Leo y Adrián, los primeros pacientes con piel de mariposa que son tratados con 'Vyjuvek'

"¡El gran día ha llegado!", publicaba a primera hora de la mañana en su cuenta de Instagram Lidia Osorio, la madre de Leo, el paciente sevillano de 12 años con Piel de Mariposa que ha dado la vuelta al mundo visibilizando su enfermedad. Y no podía ser para menos: después de 12 años esperando, este 27 de abril va a ser tratado por primera vez con 'Vyjuvek', el único fármaco que alivia el insoportable dolor diario que sufre debido a su epidermólisis bullosa.

De hecho, serán Leo y Adrián, otro andaluz de 22 años con su misma patología, quienes puedan beneficiarse por primera vez en España de la admimistración de este tratamiento, pues Andalucía ha sido la primera comunidad autónoma en suministrarlo, después de haber formado para ello a profesionales de cuatro hospitales de su territorio: en Málaga, Córdoba, Sevilla y Almería. La siguiente será Cataluña y, el resto de pacientes, tendrán que esperar a que el Ministerio de Sanidad complete los trámites para que sea uno de los servicios cubiertos por el Sistema Nacional de Salud.

"Estoy muy nervioso porque hoy me van a poner el tratamiento", ha afirmado Leo, explicando que lleva 12 años esperando a este día. "Desde que nací", concreta. Su administración, además, ha sido posible gracias al viaje a Bruselas del paciente, quien se trasladó al Parlamento Europeo para visibilizar allí su enfermedad con un discurso que se hizo viral. "Si mi piel fuera vuestra, haríais todo lo posible para cambiar las cosas", decía ante los parlamentarios. Así, su intervención puso voz y rostro a una patología rara a cuyo tratamiento no había podido acceder ningún paciete hasta el momento.

"Estamos muy felices, este tratamiento nos va a cambiar la vida. Espero que muy pronto llegue a todas las personas que lo necesitan en el resto de España", ha señalado su madre, Lidia, recordando que todavía hay muchas personas que no disponen de ello.

Fotografía de Leo y Adrián.

Un acceso desigual a 'Vyjuvek'

A pesar de este hito, sociación DEBRA Piel de Mariposa ha hecho hincapié en que el acceso al tratamiento sigue siendo desigual en España y depende de autorizaciones individualizadas en cada comunidad autónoma. "Estos primeros casos suponen un paso esperanzador, pero no suficiente. No podemos permitir que el acceso a una terapia que cambia vidas dependa del lugar de residencia. Es urgente garantizar la equidad en todo el territorio", ha señalado Evanina Morcillo, directora de DEBRA España. "Por eso seguimos trabajando para que 'Vyjuvek' llegue a todas las personas con Piel de Mariposa sin excepción y se incorpore cuanto antes a la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud", ha concluido.

Este fármaco actúa directamente sobre las heridas, favoreciendo su cicatrización incluso en lesiones crónicas, reduciendo el dolor y mejorando de forma significativa la calidad de vida. En una enfermedad que puede requerir entre 2 y 5 horas diarias de curas, este avance supone un cambio radical en el abordaje clínico.

En 2025, tras el aval de la Agencia Europea del Medicamento y antes incluso de la autorización de la Comisión Europea, Debra reforzó su acción con decenas de escritos y encuentros con el Ministerio de Sanidad, las Cortes Generales, las comunidades autónomas y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios.

La movilización social también ha sido determinante: una campaña lanzada en octubre de 2025 superó las 150.000 firmas, entregadas a la ministra de Sanidad, y en febrero de 2026 la reivindicación llegó al Parlamento Europeo de la mano de dos familias afectadas. Una de ellas la de Leo, quien en primera personas puso rostro a la enfermedad.

El Ministerio de Sanidad se encuentra actualmente en un proceso de negociación activa para incluir el fármaco 'Vyjuvek' en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud (SNS), depues de que el laboratorio Krystal Biotech presentara formalmente la solicitud de financiación en marzo de 2026.

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