Caridad, afectada de esclerosis múltiple: “Hay que tirar para adelante. Es un mundo al que te tienes que acostumbrar”

“¿Eso se contagia? ¿Me voy a morir?” Estas son las dos preguntas que Caridad Peregrín González le hizo al médico cuando le diagnosticó esclerosis múltiple hace tres décadas. Ese día cumplía 33 años y fue el peor regalo de su vida.

Aquella joven no había oído hablar de esa enfermedad que comenzó a manifestarse un mes antes. “Estando de vacaciones, empecé a notar que una pierna se me adormecía y me dolía mucho. Luego, me sucedió lo mismo con la otra y el entumecimiento fue a más.  Me subió a la cadera”, recuerda Caridad. Antes de que se le extendiera, acudió a un doctor que le indicó que se tomara una vitamina. “Obviamente no me hizo nada y, cuando le visité de nuevo, me dijo que me sucedían cosas muy raras y me derivó a otro médico. Este me mandó al hospital”, cuenta a Medicina Responsable.

Allí le hicieron una analítica y varias radiografías, y el dictamen del facultativo fue sorprendente. “Le dijo a mi marido que me llevara al psiquiatra”. Estupefacta y ya con una sensación extrema hasta el punto de no sentir las piernas, ambos decidieron interrumpir sus vacaciones y regresar a su ciudad, Granada. Pero allí las cosas no cambiaron. A pesar de hacerle varias pruebas e informarle de que podría tener una enfermedad desmielinizante (una afección que daña la capa protectora que recubre las fibras nerviosas), el doctor le mandó para casa con la recomendación de volver si se encontraba peor. “Siempre era lo mismo… Al cabo de unos días la sensación de entumecimiento me llegó al pecho y fue entonces cuando me hicieron una punción lumbar y una resonancia magnética. Después, llegó el diagnóstico y me fui a mi casa sin que me explicaran nada, sin tratamiento y sin cura”, lamenta.

Allí le esperaban su marido, sus tres hijas de corta edad y una nueva forma de vivir. Caridad tuvo que aprender a caminar de otra manera, a predecir sus vértigos y a estar alerta ante pérdidas de orina. “De buenas a primeras sientes las manos y luego, no. De repente, tienes problemas de visión e incluso llegas a creer que hay un terremoto porque notas que tiembla algo debajo de tus pies”, explica a Medicina Responsable.

Tuvieron que pasar varios años hasta que le llamaron para beneficiarse del tratamiento que, por aquel entonces, se empezó a administrar en España: el interferón. “Fui un conejillo de indias. Me empecé a sentir mejor, pero aquello no curaba la enfermedad. Ni antes ni ahora hay nada que la cure. En la actualidad, hay más de 17 tratamientos que la detienen o la enlentecen”, añade.

A pesar de los impedimentos que le puso la esclerosis múltiple, Caridad no dejó su trabajo de profesora, aunque sí tuvo que pedir un cambio. “Daba clase a Infantil y solicité que me pasaran a Primaria para evitar infecciones. Aun así, siempre he tomado medidas, como abrir ventanas o no tocar los pomos de las puertas. Había muchos días en los que estaba muy cansada y hacía de tripas corazón. Solo pedía la baja cuando me daban los brotes. Uno intenta superar las dificultades que te pone la vida”, comenta.

Dos de sus hijas afectadas y la mayor, investigadora de esta enfermedad

Han pasado 30 años desde el día del diagnóstico. Caridad ha tenido que dejar el tratamiento porque está pasando por un proceso oncológico y no puede compaginarlo con la quimioterapia y la radioterapia. “Los médicos consideran que es mejor que trate el cáncer que la esclerosis múltiple”, señala.

Sin duda, está pasando por una dura etapa que quizá sea un poco mejor de la que vivió hace unos años cuando también diagnosticaron esclerosis múltiple a dos de sus tres hijas. “A la pequeña, se lo dijeron en 2008 cuando solo tenía 20 años. A la mediana, en 2016. Yo pensé que no podía ser posible porque esta enfermedad no es hereditaria. Lo que sí hay es una predisposición genética y la probabilidad es del 2,5%”, explica.

Después del mazazo, Caridad optó por no adelantarles nada de la enfermedad, pero sí darles soluciones. “Aunque han vivido con ella, yo nunca he compartido mis dificultades. Ahora les digo: ‘Cuéntame lo que te pasa y tus miedos’”, dice.

Sus hijas tienen diferentes grados de esclerosis y, por tanto, distintos síntomas. Sin embargo, ambas han pasado por lo mismo: dificultades laborales. “A la pequeña, que estudió Geología, la despidieron al ver que tenía que ausentarse para someterse a los tratamientos. Optó por sacarse una oposición a la Administración. La mediana, que trabajaba en Madrid, tuvo que dejar su empleo y volver a Granada”, explica.

Esta situación ha hecho que Caridad reivindique la adaptación de puestos de trabajo y advertir de lo importante que es conocer los derechos laborales. “Que no se te ocurra decir que tienes esclerosis múltiple porque o no entras o te ponen buena cara al principio y, en el momento de renovar, buscan a otro. Somos tan válidos como los demás. Lo único que requerimos es una adecuación en horas y en el modelo de descanso”, añade.

Otra de las peticiones que hace va dirigida al Gobierno. “Necesitamos que las entidades como la nuestra, la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple, reciba financiación para poder mantenernos. Son una gran ayuda”. Caridad es su presidenta y explica a Medicina Responsable que ofrece los servicios de rehabilitación que no tiene la sanidad pública, así como otras terapias y atención psicológica. “Es un sitio donde se entrega salud y recursos sanitarios. Tenemos psicólogos, neuropsicólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas… En la actualidad, salimos adelante organizando rifas o loterías y gracias a las subvenciones de entidades bancarias”, dice.

Por otro lado, desde que la diagnosticaron insiste en la misma reivindicación para evitar el periplo por infinidad de consultas, como le sucedió a ella. “Los médicos de Atención Primaria y de Urgencias deberían conocer los síntomas y correlacionarlos. Por ejemplo, se sabe que las personas que tienen esclerosis múltiple sufren pérdida de visión, a mí me pasó tres años antes del diagnóstico, pero no lo relacionaron”, señala.

Respecto a la investigación que se hace de la enfermedad, reconoce que “aunque es lenta no falta” y sabe que, si llega una cura, sería para que no hubiese más esclerosis, no para los que están afectados en la actualidad.

Desde hace unos años, está muy al tanto de lo que ocurre en los laboratorios porque es allí donde trabaja su hija mayor. “Estudió Biología, después Biomedicina y, en la actualidad, está investigando en Nueva York esta enfermedad. Así que, me tiene al día de todo. Somos las primeras interesadas en que se descubra algo ya”, dice riendo.

Han pasado 30 años desde que Caridad recibió aquel doloroso regalo por su 33 cumpleaños. Tres décadas en las que ha aprendido a convivir con una dolorosa compañera de vida que también lo es de sus hijas. Le duele más por ellas, pero, como dice, “hay que tirar para adelante. Es un mundo al que te tienes que acostumbrar”.

 

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