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Los pacientes de mieloma múltiple reclaman agilizar la financiación de inmunoterapias

Más de 60 especialistas proponen una batería de medidas para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad incurable

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Los pacientes de mieloma múltiple reclaman agilizar la financiación de inmunoterapias
Acto de presentación del libro "Entender el mieloma múltiple desde el Modelo Afectivo Efectivo"

Por Juan García

18 de diciembre de 2023

El mieloma múltiple es un tipo de cáncer en la sangre que comienza en las células plasmáticas de la médula ósea, las encargadas de producir los anticuerpos para combatir las infecciones que afectan al organismo. Es una enfermedad poco conocida que hoy en día sigue estando categorizada como incurable y representa el segundo tipo de cáncer sanguíneo más común, con un 12% de los diagnósticos en este grupo. En línea con los avances investigadores sobre esta patología, la compañía Johnson & Johnson en colaboración con Cátedras en Red han presentado el libro “Entender el mieloma múltiple desde el Modelo Afectivo Efectivo”. Esta publicación recoge una serie de pautas nacidas en foros de debate donde han intervenido más de 60 expertos “en nombre de pacientes, familiares, asociaciones, profesionales sanitarios, autoridades académicas e institucionales con un enfoque terapéutico centrado en el paciente”, destacan desde Johnson and Johnson.

“Lo primero que necesitamos es vivir”, ha señalado la presidenta de la Comunidad Española de Personas con Mieloma Múltiple, Teresa Regueiro, en el acto de presentación del libro. Por ello ha reclamado a las administraciones que destinen una mayor inversión para los fármacos que palian los efectos de esta enfermedad, ya que “no se están efectuando los procesos de financiación de forma diligente”. Apunta a una demora de 600 días en suministrar estos medicamentos a los pacientes, especialmente en el caso de los tratamientos de inmunoterapia más innovadores, que son la única alternativa para muchos pacientes. El doctor Adrián Alegre, jefe del Servicio de Hematología del Hospital La Princesa de Madrid, se ha referido en este sentido a la “paradoja” de que, en España, “a pesar de ser pioneros en investigación, los tratamientos experimentan un retraso logístico respecto a otros países”, debido al problema de la financiación, aún sin resolver. Por su parte, Regueiro ha incidido en la necesidad de un acceso equitativo de los pacientes a los tratamientos, algo que no se da hasta el momento, y denuncia que “podríamos estar mucho mejor de lo que estamos”. Una reclamación que también han podido trasladar desde su asociación al actual Ministerio de Sanidad.

Una lucha con un largo camino por recorrer

Aunque se han producido avances que han permitido alargar la esperanza de vida de los pacientes, aún no hay remedio conocido para esta patología. Por ello, además de seguir financiando la investigación, “la prioridad debe ser el aumento de la calidad de vida de los pacientes”, según destaca Pedro Martínez, director de Relaciones Institucionales de Johnson & Johnson.  Martínez ha explicado cómo el modelo afectivo efectivo busca un modelo de medicina “más humanizado, de manera que produzca una atención más efectiva y personalizada” con un enfoque multidisciplinar. El libro se basa en esta metodología para recoger más de 30 medidas de abordaje psicológico y terapéutico del mieloma múltiple, entre las que priorizan la mejora del diagnóstico precoz a través exámenes médicos y una continuidad asistencial con mayor coordinación entre los distintos grupos médicos que intervienen en el tratamiento del paciente.

Menos de un 15% de las personas diagnosticadas con mieloma múltiple tienen menos de 50 años, siendo los mayores de 65 los más propensos a padecerlo. Si hace una década la mayoría de los pacientes no sobrevivía más de cinco años a esta enfermedad, ahora, la esperanza de vida se sitúa en unos diez. Es un tipo de cáncer muy heterogéneo que provoca diversos daños orgánicos a quienes la padecen, tanto a nivel óseo, como anémico y de infecciones. Santiago Cervera, como coordinador del libre y socio fundador de Healthy Numbers subraya la importancia de favorecer que el paciente sea el “protagonista de las decisiones que le afectan en su proceso clínico”, para lo cual se hace preciso una comunicación efectiva y con una perspectiva humanitaria sobre las consecuencias y tratamientos de esta enfermedad. 

Las medidas recogidas en este libro pretenden contribuir a la divulgación para así propiciar el apoyo terapéutico y psicológico a pacientes y familiares, además de un mayor reconocimiento social que ayude a fomentar el desarrollo de investigaciones clínicas



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