Sanidad ampliará los beneficiarios de la Ley ELA a pacientes de otras patologías irreversibles

El Ministerio de Sanidad ha sacado este jueves a consulta pública el proyecto de Real Decreto que regula el ámbito de aplicación de la Ley ELA para ampliar su cobertura a pacientes de otras enfermedades o procesos clínicos de alta complejidad e irreversibilidad.  

Así, el Ministerio ha detallado los criterios bajo los que podrán acogerse a esta ley pacientes con una patología distinta a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), entre los que se encuentran enfermedades de la neurona motora distintas de la ELA (como la atrofia muscular progresiva o la esclerosis lateral primaria), determinadas encefalopatías espongiformes transmisibles, el síndrome de cautiverio por infarto cerebral en la protuberancia o la atrofia muscular espinal tipo I y II no respondedoras a tratamiento. Sanidad ha enumerado estas patologías entre un listado “orientativo” de los pacientes susceptibles de verse beneficiados por esta ley, lo cual no exime a otros con patologías de otra índole, ya que no se trata de “una lista cerrada”.  

El texto difundido por el Ministerio explicita que podrán acogerse a la ley “aquellas personas que tengan una enfermedad irreversible, con daño estructural y funcional grave y sin expectativa de recuperación con los tratamientos disponibles, y cuya evolución conlleve una reducción significativa de la supervivencia (estimada entre 24 y 36 meses)”. También podrán acogerse quienes no presenten una respuesta clínica significativa a los tratamientos autorizados, ni alternativas terapéuticas eficaces. Del mismo modo, aquellos que precisen cuidados sanitarios y sociales complejos de manera continuada, centrados en el entorno domiciliario para la realización de actividades básicas de la vida diaria o el uso prolongado de dispositivos de soporte vital.  

Además, se podrán acoger cuando la enfermedad curse con una rápida progresión clínica que requiera acelerar los procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia. Esta evolución debe acompañarse de un deterioro funcional clínicamente objetivo en un plazo inferior a seis meses.  

La evaluación del cumplimiento de estos criterios deberá ser realizada por el profesional médico responsable del seguimiento de la persona, a petición del propio paciente o de su representante legal.

Una ley a la espera de financiación 

Este anuncio ha llegado una semana después de que el Consejo de Ministros aprobara el reparto de diez millones de euros para los pacientes con ELA a través del plan de choque para atenderlos, mientras la ley sigue a la espera de contar con financiación. Con este plan de choque atendieron la demanda del colectivo de pacientes, ante la acuciante necesidad de contar con ayudas para esta enfermedad totalmente incapacitante y que los deja a merced de sus propios recursos económicos para mantenerse con vida.  

Se trata de una medida “puente”, en palabras de la Ministra de Sanidad, para apoyar a los pacientes más críticos mientras se materializa la ley, que fue aprobada por las cortes hace más de nueve meses.  

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