Por Andrea Martín
22 de enero de 2024Prudencio Macías Domínguez, un enfermo de esclerosis múltiple de 53 años, se propuso recorrer España con el objetivo de difundir y dar a conocer su enfermedad. Para ello, se subió a su moto adaptada y, arrancando en Jerez de la Frontera, comenzó “Embárcate, unidos por la esclerosis múltiple”, un proyecto de 110 días por todas las provincias españolas dando voz a esta patología, reclamando más investigación, una mejor atención a las personas afectadas y un mayor apoyo a las asociaciones de pacientes.
Prudencio, también conocido por PrudEM en sus redes sociales, arrancó el proyecto el pasado 16 de octubre. En su camino va parando en todas las asociaciones de personas con esclerosis múltiple y familiares dedicadas a mejorar la calidad de vida de estas personas. El día 18 de enero, tras haber cumplido 90 días desde el inicio de su aventura, hizo su parada en el centro de la C/ Sangenjo, 36 de Madrid, sede de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y Centro de Día y Rehabilitación de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid (ADEM Madrid).
Allí fue recibido por Pedro Cuesta Aguilar, presidente de AEDEM-COCEMFE, y Nuria Corral Varela, directora del Centro de Día de ADEM Madrid, donde hablaron y compartieron los objetivos de este proyecto y las anécdotas de su aventura con los usuarios del Centro de Día, en su mayoría personas con esclerosis múltiple.
Una enfermedad a través de las redes
A través de sus redes sociales, PrudEM cuenta el día a día de su viaje. Todas sus anécdotas y proezas son plasmadas en su diario, el diario de PrudEM, donde publica las experiencias con todos aquellos que va conociendo por el camino.
La ruta en moto de Prudencio terminará el 3 de febrero en Jerez de la Frontera, el punto de partida y el fin de trayecto. Allí realizará un festival benéfico con importantes figuras del flamenco con el que recaudar fondos para promover la investigación de una enfermedad hasta el momento incurable.
La esclerosis múltiple
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Afecta a más de 55.000 personas en España, diagnosticándose un nuevo caso cada 5 minutos. De forma general, se diagnostica entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, pero también en menores de 18 años.
Los síntomas son heterogéneos y variables, pueden desaparecer o intensificarse. Los más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Muchos de ellos son ‘invisibles’, como la fatiga, el deterioro cognitivo, la depresión y ansiedad, el dolor o los trastornos de la esfera sexual, pero impactan de manera muy importante en la calidad de vida de las personas afectadas.
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