Por Gema Puerto
24 de mayo de 2023Hablar de esquizofrenia es, en ocasiones, hablar de estigmatización. Cecilia lo ha vivido en carne propia: “Muchas veces me he sentido incomprendida porque me han visto como un bicho raro, alguien diferente, que no encaja dentro de los parámetros normales". A Nuria, que también sufre esta enfermedad, le sucede lo mismo, por eso reivindica que la sociedad cambie su percepción sobre las personas con problemas de salud mental. “Hay que trabajar contra el estigma existente en la sociedad, que nos califica y define de forma incorrecta, y también reforzar la empatía, ponerse en el lugar de la persona con esquizofrenia y conectar con ella, tratarla de tú a tú, para que sea normalizada”.
Quienes reciben un diagnóstico de esquizofrenia no solo deben aprender a vivir con la enfermedad, también deben hacerlo con las falsas creencias y mitos existentes que les rodean. La sociedad, a menudo, olvida que son, ante todo, personas. Personas con sus gustos, intereses, preocupaciones, aficiones y sueños, como tantas otras, como las demás. Personas cuyas capacidades y personalidad no se reducen a un diagnóstico.
Con motivo del Día Mundial de la Esquizofrenia, la Asociación Aragonesa ProSalud Mental (ASAPME), la Asociación Vizcaína de Familias y Personas con Enfermedad Mental (AVIFES) y la Alianza Otsuka-Lundbeck han lanzado una campaña en redes sociales titulada #SoyMásQueEsquizofrenia, para situar en primer lugar a la persona con diagnóstico de esquizofrenia y reivindicar que es algo más que un diagnóstico.
La campaña consta de dos fases: “Lo que soy y no ven” y “Lo que ven y no soy”, a través de las cuales se difunden testimonios reales en redes sociales. En la primera de ellas se da voz a Cecilia, Rosa y Nuria, tres mujeres que padecen esta enfermedad, que muestran quiénes son y cómo transcurre su día a día sin que el diagnóstico de esquizofrenia les impida perseguir sus objetivos personales, a pesar de las dificultades con las que se encuentran. La segunda, “Lo que ven y no soy”, planta cara a muchos de los bulos y falsas creencias todavía vigentes en la sociedad, que perpetúan el estigma sobre las personas con esquizofrenia.
Rosa tuvo su primer brote psicótico a los 44 años. Como usuaria y miembro de la junta directiva de AVIFES considera que “hay mucho estigma con la enfermedad mental, especialmente con la esquizofrenia”. Destaca, igualmente, la función que desempeñan asociaciones como la suya, que cumplen una labor educativa, social y sanitaria para las personas con enfermedad mental y sus familias. Según Manuel Movilla, presidente de la Federación Salud Mental Andalucía, para que la sociedad vea a la persona con esquizofrenia más allá de su diagnóstico es necesario “contar con información veraz y real, acompañarlas, conocerlas y sensibilizar a la población sobre su sufrimiento, aislamiento y desesperanza cuando se les rechaza, discrimina y estigmatiza. Yo también padezco un problema de salud mental, la sociedad tiene que comenzar a vernos simplemente como personas que atravesamos dificultades”.
Para conseguir cambiar la percepción que la sociedad tiene de esta enfermedad, el doctor David Fraguas, jefe de sección de psiquiatría del Hospital Clínico San Carlos, cree que “hace falta un cambio social muy profundo, por lo que es necesario trabajar de manera permanente y desde un proyecto colectivo, que no se puede delegar únicamente en los servicios sociosanitarios, sino que exige la implicación de todos los sectores de la sociedad”.
Alcanzar la funcionalidad es el actual objetivo del tratamiento de la esquizofrenia. En palabras de Manuel Movilla, “la atención social y el acceso al empleo son las herramientas más eficaces para lograr la recuperación y la autonomía en el ámbito comunitario”, es decir, la integración social. Como asegura el doctor Fraguas, “formar parte de la comunidad es un paso previo necesario para conseguir la funcionalidad. Es un objetivo terapéutico, junto a la mejoría y remisión de los síntomas y la prevención de recaídas”.
Aunque se está trabajando en la rehabilitación psicosocial, formativa y laboral de las personas con trastorno mental grave como la esquizofrenia, los expertos coinciden en que se podría hacer más. “Falta un plan de acceso y mantenimiento del empleo que vaya acompañado de políticas públicas con presupuesto. Sin formación ni empleo, la integración social y, por tanto, la funcionalidad, son muy difíciles de conseguir”, explica el doctor Fraguas, para quien la aceptación social es otro pilar básico.
24 millones de personas en el mundo sufren este trastorno mental, de las cuales 400.000 están en España. Aunque no se conocen las causas, según el doctor Pedro Gargantilla, director médico de Medicina responsable “se cree que es resultado de la combinación de la genética, la química del cerebro (se la relaciona con alteraciones de ciertos neurotransmisores que se producen naturalmente, como la dopamina y el glutamato) y el ambiente”.
La esquizofrenia reúne los síntomas más representativos de la enfermedad mental grave. “La falta de conexión con la realidad, los delirios, las alucinaciones, el comportamiento desorganizado... Sin embargo, el uso del término ‘locura’ puede resultar ofensivo por sus connotaciones peyorativas. El lenguaje es importante y contribuye a la inclusión/exclusión social”, recuerda Ana Lozano al hablar de esta enfermedad que en griego significa mente partida.