“Lo que no se mide no existe”: la necesidad de un registro nacional de pacientes oncológicos

Hacer un mapeado de forma precisa del cáncer en España resulta complicado por la ausencia de una estructura homogénea y centralizada para conocer la carga de esta enfermedad. En un contexto en el que cada vez se hace más énfasis en la importancia y utilidad de los datos sanitarios, la ausencia de un registro unificado de pacientes oncológicos deja las cifras diseminadas en distintos registros a nivel autonómico y provincial. Por ello, expertos y profesionales insisten en reclamar un sistema común que permita trazar una radiografía certera del cáncer en nuestro país, de manera que se pueda aprovechar para orientar políticas de prevención y abordaje, además aprovechar el enorme potencial de estos datos en investigación.

Ante esta complejidad metodológica, la Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN) surgió en 2010 como punto de encuentro para “estandarizar” criterios y mejorar la calidad de los datos de los registros existentes, que dibujan un mapa muy desigual: comunidades autónomas sin ninguno, otras que solo cuentan con algunos a nivel provincial y otros que permanecen inactivos. En la actualidad, REDECAN cuenta con 14 registros consolidados, 12 de ellos que cubren población de todas las edades y dos exclusivamente de población infantil, en la Comunidad Valenciana y Madrid. Asturias, Canarias, País Vasco, La Rioja, Murcia y Navarra son las comunidades cuyo registro cubre toda la población, a los que se añaden otros en las provincias de Castellón, Salamanca, Girona, Granada, Mallorca y Tarragona. Además, hay otros tres registros provinciales que califican de “inactivos” en Albacete, Ciudad Real y Cuenca. Con todo y con eso, esta red únicamente cubre en torno a un cuarto del total de la población española. 

Para la responsable del Observatorio del Cáncer de la AECC, Belén Fernández, pasar de las estimaciones a conocer las cifras reales con un registro conjunto aportaría grandes ventajas, en tanto que permitiría medir el impacto de las políticas y diseñar estrategias de prevención. Por ejemplo, evaluar la efectividad de los programas de cribado o analizar los factores de riesgo cancerígeno que hay en un determinado lugar y no en otro para comprender diferencias en la incidencia.

Por su parte, la presidenta de la Sociedad Española de Hematologia y Oncologia Pediatricas (SEHOP), Adela Cañete, hace suya la máxima que recuerda haber escuchado a otro compañero de “lo que no se mide no existe”, para resaltar la importancia de contar con una herramienta así. La SEHOP cuenta con una amplia experiencia en esta materia, como entidad impulsora del Registro Español de Tumores Infantiles. 

El registro de tumores infantiles: 45 años de un sistema unificado para todo el país

Dentro de REDECAN, el RETI es un caso especial, como proyecto en marcha desde hace más de cuatro décadas y que aglutina los datos sobre el cáncer pediátrico de toda España. Con casi medio centenar de centros de todo el país adscritos de como informadores a través de sus unidades de oncología pediátrica, esta entidad cuenta con un equipo central ubicado en la Universidad de Valencia que coordina la recogida de datos y su procesamiento para elaborar informes anuales sobre la incidencia de los tumores infantiles. Además, el RETI cruza los datos con los demás registros poblacionales para garantizar la calidad de los mismos y participa en varios proyectos a nivel internacional con el mismo propósito.

Aunque el desarrollo de esta iniciativa no es tan fácil de extrapolar a un modelo que cubra a todos los pacientes, son varias las lecciones que pueden extraerse de esta experiencia. Cañete apunta destaca tres pilares que explican el buen fucionamiento de este sistema: voluntad colaborativa, metodología rigurosa y continuidad basada en la estabilidad de recursos. “El registro funciona bien porque somos los clínicos los primeros que estamos implicados y le vemos utilidad”, comenta a este respecto. Como otro factor de éxito, incide en la importancia de “darle a los técnicos la importancia que tienen”. Para la presidenta de SEHOP los técnicos que trabajan para recoger estos datos son una parte irrenunciable de cara implantar cualquier sistema como el RETI: “Si eso no se dota adecuadamente, y no no me refiero solamente a medios técnicos, sino también de personas; los registros van a morir”. Así, subraya el trabajo que hay detrás para recopilar y ajustar las cifras conforme a los estándares de calidad pertinentes. Por último, considera que como aspecto fundamental la “voluntad de diálogo y de trabajo en equipo por todas las partes implicadas. Desde el que recoge el dato, quien lo informa y el gestor que tiene la capacidad de hacer cambios y dar recursos”.

Recursos, concienciación y voluntad política: los escollos a salvar para un registro nacional

La última iniciativa que ha surgido a este respecto ha sido el Sistema de Información Epidemiológica del Cáncer en España (SIEC), presentado el pasado mes de octubre como colaboración entre la AECC, el Instituto de Salud Carlos III, la Escuela Andaluza de Salud Pública y la REDECAN. Esta es la primera herramienta agrupa los indicadores epidemiológicos a nivel nacional sobre incidencia, mortalidad y supervivencia en base a los datos del INE, el Ministerio de Sanidad y los registros poblacionales integrados en REDECAN. No obstante, la ausencia de registros de este tipo en determinadas poblaciones obliga a emplear modelos matemáticos para calcular las cifras que, en última instancia, siguen siendo estimaciones.

Aunque el SIEC supone un paso adelante en materia de transparencia, divulgación y planificación de políticas en este ámbito, sigue chocando con la limitación de no tener una estructura homogénea que recopile los datos de todo el país.  Para la responsable del Observatorio de la AECC, esta herramienta, más que plantar las bases de un futuro registro nacional, permite “comenzar a ofrecer datos unívocos, aunque sean estimados”.

Ante esta heterogeneidad, Fernández subraya que el camino a seguir es “conseguir que cada vez haya más registros autonómicos para aumentar la cantidad de datos que se vuelcan”. Así, apuesta por “seguir concienciando a los políticos, las administraciones y la ciudadanía sobre el valor de invertir en estos datos”. Como ocurre con todas las políticas sanitarias, la financiación es otro aspecto crítico. “Un registro necesita importantes recursos humanos y económicos para mantenerlo”, subraya a este respecto.  Un aspecto en el que Cañete lamenta la “nula capacidad de diálogo” entre las administraciones a nivel político. 

En materia de concienciación, Fernández considera que en la última década se ha propiciado un cambio a nivel “cultural” sobre el valor de los datos sanitarios. Como asunto que ha entrado de lleno en el debate público, especialmente en el sector sanitario, el empuje de las instituciones europeas está permitiendo acelerar avances en este ámbito. 

Detrás de cada cifra de diagnóstico, fallecimiento o supervivencia hay un paciente con nombre y apellidos. Por eso, más allá de la frialdad de los números, contabilizar de forma rigurosa lo que hay detrás de cada caso es una forma, no solo de mejorar y personalizar el abordaje del cáncer, sino de conseguir una atención más humana a quienes la padecen.

---