Melanoma de coroides: la batalla de Pilar contra este cáncer “desconocido”

Pilar Soldevilla es una paciente oncológica en fase metastásica diagnosticada con un melanoma de coroides, un tipo de cáncer uveal poco frecuente y grave para el que la medicina no ha encontrado remedio en estadios tan avanzados como el suyo. En su caso, no pudo optar a un tratamiento conservador y tuvieron que practicarle una enucleación (extirpación del ojo), para eliminar el tumor. Desde entonces ha pasado por diversos hospitales y centros médicos para encontrar tratamientos que prolonguen su vida, en un camino plagado de incertidumbres y obstáculos. 

Aunque su actual diagnóstico tiene un pronóstico difícil, Pilar tiene la determinación de seguir luchando por encontrar un tratamiento y, mientras tanto, dejar constancia de su historia para poner rostro a una patología que necesita de avances urgentes en investigación y tratamientos. “Me parece fundamental que se haga visible y que se sepa que esto existe por parte de la sociedad y los propios profesionales sanitarios. Que se haga detección temprana, porque la situación cambia entre poder conservar tu ojo o no, mejorar la visión y poder conservar la vida o no”, señalaba en la entrevista que concedió a Medicina Responsable. 

El melanoma de coroides es un tipo de tumor maligno muy poco frecuente e incluso desconocido para muchos profesionales sanitarios. Uno de los mayores expertos en esta patología, el oncólogo Josep María Piulats, del Instituto Catalán de Oncología, ha atendido a este medio para explicar lo que se sabe actualmente sobre esta enfermedad con la que Pilar lleva tres años lidiando. 

Cuando hablamos de melanoma, la asociación más frecuente es con el cáncer de piel, lo que aumenta la confusión sobre este tipo oncológico. “El melanoma es un tipo de tumor que en principio viene de glándulas que generan melanina, que es lo que da pigmento a la piel. El más conocido es el melanoma de piel y como sabemos que este viene por la exposición solar, lo primero que nos viene es que pasa igual en el melanoma de coroides, pero no es así”, explica el doctor Piulats. En este sentido, destaca que, “como sucede en todos los campos de la medicina, tendemos a extrapolar tratamientos y decisiones que sabemos de otras patologías y en teoría se parecen. El problema es que realmente se parecen en nada”. 

El oncólogo reconoce que “sabemos realmente poco” sobre este tipo de tumor, más allá de que, afortunadamente, es poco frecuente. 

Una enfermedad que pasa desapercibida 

La historia de Pilar comenzó con una serie de molestias oculares que en primera instancia parecían ser indicativo de presbicia. 

“Los síntomas con los que empieza todo esto generan poca alerta. La sensación de ver lucecitas de tanto en tanto, como el otro ojo te compensa puedes tener un pequeño defecto en la visión y no ser consciente de ello”, apunta el doctor. Esto dificulta que se haga detección temprana, por lo que Pilar resalta la importancia de que “se hagan controles de salud ocular de forma rigurosa”.  

Tras la intervención quirúrgica para extirpar el tumor y, con él, el ojo de Pilar, continuó acudiendo regularmente a revisión oncológica hasta que apareció la metástasis. El oncólogo señala que en torno a la mitad de los pacientes diagnosticados de melanoma de coroides recaen pasados meses o años. 

España, un país “atractivo” para los nuevos ensayos clínicos 

Una de las reivindicaciones en la que más insiste Pilar es en la importancia de una atención integral a su enfermedad, de forma que los distintos profesionales sanitarios se coordinen en un equipo multidisciplinar, desde oncólogos y oftalmólogos, a protesistas y médicos de Atención Primaria. Con ello reclama una atención temprana que abarque la prevención y el tratamiento en cada fase de la enfermedad. 

El doctor Piulats señala que precisamente una de las claves que han hecho de su hospital un centro de referencia en el tratamiento del melanoma uveal es la buena coordinación entre los departamentos de oftalmología y oncología. A pesar del desconocimiento sobre esta enfermedad, el oncólogo del Hospital Duran i Reynals considera que “en esta patología estamos en un relativo buen momento. Hemos pasado de no disponer de ningún tipo de tratamiento, a disponer de uno nuevo desde hace un par de años, el Tebentafusp”. Se trata de una inmunoterapia que “hace es que las defensas de tu cuerpo se peguen a la enfermedad y la destruyan”, ilustra Piulats.  

Esta terapia es la que sigue recibiendo Pilar a día de hoy, lo que le ha permitido aumentar mejorar su pronóstico y calidad de vida. “Los resultados son muy buenos, ha aumentado la esperanza de vida de los pacientes bastante, pero hay un problema. Solo funciona con unos pacientes que sean compatibles y solo lo son el 40%. A pesar de ser muy bueno, al cabo del tiempo la enfermedad se hace resistente y crece”, explica el doctor. 

El oncólogo apunta a un nuevo horizonte de esperanza para esta enfermedad con un nuevo ensayo clínico que está previsto que comience en nuestro país en septiembre. “Se trata de una combinación de dos fármacos orales que, en un estudio presentado el año pasado, ofrecía unos resultados bastante prometedores”. Por toda la actividad que tenemos aquí y gracias al trabajo en red de oftalmólogos y oncólogos, España es un país atractivo para este tipo de ensayos clínicos”, concluye Piulats.  

La importancia del acompañamiento psicológico 

Para Pilar, lo prioritario en este momento de su vida es que tanto ella como sus seres queridos sean felices y disfruten del tiempo juntos. Como madre de dos hijos, una de sus grandes inquietudes ha sido que ellos también lo gestionaran adecuadamente. Para ello, se puso en contacto con la Asociación Española Contra el Cáncer y, tras participar en un taller sobre el acompañamiento a menores en situaciones como la suya, pudo ponerse en contacto con el psicooncólogo Ferrán Montamat. 

Puede que algunos padres tengan la tentación de decidir no contarlo o suavizar la realidad en una situación como esa, pero el experto se muestra tajante en este sentido: hay que contarlo siempre.  “No decirlo no significa que no se den cuenta. Con nuestros gestos, nuestro estado de ánimo también decimos muchas cosas y los niños son expertos en captar esto. Cuando nacemos no hablamos, por lo que interpretamos el entorno en base a sensaciones más imperceptibles”, argumenta. A este respecto, añade que “los niños ya sufren porque ven que cambian cosas, se hacen preguntas y si no entienden lo que pasa es peor”. 

Por ello, señala que aunque lo ideal en estos casos es tratar de trastocarles su rutina lo menos posible, “eso no significa que tengamos que ocultarles nada”. “Tenemos mucho miedo al sufrimiento, pero es algo natural en el ser humano. Quien no sufre es que no tiene muchas cosas que le importen. Siempre hay que contar la verdad, pero evidentemente sin catastrofismos porque no tendría ningún sentido”. 

Además, en este sentido apunta que las secuelas de no contarlo pueden ser mucho peores. “Hacerlos partícipes y poder ayudar les hace sentir muy bien. Muchas veces caemos en no querer preocupar de más a la familia cuando realmente ya está preocupada por una situación que es compleja de por sí. No poder solucionar la situación, pero al menos generar algo de bienestar sienta muy bien”, afirma.  

La clave reside en mantener una “comunicación fluida en todo momento”, de forma que se expliquen las cosas las veces que sean necesarias y los niños se sientan cómodos para preguntar dudas o “aclarar cosas que ni si quiera son capaces de exteriorizar. Por eso es importante ser consciente del ritmo de cada niño e ir chequeando ese diálogo a ver qué dudas van quedando”. 

En el acompañamiento psicológico a menores, hay que trabajar “prioritariamente con los padres, aunque a los adultos nos cueste muchas veces aceptarlo”. Montamat señala que “está demostrado a nivel de intervención psicoterapéutica infantil que los padres hagan un trabajo paralelo facilita mucho los resultados en comparación con si solo lo hiciéramos con los niños”. Si los niños se encuentran en una etapa más conflictiva como la adolescencia, también es recomendable hacer un trabajo en “terapia con ellos con un poco más de intensidad, pero con los padres es indispensable”. 

Pilar sigue a la espera de nuevos avances que permitan ralentizar y cronificar este proceso. La entereza y determinación de contar su historia sirve de ejemplo para tomar conciencia sobre la necesidad de que la investigación no abandone esta y otras tantas patologías que, por ser poco frecuentes, dejan sin cura a muchos pacientes. 

 

 

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