La realidad de los fondos ELA, ocho meses después de su aprobación: solo tres comunidades los están ya entregando de forma íntegra

Ocho meses después de que el Gobierno aprobara el despliegue de la Ley ELA para hacer llegar las ansiadas ayudas a los pacientes, la realidad de su reparto viene marcada por la disparidad entre comunidades. Toda vez que el Gobierno aprobó el sistema para la llegada de estos fondos, cofinanciados por el Ejecutivo central y los autonómicos, ahora es el turno para que las consejerías del ramo autonómicas aterricen en coordinación con el Ministerio el entramado burocrático para hacerlas efectivas.

Que los tiempos administrativos no casan con la urgencia de los pacientes de ELA es una realidad que reconoció la propia ministra de Sanidad, Mónica García. La cronología de esta ley se remonta a octubre de 2024, cuando las Cortes respaldaron por Unanimidad la creación de la Ley ELA. No sería hasta un año después cuando el Consejo de Ministros diera luz verde al sistema de reparto de estas ayudas, imprescindibles para que los pacientes de ELA y otras patologías neurodegenerativas, ante el desorbitado coste que les supone mantenerse con vida -que puede rondar los 10.000 euros al mes en los casos más graves-. Desde que se aprobara el plan de despliegue hasta mayo, las asociaciones de pacientes han contabilizado más de 600 pacientes que fallecieron a la espera de poder recibir estos fondos.

El propio ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, ha reconocido los "desafíos" y "limitaciones" que enfrenta el reparto de estas ayudas, por lo que ha llamado a resolverlas. Bustinduy ha puesto en valor esta norma como “pilar fundamental que está permitiendo avanzar como sociedad, pese a las limitaciones, las cautelas, las contradicciones y todo lo que aún queda por hacer y mejorar”.

Un mapa muy desigual

Un reciente informe de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) ha profundizado en esta realidad para analizar el mapa del reparto de estas ayudas, que alumbra una entrega marcada por el código postal, desigual y con múltiples lagunas administrativas por resolver en varios territorios. Ante las distintas velocidades a las que se están implantando estas prestaciones, el informe arroja una conclusión clara: “La Ley ELA ya reconoce el derecho; ahora toca garantizar que llegue a tiempo, sin desigualdades territoriales y sin copagos que lo vacíen de contenido”.

Según este informe, solo en seis comunidades autónomas están llegando a los pacientes las ayudas: Castilla y León, Comunidad Valenciana, Cataluña, Comunidad de Madrid, La Rioja y dos provincias de País Vasco. A esta hay que sumar Asturias, que en los últimos días ha empezado a entregar sus primeras dotaciones; y Cantabria, que ha anunciado que comenzará a hacerlo este mes de julio. De entre ellas, solo Castilla y León, Asturias y Madrid las están financiando de forma íntegra sin copagos. 

El sistema de reparto establece que el Gobierno central asumirá siempre la mitad del coste de la dotación máxima (9.868,60 euros), mientras las comunidades asumirán el resto. Esta financiación irá destinada a la contratación de personal que pueda proporcionarles en casa la atención 24 horas que necesitan para mantenerse con vida.

En este sentido cabe destacar que tres comunidades -La Rioja, Navarra y Cataluña- han ampliado el importe máximo para los pacientes de su comunidad con una financiación extra aportada por sus gobiernos autonómicos que acerca el importe total a los 15.000 euros mensuales. 

El informe de ConELA distingue cuatro niveles en función del nivel de implementación de estas ayudas. En el primer escalafón se encuentran las seis comunidades anteriormente mencionadas, que ya han instaurado el grado de discapacidad III+ -la nueva categoría creada al efecto por la Ley ELA para reconocer la invalidez extrema de estos pacientes- y están entregando ya la financiación para proveer la asistencia domiciliaria que requieren. En el siguiente nivel se encuentran Galicia, Canarias, Extremadura, Murcia, Navarra y Álava, donde ya se han aprobado varios expedientes para hacerlas llegar, aunque no hay datos sobre su entrega efectiva. Como comunidades más rezagadas, el informe identifica a Andalucía, Aragón, Baleares y Castilla-La Mancha.

Otro de los aspectos más controvertidos ha sido la introducción de sistemas de copago a nivel autonómico en función del nivel de renta. Comunidades como Madrid y Cantabria dieron marcha atrás tras publicarse que iban a implementar sistemas de este tipo. No obstante, Aragón, Vizcaya y Cataluña cuentan con reducciones de en torno al 5-10% para las rentas más elevadas, según recoge el informe. En el campo de la indefinición a este respecto, ConELA señala a Andalucía, Canarias, Baleares o la Región de Murcia, además de Castilla-La Mancha, donde este documento apunta que se contemplan “copagos tan altos que desvirtúan la atención hasta hacerla inexistente”.

“Hoy es el día más feliz de mi vida”

En un mapa marcado por la inequidad, para ConELA la cuestión ahora es dilucidar si la “esperanza” que trajo consigo la aprobación de la Ley ELA “se convierte en derechos efectivos”. Como uno de los rostros más conocidos de esta enfermedad, Jordi Sabaté se hizo eco este lunes de la buena nueva para él que suponía haber comenzado a recibir la dotación. En un mensaje a través de la red social X, el paciente y activista ha mostrado una retahíla de agradecimientos, encabezando a los presidentes del Gobierno y la Generalitat, junto a los ministros de Sanidad y Derechos Sociales. “Hoy es el día más feliz de mi vida”, ha expresado en este mensaje. Sabaté es la cara en esta desigual ‘carrera’ a contrarreloj por la llegada de los fondos, donde por desgracia, muchos pacientes siguen siendo la cruz en función de dónde vivan.

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