Los pacientes de EPOC estallan tras el tercer portazo de la Administración a financiar dupilumab: “¿Cuánto vale nuestra vida?”

Es la enfermedad que más recursos sanitarios consume y la primera causa específica de muerte respiratoria en España. Sin embargo, el único medicamento biológico que ha demostrado una mejora verdaderamente disruptiva en más de 15 años no está financiado por el Sistema Nacional de Salud (SNS). Se trata de la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) y del fármaco dupilumab, cuyo coste ha vuelto a ser rechazado (y ya van tres veces) por la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIMP).

“¿Cuánto vale nuestra vida?”, se pregunta la Asociación de Pacientes con Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (APEPOC). “La excusa de la Administración no puede ser el ahorro”, denuncia. Lo mismo ocurre con la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (FENAER) y la Asociación Española de Pacientes y Cuidadores de EPOC (EPOC España), quienes consideran que la nueva negativa “es difícil de justificar” a la luz de la evidencia disponible y la necesidad clínica. Incluso han iniciado una recogida de firmas, que ya aglutina unas 4.230, en la que protestan por esta situación.

"La EPOC es una enfermedad progresiva que nos roba el aire y también los años de vida. Después de más de 700 días de espera, nos preguntamos cuánto vale nuestra vida. Resulta difícil entender que una innovación respaldada por la evidencia científica y financiada para otras patologías como el asma siga sin estar disponible para los pacientes con EPOC", ha aseverado la portavoz de APEPOC Nicole Hass.

700 días sin noticias y una doble inequidad

Las asociaciones de pacientes también han destacado que ya han pasado 700 días desde que la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés), aprobara la terapia, sin recibir noticias para los afectados españoles, a pesar de que sí está financiado para personas que sufren asma grave, dermatitis atópica y poliposis nasal. De esta manera, denuncian, se está generando una doble inequidad: entre sus homólogos europeos y entre los pacientes nacionales con otras patologías.

Además, recuerdan que no está dirigida a todos los afectados, sino a un grupo “claramente definido”, lo que, según han detallado desde APEPOC, permite optimizar la eficiencia de la inversión pública y desmonta el argumento de un impacto presupuestario inasumible. "Hablamos de personas que, aun haciendo correctamente su tratamiento, siguen viviendo con miedo a la próxima exacerbación, porque cada exacerbación puede significar un ingreso hospitalario y un nuevo escalón de pérdida de capacidad respiratoria", ha manifestado Iñaki Morán, presidente de EPOC España.

Dupilumab, la mayor innovación en 15 años

Las asociaciones ponen de manifiesto que dupilumab es "el tratamiento más disruptivo en 15 años" para la EPOC y el primero realmente innovador que ha demostrado beneficio simultáneo con una reducción de exacerbaciones de hasta el 34% y mejora de síntomas en un subgrupo de pacientes con inflamación de tipo 2.

"No tenemos ni un día más para seguir esperando los trámites administrativos. Cada día que pasa sin acceso a esta innovación, hay pacientes que ingresan en Urgencias y que no volverán a ser los mismos", ha advertido Hass, haciendo hincapié también en que esta enfermedad puede reducir hasta en 17 años la esperanza de vida y cerca del 24% de pacientes fallecen en los cinco años posteriores al diagnóstico.

¿Una cuestión médica o económica?

En esta línea, la asociación ha señalado que la negativa a financiar esta innovación "no supone un ahorro real para las arcas públicas, sino un desplazamiento del gasto hacia recursos menos eficientes". Y es que, según ha explicado, los reingresos hospitalarios asociados a esta consumen hasta el 55%.

Además, en sus mismos términos se ha pronunciado la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, alegando que el motivo de la falta de financiación no sería científico, sino económico. Según un comunicado de la entidad, “responde a la falta de acuerdo en las condiciones económicas de la indicación, dentro del proceso habitual de negociación entre las partes indicadas”.

Mientras tanto, miles de personas siguen esperando que el sistema pueda costear la cura de una enfermedad que en la que, tras la primera recaída, solo la mitad de los pacientes que requieren ingreso hospitalario continúan con vida tres años y medio después.

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