“Cinco años de lucha han dado sus frutos”: los pacientes de Covid Persistente celebran que su enfermedad ha sido reconocida como crónica

“Cuando he leído la noticia, no me lo creía. ¡Es real!”, exclama al descolgar el teléfono María Dolores García Llamas, la presidenta de la Asociación Long COVID Andalucía. Ella se refiere al nuevo anuncio del Ministerio de Sanidad por el que la Covid Persistente, junto a la celiaquía y las secuelas de la polio, pasan a declararse oficialmente enfermedades crónicas. “Llevábamos cinco años luchando y por fin ha llegado”, comenta, entusiasmada. Ahora, ella y los otros 2,4 millones de personas en España que han contraído esta enfermedad serán integrados en el Flujo Asistencial del Paciente Crónico Complejo, “un primer paso para dar salida a algunas de las necesidades que más falta hacen”.

La Covid Persistente es una patología que afecta a uno de cada diez infectados por SARS-Cov y que, un lustro después de su aparición, sigue sin tener tratamiento específico ni cura. Sin embargo, este reconocimiento promete facilitar y mejorar la atención asistencial de estos pacientes pues, entre otras medidas, contempla la coordinación de las diversas especialidades médicas que requieran ser parte de la atención y el diagnóstico de los enfermos; o su seguimiento, evolución e interacción con otras patologías prexistentes.

“El hecho de que lo reconozcan ya es importantísimo para nosotros”, admite García Llamas. “Pero estamos expectantes porque esta declaración se haga efectiva: que llegue a los centros de salud y que se materialice en mejoras para los pacientes”, añade.

Alegría y expectación en el colectivo

Desde las asociaciones y colectivos de Covid Persistente valoran muy positivamente el esfuerzo y compromiso multipartidista que refleja la importancia del abordaje de la enfermedad por encima de afiliaciones políticas, ya que esta medida fue aprobada el pasado viernes en el Consejo Interterritorial de Sanidad por los representantes de las diferentes comunidades autónomas.

“En noviembre ya se hizo una Proposición No de Ley y se aprobó en el Congreso de los Diputados, y ahora ha salido adelante”, explica García Llamas. “Pero esto es solo el principio. Queremos ver cómo se concreta en cada centro de salud y en cada enfermo de manera particular, porque todavía hay muchos que no están siendo atendidos como deberían”, expone. Por ello, se suma al mensaje lanzado por las asociaciones de pacientes de Aragón, Cataluña, Baleares, Canarias y Madrid, entre otras: “Que se respete el principio de equidad y los enfermos puedan recibir lo antes posible los beneficios de este nuevo enfoque asistencial”.

Cinco años de lucha

En el caso de García Llamas, esta patología ha cambiado su manera de vivir desde el origen de la pandemia. “Cuando enfermamos a principios de 2020 y vimos que no mejorábamos, comenzamos a movilizarnos por redes para formar una plataforma de afectados”, relata. Primero fue a nivel nacional y luego se creó un colectivo andaluz. Desde entonces, no han parado de luchar por visibilizar su problema y, entre otras cosas, conseguir lo que ya se ha hecho efectivo: que sean reconocidos como enfermos crónicos. “Hemos trabajado con las consejerías de Sanidad, con el Defensor del Pueblo y la Administración pública para hacerles llegar nuestras necesidades”.

“Fue un alivio sentirnos comprendidos, algunos nos pensábamos que nos estábamos volviendo locos porque cada día te duele algo diferente”

Entre algunos de sus objetivos, se encuentran la aplicación de protocolos asistenciales, el apoyo a los enfermos a través de redes sociales y canales informativos, la investigación por parte del Ministerio y los entes públicos, la formación para los facultativos y el resto de los profesionales sanitarios, el abordaje 360º de la enfermedad o la creación de un registro de pacientes. “Visibilización, investigación y comunicación con la Administración”, repite varias veces seguidas.

Además, hace hincapié en la creación de unidades multidisciplinares “para que el médico de atención primaria coordine a los diferentes especialistas”, ya que, como ella misma explica, “tenemos muchos dolores y enfrentamos barreras continuamente cuando queremos ir al médico. A veces nos multiplican las pruebas, otras los tiempos se demoran muchísimo...”.

"Aún queda camino por recorrer”

Aunque la inclusión de los pacientes con Covid Persistente en el Plan de Cronicidad del Ministerio de Sanidad sea “una extraordinaria noticia”, García Llamas reconoce que aún queda mucho camino por recorrer, sobre todo en el ámbito laboral. Por ello, explica, como presidenta de Long COVID Andalucía, que ya ha solicitado una reunión con el Ministerio de Trabajo y Seguridad Social. "Queremos que las condiciones laborales se adapten a nuestras necesidades. Ahora nos valoran por síntomas sueltos, como la fatiga crónica o la disautonomía, pero realmente padecemos una patología única”, explica.

Además, lamenta que muchos pacientes se han visto obligados a dejar su puesto de trabajo por la falta de apoyo por parte de la Administración: “No tenemos manera alguna de justificar nuestra patología de cara a una empresa, sino confiar en la buena voluntad de nuestros jefes, porque no hay protocolos establecidos. En la mayoría de los casos los compañeros lo comprenden, pero no podemos dejar que nuestra ausencia les repercuta en cuanto a carga de trabajo, por lo que, entre unas cosas y otras, acabamos abandonando nuestro puesto”, explica. Además, denuncia que en ocasiones las empresas se niegan a adaptar las condiciones laborales a sus necesidades por falta de comprensión, y señala que “muchas veces hasta nosotros nos desesperamos, pero es una realidad que no podemos cambiar de momento con investigación. Por ello aplaudimos enormemente este reconocimiento”.

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