Por Andrea Rivero
30 de junio de 2022Aproximadamente 3.000 personas en España conviven cada día con la artrogriposis, una rara condición neuromuscular muy poco conocida. Debido a esto, y con motivo del día internacional de esta enfermedad, la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita de España quiere concienciar a las personas y visibilizar las dificultades a las que se enfrentan los afectados cada día.
Bajo el lema, “Vuelve la Marea Azul por la Artrogriposis. Date un chapuzón solidario por nosotros”, la asociación ha organizado varias acciones para conmemorar este día. Además de campañas en redes sociales, se va a iluminar de color azul algunos monumentos emblemáticos en diversas ciudades españoles como Barcelona, Málaga o Gijón. Más allá de visibilizar e informar, otro de los objetivos es conseguir financiación para avanzar en la investigación de esta afección.
De acuerdo con Cristina Villodas, presidenta de la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita en España, “necesitamos avanzar en el fomento del estudio e investigación de la artrogriposis. Todos los fondos que recaudemos con la campaña del Día Internacional Artrogriposis Múltiple Congénita de este año los vamos a destinar a la creación del registro de afectados por la enfermedad”.
Desde el pasado año la asociación puso en marcha un proyecto para promover la creación del primer registro clínico a nivel nacional de pacientes con esta enfermedad. Esta iniciativa está liderada por el Hospital Pediátrico Sant Joan de Déu y cuenta con el apoyo del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).
La enfermedad y sus dificultades
La artrogriposis es una rara
condición de tipo neuromuscular que ocasiona contracturas en las
articulaciones y, en los casos más graves, otras malformaciones que generan una
importante discapacidad. Esta enfermedad es crónica, no tiene cura y los
afectados necesitan seguir tratamientos durante toda su vida para
conservar la musculatura y la movilidad de las articulaciones.
Actualmente los tratamientos para esta enfermedad están cubiertos por la sanidad pública solo en la edad pediátrica, por ello, la asociación lleva tiempo demandando que los tratamientos necesarios como la fisioterapia, la psicomotricidad o la terapia ocupacional tengan cobertura durante toda la vida. También trabaja para conseguir que en los hospitales de referencia de España existan unidades multidisciplinares con profesionales especializados, sufraga el material protésico para los afectados y ofrecen un servicio de información y orientación para los afectados y sus familiares.
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