Esclerosis múltiple, la enfermedad de las mil caras

Más de 55.000 personas en España viven con Esclerosis múltiple, una enfermedad neurológica de carácter autoinmune conocida también como la enfermedad de las mil caras debido a la diversidad de sus síntomas. En la actualidad, la EM afecta principalmente a adultos jóvenes, siendo las mujeres las más vulnerables.

La esclerosis múltiple se caracteriza por la destrucción de la mielina, una capa protectora que recubre los nervios del sistema nervioso central. Dependiendo de las zonas afectadas, los síntomas pueden ser muy variados: desde fatiga, problemas de visión y entumecimiento en el rostro o extremidades, hasta dificultades motoras, espasmos musculares y deterioro cognitivo. Aproximadamente un 85% de los casos corresponde a la forma remitente-recurrente (EM-RR), marcada por brotes y periodos de remisión, mientras que un 15% evoluciona hacia formas progresivas.

Un desafío personal y social

Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), la esclerosis múltiple constituye la segunda causa de discapacidad neurológica entre adultos jóvenes, después de los traumatismos craneoencefálicos. Aunque en las últimas décadas se han logrado importantes avances terapéuticos que han mejorado el pronóstico de la enfermedad, esta sigue siendo crónica y progresiva, impactando directamente en la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

De acuerdo con el informe Impacto sociosanitario de las enfermedades neurológicas en España, los costes asociados a la EM pueden superar los 50.000 euros anuales por paciente, considerando tanto los gastos médicos directos como las pérdidas laborales y la necesidad de apoyo en el cuidado diario. Cerca del 73% de los afectados ven su vida profesional o académica interrumpida; un 25% se ve obligado a dejar de trabajar y más del 15% renuncia a promociones laborales.

Un abordaje multidisciplinar para la esperanza

En el marco del Día Nacional, profesionales, administración y pacientes participaron en la jornada Desafíos de la Esclerosis Múltiple en Castilla-La Mancha, celebrada en la Consejería de Sanidad de Toledo y promovida por Roche Farma España. Durante el encuentro, se destacó la necesidad de un abordaje integral y personalizado que incluya la incorporación de biomarcadores, la mejora en la coordinación asistencial y la reducción de procesos burocráticos que dificultan la atención.

Dolores Ferrández, representante de Roche Farma, destacó que “el objetivo ha sido escuchar a todas las partes implicadas para identificar sinergias que ayuden a mejorar la calidad asistencial”, mientras que pacientes como Yolanda Laguna, presidenta de la Asociación de Puertollano, enfatizaron la importancia de contar con un seguimiento médico cercano y multidisciplinar. “Necesitamos que nos escuchen y nos entiendan, porque la EM se manifiesta de formas muy distintas en cada persona”, afirmó Laguna.

En este sentido, los expertos hicieron hincapié en la necesidad de evolucionar hacia unidades multidisciplinares donde el paciente sea tratado en todas sus dimensiones: física, psicológica y cognitiva. Además, subrayaron la importancia de la detección precoz y el seguimiento continuo como estrategias clave para frenar la progresión de la enfermedad.

La carga invisible: más allá del cuerpo

Además de los síntomas físicos, la esclerosis múltiple lleva aparejada una carga emocional considerable. Hasta un 50% de los pacientes ha sido diagnosticado de depresión o ansiedad en algún momento, cifras que triplican las de la población general. Este impacto psicosocial, a menudo invisible, refuerza la necesidad de educar y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de la enfermedad.

Como reflexionaba la doctora Ana Belén Caminero, coordinadora del Grupo de Estudio de Esclerosis Múltiple de la SEN, “la discapacidad física, el deterioro cognitivo y el impacto psicológico continúan siendo desafíos importantes, a pesar de los avances diagnósticos y terapéuticos”.

Un futuro con esperanza

El futuro de la esclerosis múltiple está marcado por la esperanza. El desarrollo de nuevas herramientas diagnósticas, como biomarcadores y resonancias de alta calidad, así como la implementación de unidades especializadas, permitirán afinar los tratamientos y mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad.

Mientras tanto, el 18 de diciembre nos recuerda que la EM no solo afecta a quienes la padecen, sino también a sus familias, cuidadores y a toda una sociedad que debe unirse en la lucha por una atención más humana, equitativa y eficaz. Porque visibilizar la enfermedad de las mil caras es el primer paso para transformar su realidad.

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