ParticipACción, la iniciativa que mide la presencia y colaboración de los pacientes en el sistema sanitario

En un contexto de transformación del Sistema Sanitario hacia modelos más participativos, orientados a resultados en salud y basados en el valor, la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA) y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) han celebrado el encuentro virtual Gestión Sanitaria con y para los Pacientes: Claves para fortalecer la colaboración entre gestores y asociaciones. El evento, realizado en el marco de las actividades del II Día de la Gestión Sanitaria, que tiene lugar el próximo 26 de noviembre, puso de manifiesto la necesidad de avanzar hacia una cultura organizativa que reconozca el papel estructural de los pacientes en la toma de decisiones sanitarias.

Según la Presidenta de la POP, Carina Escobar, “la participación de los pacientes no es un complemento, sino una necesidad estructural del Sistema Sanitario. Es clave tener una visión integral de la salud que vaya más allá del ámbito clínico, contemplando el impacto de las enfermedades en la vida cotidiana y el rol transformador de las asociaciones. El reto no es solo escuchar, sino corresponsabilizar, pasando del paternalismo a la alianza”. Por su parte, José Soto Bonel, Presidente de SEDISA, refuerza esta idea subrayando que “la buena gestión también salva vidas, en el marco del compromiso de los Directivos de la Salud con una profesionalización de la Gestión Sanitaria que no pierda de vista lo humano. El conocimiento técnico debe ir acompañado de sensibilidad social, y eso implica integrar de forma real a los pacientes en nuestras estrategias, comités y órganos de decisión”.

Y es que la participación de los pacientes debe dejar de ser simbólica para convertirse en un elemento estructural del sistema sanitario. Tanto Escobar como Soto coincidieron en la necesidad de un marco normativo que garantice la participación de forma estable, sostenible y profesionalizada. “Estamos construyendo un Sistema más humano, más justo y más eficaz. Y eso solo es posible si lo hacemos con los pacientes, no para los pacientes”, hace hincapié Carina Escobar, a lo que José Soto añade: “Desde SEDISA vamos a seguir trabajando para que la participación sea parte del ADN de la Gestión Sanitaria del presente y del futuro”.

ParticipACción: medir y estructurar la participación

En línea con el impulso de la participación de los pacientes en el Sistema Sanitario, la POP cuenta con la iniciativa ParticipACción, en la que SEDISA colabora. Pedro Carrascal, Director de la POP, explica que “se trata de un sistema de evaluación que permite medir el grado de participación estructurada de las asociaciones en los centros sanitarios, estableciendo niveles, estándares y recomendaciones”. Ello refuerza la idea y necesidad de pasar del voluntarismo a la profesionalización de la participación. “La clave está en medir y mejorar, igual que hacemos con cualquier otro proceso del Sistema Sanitario”, señala. Este modelo ya ha sido implementado en centros de 11 comunidades autónomas y ha permitido generar una comunidad de práctica entre gestores, clínicos y asociaciones, con indicadores de impacto en calidad, experiencia del paciente y eficiencia organizativa.

Desde la óptica de la Gestión Sanitaria, Carmen Vicente Gaspar, de la Dirección de Atención Primaria del Área de Clientes del Servicio Aragonés de Salud y miembro de la Junta Directiva de SEDISA, subraya que la participación debe estar al servicio de una Gestión Basada en Valor. “El verdadero valor se mide en función de lo que importa a los pacientes: funcionalidad, calidad de vida, capacidad de autocuidado, y no solo en indicadores de actividad”, afirma, destacando “herramientas como los PROMS y PREMS para incorporar la voz del paciente en la evaluación de resultados, así como experiencias innovadoras de formación de pacientes expertos y co-diseño de servicios”.

España ha iniciado un camino firme hacia la integración de la participación de los pacientes en la toma de decisiones sanitarias, “con proyectos como ParticipACCIÓN, los programas de Paciente Experto o las mesas de diálogo impulsadas por centros como el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, Hospital Miguel Servet o el Clínico Lozano Blesa. Son ejemplos inspiradores de cómo la voz del paciente puede ser motor de mejora en la calidad asistencial”, explica Carmen Vicente. En el ámbito internacional, hospitales públicos como el Karolinska en Suecia han demostrado que es posible reorganizar completamente la asistencia en torno al valor y la experiencia del paciente. “Y centros como la Cleveland Clinic integran participación activa yresultados en tiempo real en su práctica diaria. España no parte de cero, pero necesita voluntad
política y visión estratégica para situarse al nivel de estos referentes”.

En definitiva, en palabras de Carmen Vicente, “La participación de los pacientes no debe limitarse a acciones puntuales. Es una herramienta clave para lograr una sanidad más eficiente, más humana y más orientada a resultados reales. Cuando los pacientes participan, el Sistema gana en calidad, confianza y sostenibilidad”.

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