Vivir con esclerosis múltiple: “Tuve que dejar de trabajar, la vida te cambia por completo”

“Tuve que dejar de trabajar, la vida te cambia por completo”. A Rocío, de 52 años, le detectaron la enfermedad en 2010. Como ella, más de 55.000 personas en España luchan diariamente contra la esclerosis múltiple, una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del sistema nervioso central. Generalmente se detecta entre los 20 y los 40 años, pero también en menores de 18. Sus síntomas son variables, pueden ser más intensos en algunos casos que en otros, aunque muchos de ellos son “invisibles” como la fatiga, el cansancio e incluso los mareos. 

La repetición de estos síntomas, junto con la presencia de depresión, ansiedad o trastornos en la intimidad sexual, puede significar que la enfermedad está presente en el organismo. “Me detectaron esclerosis múltiple remitente recurrente, la más común. Noté la zona del pecho hacia abajo acolchada, como cuando vas al dentista y te estás despertando de la anestesia. No notaba nada cuando iba al baño. Al perder la sensibilidad fui a Urgencias, me asusté al principio”, explica Rocío. “Me afectó a la memoria inmediata, me subía al autobús y no me acordaba de qué autobús era ”, añade. 

“Cada vez conocemos más sobre la enfermedad y se abren nuevas perspectivas de encontrar nuevos tratamientos que remielinicen, es decir, que reparen la mielina, y tratamientos neuroprotectores, que protejan al nervio de ser dañado”, señala la doctora Celia Oreja-Guevara, feje de sección del Hospital Clínico San Carlos y presidenta del Consejo Médico Asesor de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. Según Oreja-Guevara, todavía faltan “tratamientos eficaces para esos síntomas invisibles que tanto impactan en la calidad de vida y, por ello, sería necesario aunar fuerzas de diversos grupos internacionales de investigación y la financiación de la Unión Europea para hacer estudios clínicos buscando ese tipo de tratamientos”. 

¿Qué piden los enfermos?

Además de una mayor investigación, los pacientes como Rocío reclaman el reconocimiento de un 33% de discapacidad cuando le diagnostican la enfermedad. “Te dicen que estás enfermo y nada más”. Ella asegura que, junto con el diagnóstico, debería de ofrecerse al enfermo un psicólogo, aunque está de acuerdo con que “en el diagnóstico debería ir la discapacidad automática del 33%, que es el mínimo”, ya que supondría un mejor acceso a medidas de apoyo y protección social.  

Otras de las peticiones significativas que mejorarían la calidad de vida de los enfermos, según señalan desde la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, sería acceder a un tratamiento rehabilitador integral que sea personalizado para cada paciente, proporcionar un mayor apoyo gubernamental a la investigación de la enfermedad, así como un mayor compromiso de las empresas a adaptar las zonas de trabajo a las necesidades de los enfermos. 

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