Esclerosis Múltiple España reclama un abordaje equitativo y multidisciplinar de la enfermedad

La directora de la asociación Esclerosis Múltiple España, Beatriz Martínez, ha reclamado un abordaje equitativo y multidisciplinar en todas las comunidades autónomas de esta enfermedad neurodegenerativa y sin cura, que en España afecta a más de 58.000 personas y que supone una de las principales causas de discapacidad no traumática en jóvenes. Durante una jornada organizada por el Ministerio de Sanidad, y con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, ha destacado "la necesidad de un diagnóstico precoz y preciso para un abordaje integral y multidisciplinar de la esclerosis múltiple".

Martínez ha detallado que la entidad ha trabajado a lo largo del año junto al Observatorio de la Universidad de Murcia en una investigación sobre la valoración de la discapacidad en España, ante el cambio normativo en la aplicación del RD 888/2022, en la que se han detectado "demoras, desigualdad y falta de medios".

Por su parte, la presidenta de Esclerosis Múltiple España, Ana Torredemer Marcet, ha afirmado que la valoración de la discapacidad vinculada a la esclerosis múltiple atraviesa un "proceso de profunda transformación", y que se trata de un "momento clave" para la defensa de los derechos de los pacientes.

Hasta un 35% de las personas con esclerosis múltiple en España no recibe ningún tratamiento rehabilitador, y dos de cada cinco no se encuentra satisfecha con el tratamiento de sus síntomas, tal y como expone el estudio europeo "Impacto de los Síntomas de la Esclerosis Múltiple (IMSS)".

La investigación también muestra un retraso medio de tres años entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico de la enfermedad, con unos tiempos diagnósticos que presentan una gran heterogeneidad. Aunque el 87% de ellos ha recibido tratamientos modificadores, su inicio se retrasa casi dos años.

Los datos exponen un "notable impacto" en su calidad de vida y en el empleo, y es que un tercio de los pacientes no trabaja debido a la enfermedad, y quienes lo hacen acaban notificando más síntomas.

Además, solo un 11% de los pacientes dispone de cuidador, a pesar de que el 13% lo necesitaría, mientras que la atención la proporcionan mayoritariamente sus familiares.

Es por ello por lo que se han planteado reforzar la cohesión territorial para garantizar un procedimiento homogéneo en todas las comunidades autónomas y crear un Observatorio Estatal; mejorar la formación especializada de los equipos de valoración; modernizar y hacer más accesibles los sistemas digitales; o desarrollar protocolos específicos para enfermedades tan heterogéneas como la esclerosis múltiple.

¿Qué es la Esclerósis Múltiple?

Infografía: Esclerosis Múltiple España

 

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