Infradiagnóstico e impacto social: los retos de la nueva Fundación Española de Cefaleas

Casi la mitad de los españoles (un 46%) sufre de algún tipo de cefalea, siendo una de las principales causas de discapacidad en menores de 50 años. Entre ellas, la migraña es la más frecuente, como una patología incapacitante y con un importante impacto social que afecta a más de cinco millones de personas en España. Sin embargo, según señalan desde la Sociedad Española de Neurología (SEN), a día de hoy “se sigue minusvalorando y banalizando su impacto”.

Estas son las principales razones que han motivado el nacimiento de la Fundación Española de Cefaleas, una iniciativa con la que la SEN pretende llevar a cabo las acciones necesarias para que la migraña y otros tipos de cefaleas tengan el suficiente respaldo institucional y social.

El presidente de la Sociedad Española de Neurología, Jesús Porta-Etessam, destaca el desconocimiento social que existe sobre el impacto real de estas patologías para quienes las padecen. En este sentido, señala que la sociedad tiene que ver a las personas y "no tanto a la enfermedad", ya que solo "así se verá reflejada la discapacidad real que padecen en el día a día". Porta-Etessam defiende que la puesta en marcha de esta fundación viene precisamente a revertir esa dinámica y aportar visibilidad sobre el sufrimiento real y las necesidades de estas personas.

Por su parte, el doctor José Miguel Láinez, director de la FECEF, ha explicado que el objetivo es trabajar con constancia y planificación, huyendo de las acciones aisladas, para mejorar la divulgación y concienciación social de la problemática que viven las personas con cefalea y su entorno. “Desde la Fundación también buscaremos la llamada a la acción para que se ponga en marcha cuanto antes el Plan Estratégico Nacional de Migraña, del que el Ministerio ya anunció su compromiso. Es muy importante que el mensaje que hagamos llegar a la población sea el de que no se trata de un dolor de cabeza más, sino de un sufrimiento que te puede cambiar la vida de un modo radical”, señala el doctor Láinez.

Un 40% de pacientes sin diagnosticar

Las cefaleas son unas patologías muy feminizadas, concentrando cuatro de cada cinco casos. Desde la SEN insisten además en el importante problema de infradiagnóstico, especialmente en el caso de la migraña. Desde la sociedad ponen cifra a este fenómeno para ilustrar que hasta un 40% de los pacientes con cefaleas no tienen un correcto diagnóstico. El doctor Roberto Belvís, coordinador del Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN apunta dos razones principales detrás de esta falta de detección: sus síntomas pueden confundirse con otros tipos de dolor de cabeza, pero sobre todo es porque muchas personas aún creen que no tiene solución. “Y la hay”, subraya este experto. Precisamente este es uno de los objetivos de la recién creada Fundación: concienciar sobre estos síntomas para que la gente los reconozca y no los ignore.

El carácter hereditario de esta patología también contribuye a que muchos pacientes lo vean como algo con lo que tienen que convivir. El doctor Láinez apunta que esta visión también ha calado tradicionalmente entre los propios profesionales, dando lugar a lo que denomina un “nihilismo terapéutico” al considerar que no existen tratamientos eficaces. Por otro lado, destaca que existe un estigma y vergüenza social que dificulta que los pacientes expresen cómo les afecta. Por ello, enfatiza la necesidad de hacer comprender a la población que es una “enfermedad grave, no en cuanto a que causa mortalidad, pero sí en su repercusión en la vida diaria”.

El presidente de la SEN recalca que cuanto más tarde se llegue a un buen tratamiento, ya sea por un diagnóstico tardío o porque el paciente no acude al médico, más posibilidades hay de que la migraña se cronifique. “Esto significa que los tratamientos eficaces que existen actualmente van a tardar más tiempo en ayudar a esas personas. Por lo tanto, es fundamental que el paciente llegue rápido a un buen diagnóstico y a un buen tratamiento”. 

Aunque se ha mejorado mucho respecto al diagnóstico, tanto en la edad pediátrica como adulta, aún queda mucho trabajo por hacer para llegar a una fase óptima, algo que requiere de un trabajo conjunto entre los profesionales de primaria, médicos de familia y pediatras, y los neurólogos. “La concienciación, por tanto, no es solo en el entorno social, sino también en el entorno médico. El dolor es una de las experiencias personales más discapacitantes y que más impacto tienen en tu vida”, añade el doctor Porta-Etessam. 

Otro de los aspectos en los que trabajará la Fundación será poner en valor la importancia de la investigación. A este respecto el doctor Belvís recuerda que la calidad creciente de la labor investigadora que se hace en nuestro país, especialmente la centrada en identificar marcadores que ayuden en la detección de la migraña. “Al no contar con una prueba, como una resonancia, un TAC o un electrocardiograma, en cierto modo parece que estas personas se inventan la enfermedad, porque no se puede objetivar”, apunta.

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