La asistencia a los largos supervivientes de cáncer, una asignatura pendiente del sistema sanitario

Con solo 45 años, Natalia Díaz ha pasado por tres procesos oncológicos, pero eso no le ha impedido afrontar su vida personal y profesional con coraje y optimismo. “Sí, me suelo definir como persona resiliente, aunque a lo mejor lo que estoy es resignada”. Además, “tengo una mutación genética (síndrome de Lynch) y, muchas veces, me pregunto si todo ha acabado aquí. Pero, al final, lo importante es que he pasado por todo ello, estoy viva y con una vida bastante plena”.

Natalia es uno de los millones de pacientes que hay en España considerados como largos supervivientes de cáncer. Unos pacientes que se espera que aumenten en los próximos años debido al crecimiento de la esperanza de vida de la población y a los avances científicos en el cribado, diagnóstico y tratamiento, y que han reducido de forma considerable la mortalidad por esta enfermedad. 

Hasta la fecha, se consideraba dentro de esta definición a aquellos pacientes que a los cinco años del diagnóstico y del tratamiento se encontraban libres de enfermedad. Sin embargo, la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y otras sociedades científicas europeas apuestan por una delimitación más amplia: considerar largo superviviente a una persona desde el momento en el que se diagnostica el cáncer hasta el final de la vida.

En la actualidad, no es posible saber con exactitud cuántos largos supervivientes de cáncer hay en nuestro país, al no existir registros de tumores poblacionales en todas las comunidades autónomas, aunque se calcula que está en torno a los dos millones de pacientes, según puso de manifiesto la doctora Ruth Vera, coordinadora del Grupo SEOM de Largos Supervivientes de Cáncer, durante el XVI Seminario para Periodistas “Curar y cuidar en Oncología”, organizado SEOM y la compañía biomédica MSD, bajo el título “Presente y futuro del paciente largo superviviente de cáncer: Descubriendo nuevos horizontes para el abordaje de sus necesidades clínicas y sociales”.

Estos pacientes se enfrentan cada día a una serie de necesidades, como mejorar su calidad de vida o garantizar la reincorporación social y laboral, que el sistema sanitario de salud debe dar respuesta a través de la revisión de los protocolos sanitarios. “Son personas que están cambiando sus miedos e inquietudes del diagnóstico de la enfermedad por los retos psicológicos de futuro”, comentó Pedro Ferrer, responsable médico del área de cáncer de mama y tumores ginecológicos de MSD en España. 

El reto de la atención

En la actualidad, el concepto de largo superviviente ha sufrido un cambio respecto a lo que hasta ahora se consideraba. “No existe un concepto tan rígido, entendemos que es un proceso continuo en el que hay supervivientes tempranos, otros que están en transición después de haber finalizado el tratamiento y, además, están los largos supervivientes, que generalmente consideramos a partir de los cinco años libres de enfermedad”, explica el doctor César A. Rodríguez, presidente de SEOM. Pero, hay que tener en cuenta otro tipo de largo superviviente no curado y con enfermedad avanzada “que puede permanecer períodos muy largos de tiempo con buen control de la enfermedad y excelente calidad de vida y que, al igual que el resto, tiene una serie de necesidades que requieren ser abordadas de manera eficaz”.

Esto supone todo un desafío para los profesionales, para el sistema sanitario y para la sociedad. “En España, tradicionalmente, hemos tenido un sistema muy centrado en el médico especialista, nos hemos centrado mucho en el ámbito físico, en dar respuesta a la enfermedad en sí, o a la recurrencia, pero el resto de necesidades no se han abordado tanto”, explica la doctora Vera. 

Pero ¿de qué necesidades estamos hablando? Según la doctora, dependen de la fase de la enfermedad de cada paciente. “Están las necesidades físicas, las más comunes y las que más conocemos, ya que son las que genera el propio tumor o las que generamos los profesionales con los tratamientos”. Otras tienen que ver con el aspecto psicológico, ya que “el 20% de los pacientes que han sufrido un cáncer tiene depresión y ansiedad y son necesidades que no están tan cubiertas en una consulta clínica”. En este segundo bloque entra, además, el miedo a la recurrencia del tumor, sobre todo en aquellos que tienen un factor hereditario. 

Un tercer bloque de necesidades, según la doctora Vera, es aquel que incluye aspectos más sociales, financieros, ocupacionales… así como todo lo relacionado con la prevención, la importancia de mantener estilos de vida. 

Un documento de consenso

Para poder abordar todos estos desafíos, SEOM ha preparado un documento de consenso para mejorar la asistencia de estos pacientes a lo largo de la vida y poner en valor sus diferentes necesidades. Este documento, recogido en forma de artículo científico, se publicará en las próximas semanas en la revista Clinical and Translational Oncology. “Lo que hemos hecho es hacer un planteamiento más interdisciplinar, con atención especializada y primaria, que tiene un papel fundamental”, apunta la doctora Vera. 

A pesar de ese papel fundamental que juegan los médicos de familia, la doctora Yolanda Ginés, miembro del Grupo de Trabajo de Cáncer de la Sociedad Española de medicina de Familia Comunitaria (semFYC), encuentra ciertas barreras, sobre todo, porque existen “muchos problemas a la hora de coordinarnos, parece que somos entidades separadas dentro de un mismo sistema”. Según la médico de familia, “no conozco a los oncólogos con los que he tenido que trabajar. No sabemos quién está al otro lado del abordaje". 

El abordaje multidisciplinar, incluyendo a los médicos de Atención Primaria, es clave en la atención de este tipo de pacientes. “La asistencia a los largos supervivientes es un trabajo que no puede ser realizado sólo desde un especialista o un hospital, sino que implica a diferentes profesionales, tanto médicos como enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, así como diversos niveles asistenciales como Atención Primaria o Especializada”, apunta la doctora Vera. En esta misma línea habla la doctora Rosario Vidal, oncóloga médico del Complejo Asistencial Universitario de Salamanca, quien cree que la gestión compartida es el modelo ideal de asistencia a los largos supervivientes de cáncer. “Esta gestión debería ser secuencial en las diferentes etapas evolutivas de la enfermedad, desde el diagnóstico y tratamiento hasta la fase de seguimiento, de manera que el peso de la atención recaerá en mayor o menor medida en Atención Primaria u Hospitalaria en función de la fase en la que se encuentre el paciente, de las prioridades y/o necesidades de asistencia en cada momento”. 

Un viaje de transición

“El volumen de largos supervivencia gracias a los avances en medicina es tan grande que lo vivimos con inquietud”, explicó la doctora Elena Brozos, oncóloga médico del Complexo Hospitalario Universitario A Coruña (CHUAC). Una vez que los enfermos consiguen superar la enfermedad, los pacientes viven una fase de transición con las secuelas, tanto físicas como psicológicas, que les ha dejado el cáncer “y tenemos que abarcar todo esto en una consulta”. Para la doctora Brozos, “algunas toxicidades crónicas implican que el paciente mantenga síntomas permanentes que le impidan desempeñar una vida completamente normal, o similar a la previa que tenía, una vez finalizado el tratamiento oncológico, e incluso la toma de algún tratamiento para ese efecto secundario de forma crónica”.  Asimismo, desde el punto de vista psicosocial, los largos supervivientes de cáncer pueden sufrir problemas de autoestima, sexualidad e, incluso, de fertilidad. Por ello, es fundamental formar a todo el personal sanitario, así como a los propios pacientes, para que conozcan las toxicidades y problemas psicosociales que pueden aparecer.

Esta nueva vida que tienen que afrontar estos pacientes, y a la que tienen que reengancharse, es especialmente delicada para los más jóvenes. Según el doctor Alejandro Pérez-Fidalgo, oncólogo médico del Hospital Clínico Universitario de Valencia e investigador del Incliva, “las necesidades de un largo superviviente de cáncer, sobre todo si ha sido diagnosticado en edad temprana, son muy amplias y afectan tanto a nivel orgánico como psicosocial y neurocognitivo. Se trata de una losa que van a tener que arrastrar durante bastantes años y que lamentablemente el sistema sanitario no tiene adecuadamente cubierta”. 

Sin ir más lejos, según Clara Rosàs, gerente de la Federació Catalana Entitats contra el Càncer (FECEC) y representante de la Association of European Cancer Leagues, en el año 2014 se publicó un estudio sobre cómo mejorar la experiencia de los largos supervivientes y “salieron algunas cosas interesantes, como que se sentían muy acompañados por el sistema sanitario y el entorno familiar durante todo el proceso, pero en el momento en el que el médico decía ‘puedes hacer vida normal’, se abría un vacío, un abandono”. Por ello, es necesario observar “las posibles secuelas a corto y medio plazo de los tratamientos, la necesidad de acuerdos laborales que permitan una flexibilidad en la reincorporación en el trabajo, o el estigma y los prejuicios asociados a la enfermedad”. 

Cómo engancharse a la vida tras sufrir tres procesos de cáncer

En este acompañamiento, tanto Natalia como el resto de profesionales coinciden en la importancia de los psicooncólogos, cruciales para que los pacientes puedan continuar con su vida. De hecho, en sus dos primeros procesos oncológicos, Natalia "pecó de ingenua", pero en el tercero necesitó la ayuda de la psicooncología. "Si no llego a contar con estos profesionales, me hubiera sido muy difícil salir después de todas las sesiones de radioterapia, dos caídas de pelo, y todos los retos que la enfermedad supone a nivel personal", ha expresado.

Sin embargo, ha lamentado que estos profesionales estén "infrafinanciados" y ha reclamado que estén presentes "en todo el proceso oncológico", también en los largos supervivientes, ya que en la actualidad son figuras "residuales" en los hospitales. Al final, "el paciente tiene que elegir entre pagar la factura del agua o pagar el psicooncólogo", ha denunciado Díaz.

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