Por Medicina Responsable
9 de octubre de 2024El lupus eritematoso sistémico (LES) es una de las enfermedades autoinmunes más frecuentes, pero también de las más desconocidas por la población. Actualmente, afecta a 82.000 personas en España y a cinco millones en todo el mundo.
Se trata de una patología compleja, cuyas manifestaciones son muy variables y pueden afectar a cualquier parte del cuerpo. Respecto a los síntomas, van desde la fatiga hasta el dolor articular o la anemia. “Muchas veces son difíciles de evaluar por parte de los profesionales sanitarios porque no implican manifestaciones físicas ni medibles, lo que provoca que los pacientes de lupus nos sintamos invisibles para la sociedad, que no comprende la enfermedad ni las limitaciones que nos provoca”, ha manifestado Silvia Pérez, presidenta de la Federación Española de Lupus (FELUPUS).
Sobre esta incomprensión social se habla en el estudio Lupus Voice, elaborado por AstraZeneca. El trabajo informa de que el 48% de los afectados experimentan falta de comprensión, también por parte de familiares y amigos, y que más de la mitad tiene problemas para mantenerse al día con su círculo social.
“Los resultados del estudio Lupus Voice ponen en valor la necesidad de aumentar la concienciación sobre el LES entre pacientes, profesionales sanitarios y el público en general. Está en manos de todos trabajar unidos para reducir, en la medida de lo posible, el impacto clínico y emocional de dicha falta de concienciación”, ha explicado Marta Moreno, directora de Asuntos Corporativos de AstraZeneca España.
El impacto del retraso del diagnóstico
Otro de los problemas a los que se enfrentan los pacientes es el retraso en el diagnóstico, que puede provocar un aumento de la actividad de la enfermedad, un daño acumulado orgánico y un aumento en la mortalidad prematura.
El estudio subraya que el 20% de los participantes fueron diagnosticados después de un año. Un tiempo que les hizo tener incertidumbre y sentirse enfadados, impotentes, frustrados, tristes, ansiosos y deprimidos.
“En AstraZeneca trabajamos a diario para cambiar la vida de los afectados y, como parte de este compromiso, llevamos a cabo iniciativas que conciencien sobre la enfermedad y sus necesidades no cubiertas. Además, abogamos por una mejora en el abordaje de la patología que incluya el trabajo conjunto entre todos los agentes implicados en la atención del LES para mejorar la calidad de vida de los pacientes”, ha concluido Marta Moreno.
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