Fibromialgia, una enfermedad cruel e incomprendida

“Me voy quedando sin vida, se me va por los pies”. Así define Virginia Cano Marfil lo que le ocurre desde que tenía 30 años. Fue entonces cuando le diagnosticaron fibromialgia y, hoy con 57, reconoce que en aquel momento sintió alivio. “Llevaba mucho tiempo con dolores de espalda y de cabeza, ansiedad, urticaria y me sentía muy cansada. No podía con mi vida. Fue para mí una liberación que, por fin, confirmaran lo que me sucedía. ‘No estoy loca’, me dije”, comenta a Medicina Responsable.

Virginia sabía que algo le ocurría, pero no podía explicar el qué porque su cuerpo no presentaba lesiones. “La fibromialgia es una enfermedad de dolor, no de daño. En el organismo no hay tejidos lastimados y, por tanto, no se aprecia en radiografías ni en escáner. Sin embargo, el cerebro experimenta dolor”, explica Carlos Carrera, enfermero del Servicio Canario de Salud.

Por esta razón, esta enfermedad a la que hoy, Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica, se le quiere dar visibilidad, llega a ser muy cruel psicológicamente para los que la padecen. “El dolor es diario y les va cambiando de sitio. Es un impedimento grande en sus vidas y, además, es para siempre”, añade Carrera. 

Con el tiempo, a esta enfermedad se le van uniendo muchas más. Entrar en el apartado personal de la app de Salud Madrid de Virginia Cano nos hace tener una idea. Allí esta mujer tiene colgados 809 informes médicos y registradas innumerables citas con un neurólogo, un traumatólogo, un endocrino, un especialista de neurofisiología clínica, otro de digestivo, un tercero de patología de columna, el de manos, un reumatólogo, un oftalmólogo, un otorrinolaringólogo, un psiquiatra… y más. “Sufro artritis, síndrome del dolor regional, de fatiga crónica, temblores, esófago de Barret, migrañas, fibroneblina, fotofobia… Y todo me va avanzando. Me he sometido a unas pruebas bárbaras. Tomo 17 pastillas al levantarme, tres en la comida y tres en la cena”, señala.

A pesar de todo ello, y que cada mañana tarde hora y media en ponerse en pie y pueda empezar a moverse, Virginia asegura que lo que más le afecta es la actitud de las personas. “Te tachan de mentirosa, exagerada y vaga. Incluso llegan a decirte que no pones de tu parte. Yo, personalmente, estoy harta de justificarme”, añade. 

Y esto no sólo sucede de puertas para afuera. En las propias familias de los enfermos de fibromialgia, en muchas ocasiones, tampoco hay empatía ni comprensión. “En mi caso, mi marido y mis tres hijos se portan bien.  No obstante, no estaría mal que los familiares estuvieran un mes con nuestra dolencia. Nos entenderían mejor”, dice.

Consejos de pacientes y profesionales 

Virginia recuerda lo que pasó con ellos el pasado verano, cuando permaneció tres meses sin poder andar. “Fue el peor momento de mi enfermedad”, recuerda. El enfermero Carlos Carrera explica a Medicina Responsable que lo que sufrió Virginia fue un brote. “En ese momento, se siente un dolor fuerte, súbito y repentino. Se experimenta de muchas intensidades”. Tanto en estas situaciones como a lo largo de la vida, este profesional aconseja la ayuda de un entrenador personal y un fisioterapeuta.

Las otras recomendaciones que da se enfocan más al día a día. “Estas personas deben ponerse objetivos y hacer cosas. Su cabeza tiene que enfocarse en otros temas. Tienen que evitar la soledad y encerrase a sí mismo. Es conveniente que salgan de su zona de confort, que vivan”, sugiere.

Todo esto lo sigue al pie de la letra Virginia. Es consciente hasta tal punto que no deja de hacer cosas cada día. “Soy una discapacitada muy capacitada. Todas las mañanas digo ‘qué día más bonito’ y comienzo a luchar. No puedo rendirme. Soy una persona muy sensible pero muy dura. Busco la parte positiva de todo y siempre tengo la mente ocupada”, manifiesta. 

Las tres décadas que lleva conviviendo con la fibromialgia y con el síndrome de fatiga crónica la avalan para aconsejar a enfermos recién diagnosticados. “Lo primero es él, luego él y, después, él. Ha de tener pensamientos positivos, leer lo menos posible sobre esta enfermedad, hacer terapia, contactar con alguna asociación de pacientes y obedecer a su cuerpo. Nadie tiene que decirle si le duele o no. Y, sobre todo, prestar mucha atención a su estado de ánimo. No puede consentir que nadie le hunda”, manifiesta Virginia. 

Respecto a la investigación de la fibromialgia, que en España afecta a un millón de personas, según estima la OMS, Carrera señala que es lenta, aunque cada vez hay más profesionales especializados. “Tendríamos que avanzar más”, dice.  

En otro de los temas que Virginia considera que se debe avanzar es en el reconocimiento de la discapacidad e incapacidad laboral. “Después de seis años en un proceso judicial que me mató y me costó mucho dinero, me dieron una discapacidad del 69% y un 8% de movilidad. La profesional la tengo total”, concluye. 

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