La Fundación IDIS apuesta por la buena gestión de los datos sanitarios para la investigación

La ingente cantidad de información que genera la práctica clínica a diario plantea un reto a nivel de digitalización y de legislación en lo que respecta a la compartición y uso adecuado de estos datos, pero también supone una ventana de oportunidad para el avance en investigación médica. Con el objetivo de abordar la promoción de un correcto uso de estos datos como mecanismo fundamental para el avance de la investigación, la Fundación IDIS ha llevado a cabo el primer foro IDIálogos de este 2024, titulado “Investigación y uso del dato sanitario”.

Para Juan Abarca, presidente del Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad (Fundación IDIS), los datos sanitarios son “un bien muy preciado” en la medida que su gestión y tratamiento “va a suponer una fuente de conocimiento ilimitado para poder avanzar en el diagnóstico, el tratamiento de muchísimas enfermedades de los pacientes y, por ende, en la supervivencia de muchas vidas. La tecnología y el cuidado de la salud son aliados imprescindibles y nos dirigimos hacia una compartición de datos clínicos que puede acelerar exponencialmente la obtención de resultados con aplicación en gestión e investigación, beneficiando la salud de los pacientes”. Así lo destacaba en la apertura de esta jornada en la que se han abordado los retos que afectan directamente a la investigación e innovación en el uso secundario de datos sanitarios.

El EEDS, el gran proyecto europeo para la compartición de datos sanitarios

La recopilación de estos datos arroja una valiosa información sobre la incidencia, prevalencia y evolución de las enfermedades. Un reto, a la par que una oportunidad, para la que la Unión Europea lleva tiempo anticipándose a través de la creación del Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS).

La creación del EEDS tiene un doble objetivo. Por un lado, que los ciudadanos de los estados miembros puedan controlar sus datos sanitarios, tanto en su país como de forma transfronteriza con fines asistenciales (uso primario de los datos) y, por el otro, permitir que se apliquen también a la investigación, la innovación y la elaboración de políticas sanitarias (uso secundario).

En este sentido, la directora general de la Fundación IDIS, Marta Villanueva, considera que “el uso de datos sanitarios primarios y secundarios emerge como una herramienta valiosa para reducir redundancias, optimizar procesos, generar innovación, mejorar la gestión de los propios sistemas sanitarios y asignar recursos de manera más inteligente”. Villanueva ha ejercido como moderadora de este foro en el que se ha puesto sobre la mesa el trabajo que se está realizando tanto a nivel legislativo para cumplir con las exigencias que plantea el EEDS, como el papel que juegan los profesionales sanitarios para impulsar esta práctica.

De la mano de diferentes expertos, se ha debatido acerca del potencial que ofrece el uso de los datos sanitarios en el ámbito de la investigación, con vistas a una proyección a largo plazo. Estos expertos reconocen el aspecto “controvertido” de la compartición de los datos sanitarios, entendiendo que engloba “muchas aristas como son la salud, el bienestar y la genética, encontrándonos además en momento crucial en el que nos estamos jugando, no solo mucha innovación sino, posiblemente, mucha salud”.

Teniendo estos aspectos en consideración, han coincidido en recalcar que la pertinencia a la hora de compartir estos datos para su uso primario y secundario “se debe valorar de forma global” y que, además, “hay que tener el deber ético y legal de compartir nuestros datos sanitarios porque ayuda a evitar enfermedades; siempre, con garantías de un uso adecuado de los mismos”. Para el desarrollo exitoso de esta iniciativa, como se ha subrayado en el foro, es necesario que la UE culmine la regulación en los próximos meses, reforzando así los mecanismos para garantizar la calidad y la utilidad de los datos sanitarios.

Otra dimensión a tener en cuenta a la hora de implementar este espacio a nivel europeo es el ámbito cultural, de forma que cale la idea de que “los datos salvan vidas”. Para conseguirlo, los expertos apuestan por fomentar la pedagogía entre las asociaciones de pacientes y la ciudadanía para comprender los beneficios de ceder sus datos, contando con la suma de esfuerzos del sector público y el privado. Desde la Fundación IDIS destacan, como conclusión, que “una pedagogía responsable conducirá a un mayor compromiso, capacitación y aumentará la confianza de los pacientes en los sistemas sanitarios”.

Asimismo, durante la sesión también se ha señalado la capacidad de la tecnología para empoderar a los profesionales y mejorar los resultados de salud de los pacientes, de cara a generar un ecosistema sanitario óptimo en el que el avance venga de la mano de la colaboración entre todos sus agentes, empezando por la cooperación público-privada.

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