisciplinar que reduzca la carga de la enfermedad, minimizando las limitaciones físicas y sociales”.
Por último, el secretario de Comunicación e Impacto Social de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), Daniel Gallego, ha ampliado el foco del debate hacia el impacto más discapacitante de la enfermedad, recalcando las barreras sociales, laborales y de accesibilidad que la hemofilia impone en la vida de los pacientes, “la hemofilia no solo debe abordarse desde el punto de vista clínico, sino también desde una perspectiva social, de derechos y humana”.
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