La Enfermedad Injerto contra Receptor crónica, la cara B del trasplante de médula ósea

Cuando una persona recibe un trasplante de médula ósea inicia un camino largo, en el que los cuidados y los controles médicos son constantes, sobre todo, los tres primeros meses.

El deseo de que no haya complicaciones está en el día a día, sin embargo, no todos los pacientes lo ven hacerse realidad. Y es que un 40% de las personas trasplantadas de médula ósea desarrolla la Enfermedad Injerto contra Receptor crónica (EICRc), una patología rara, grave y poco conocida en la que las nuevas células del donante reconocen el cuerpo del paciente como un enemigo y atacan sistemáticamente sus órganos. “Lo que se busca con un trasplante es que el sistema inmunológico del donante ocupe el del receptor para que luche contra las células malignas. Pero no solo lucha contra ellas, también contra ti, lo que hace que pueda afectar a diferentes órganos, produciéndose esta enfermedad. Suele aparecer poco después del trasplante o pasados meses”, explica a Medicina Responsable Begoña Barragán, paciente con linfoma y presidenta de la Asociación Española de Afectados por Linfomas (AEAL).

La afectación es multiorgánica. Daña gravemente la piel, la visión, el aparato digestivo, el genital y los pulmones, además de perjudicas la movilidad articular. Todo ello hace que los pacientes sufran limitaciones físicas graves en su día a día y que uno de cada cinco no pueda volver a trabajar tras el trasplante.

A pesar de ello, la Enfermedad Injerto contra Receptor crónica no es tratada como una patología, sino como una secuela o efecto secundario. Algo que no consideran justo los afectados. “Esto provoca que los fármacos no se prescriban con el descuento correspondiente y que no se den incapacidades, entre otras cosas. Queremos que se determine que es una enfermedad en sí. Que tenga todas sus garantías y, lo más importante, que sea considerada en el ámbito hospitalario”, manifiesta Begoña Barragán.

Con ello, la paciente hace referencia a la necesidad de que sea conocida y abordada por equipos multidisciplinares, integrados por hematólogos, dermatólogos, oftalmólogos y neumólogos, entre otros profesionales. “Al tener manifestaciones diferentes, tiene que se atendida por varios especialistas. Demandamos un nexo común entre ellos, para que el paciente no vaya peregrinando”, añade.

La paciente también lamenta que esta enfermedad no sea muy conocida entre los profesionales sanitarios. “Hace falta una labor muy importante de concienciación en ellos para que la tengan en el radar. También, en los pacientes para que la detecten lo antes posible. Que conozcan los síntomas para que acudan cuanto antes a los especialistas y reciban tratamiento. Cuanto antes se empieza a tratar, mejor pronóstico puede tener”, subraya Barragán

Actualmente, no existe un tratamiento específico para la EICRc, sino que son varios dependiendo de los órganos que tenga afectado el paciente. “Ojalá lo hubiera”, dice Begoña.

Ante los primeros síntomas de esta enfermedad, la paciente aconseja “escucharse bien” y acudir cuanto antes al especialista. “No hay que minimizar ni normalizar los síntomas. Cometemos el error de hacerlo porque, como hemos sobrevivido a una enfermedad grave, pensamos que todo lo que nos ocurra puede ser normal”, dice. Asimismo, recomienda acudir a entidades como la Asociación Española de Afectados por Linfomas. “Allí hay personas muy informadas y tenemos localizados a los profesionales que mejor conocen la enfermedad, así como a los centros donde se está atendiendo mejor. En definitiva, dirigimos a los pacientes de la forma más adecuada”, concluye su presidenta.

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