Sanitarios y pacientes impulsan el Decálogo Lupus 360: un nuevo abordaje de esta enfermedad en Castilla-La Mancha

El lupus es una enfermedad autoinmune que afecta a unos 5 millones de personas en el mundo, cerca de 96.000 de ellas en España. Aproximadamente el 70% de los pacientes presenta un patrón de brotes recurrentes, lo que en ocasiones puede derivar en un control inadecuado de la patología y una acumulación de daño irreversible en múltiples órganos. 

Para poner de relieve la importancia de la atención sanitaria coordinada entre diferentes especialidades, se ha desarrollado el ‘Decálogo Lupus 360’, un documento de consenso que propone un abordaje multidisciplinar del lupus eritematoso sistémico (LES) en Castilla-La Mancha, donde se estima que hay unas 4.400 personas afectadas.

El decálogo ha sido impulsado por GSK, en colaboración con la Sociedad Castellano-Manchega de Reumatología (SCMR), la Sociedad Castellano-Manchega de Farmacia Hospitalaria (SCMFH), la Sociedad Castellano-Manchega de Medicina Preventiva y Salud Pública, la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA), especialistas en Nefrología de varios centros hospitalarios de la comunidad y la Asociación de Pacientes de Lupus de Castilla-La Mancha (ALMAN), integrando la perspectiva clínica, gestora, la del paciente y la de salud pública en un mismo marco de actuación.

Con esta iniciativa se pretende establecer una hoja de ruta común para contribuir a mejorar el abordaje del lupus, su seguimiento clínico y la continuidad asistencial de las personas con esta enfermedad en Castilla-La Mancha. Se trata, por tanto, de avanzar hacia un modelo asistencial más coordinado y centrado en el paciente.

Entre sus principales recomendaciones, el decálogo apuesta por un diagnóstico precoz y abordaje temprano del LES, la homogeneización de los procesos asistenciales en todo el territorio, fomentar el acceso a las pruebas diagnósticas, la creación de circuitos clínicos más ágiles entre especialidades y el impulso de equipos multidisciplinares que permitan una atención integral de los pacientes a lo largo de toda la enfermedad.

Abordaje multidisciplinar del lupus

El LES, que afecta principalmente a mujeres (9 de cada 10 pacientes lo son), puede causar daño estructural permanente (renal, neurológico, cardiovascular) incluso en fases iniciales si no se trata adecuadamente. Este daño acumulado es uno de los principales predictores de mortalidad y discapacidad a largo plazo por su potencial de progresión rápida. Por tanto, diagnosticar de forma precoz permite un abordaje temprano antes de que la inflamación mantenida pueda producir un daño irreversible, especialmente en órganos críticos como el riñón o el sistema nervioso central. En estos casos, “la derivación temprana a Reumatología contribuye a aplicar criterios diagnósticos adecuados, interpretar correctamente los resultados de pruebas autoinmunes y evitar retrasos o diagnósticos incorrectos”, ha indicado Ángel García Aparicio, reumatólogo en el Hospital Universitario de Toledo y uno de los impulsores del decálogo. 

En este sentido, el abordaje multidisciplinar del lupus entre diferentes especialistas (Atención Primaria, Reumatología, Nefrología, Dermatología, Neurología, Enfermería especializada, etc.) resulta esencial al tratarse de una enfermedad autoinmune sistémica, crónica y muy heterogénea, que afecta simultáneamente a múltiples órganos con manifestaciones clínicas cambiantes a lo largo del tiempo. “Esto hace que, en muchas ocasiones, una especialidad por sí sola no pueda englobar la atención al paciente en toda su complejidad. La Reumatología ocupa un papel central y vertebrador en el abordaje de esta enfermedad, ya que suele ser la encargada del diagnóstico inicial y actúa como especialidad coordinadora del proceso asistencial. Además, también es fundamental impulsar el papel de Enfermería experta en la gestión de casos y establecer una relación fluida y directa con las asociaciones de pacientes. Por todo ello, es fundamental una coordinación eficaz para un abordaje homogéneo”, ha explicado el especialista.

Por su parte, otro de los profesionales que han participado en la elaboración del decálogo, Iván Arenas, jefe de Sección de Nefrología e Hipertensión del Hospital General Universitario Nuestra Señora del Prado de Talavera de la Reina y consultor en enfermedades glomerulares y sistémicas, ha destacado la importancia de la participación temprana de Nefrología en estos casos, ya que “permite detectar precozmente señales de nefritis, estratificar su riesgo e implementar medidas de nefro-protección y vigilancia de toxicidad desde fases iniciales, reduciendo la probabilidad de cronificación y eventos evitables”. Además, ha señalado que “el abordaje multidisciplinar ayuda a mejorar los resultados porque reduce la fragmentación, unifica criterios de sospecha y derivación y acelera la toma de decisiones críticas y coordinadas. En la práctica, esto disminuye duplicidades, facilita la implantación de circuitos estructurados, optimiza el seguimiento y aumenta la seguridad del paciente”. 

Empoderamiento del paciente con lupus

Asimismo, el ‘Decálogo Lupus 360’ pone un énfasis especial en el empoderamiento del paciente, reconociendo el papel fundamental de las asociaciones en el acompañamiento, la información y el apoyo a las personas diagnosticadas. La participación de la Asociación de Lupus de Castilla-La Mancha (ALMAN) garantiza que la experiencia del paciente esté presente en esta iniciativa, reforzando un modelo asistencial más humano, participativo y centrado en la calidad de vida.

Desde el punto de vista de los pacientes, el enfoque multidisciplinar del abordaje del lupus también resulta fundamental, ya que contribuye a consensuar los tratamientos y los criterios a seguir, creando un protocolo, evitando duplicidad de pruebas y generando para el paciente un tiempo de calidad al poder adecuar las consultas a las necesidades de la enfermedad. Además, Purificación Donate de la Fuente, paciente, presidenta de ALMAN y participante en la elaboración del documento, ha señalado “la importancia de la atención integral, que contemple a la persona en todas las dimensiones, tanto física, psicológica y social, en un sentido humanista, porque los pacientes no somos un órgano, somos personas con sentimientos y aspiraciones”.

En esta línea, Rafael Cuervo, director médico del área de Respiratorio, Inmunología e Inflamación de GSK, ha recalcado que este documento de consenso persigue la cooperación entre las diferentes especialidades involucradas en la atención del paciente con lupus poniendo el foco en el diagnóstico precoz y el abordaje temprano de la enfermedad. “Desde GSK trabajamos para contribuir a la mejora de la calidad de vida de miles de pacientes a través de diferentes enfoques como la investigación e iniciativas como esta, en la que también se incorporan las oportunidades que ofrecen las nuevas tecnologías y la inteligencia artificial para ayudar a agilizar e implementar los procesos asistenciales”.

Con esta iniciativa, GSK y las entidades colaboradoras refuerzan su compromiso con la mejora de la atención a las personas con lupus en Castilla-La Mancha, promoviendo un modelo asistencial consensuado, basado en la evidencia y orientado a ofrecer un abordaje multidisciplinar a los pacientes, con el objetivo último de mejorar los resultados en salud y la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad.

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