La POP insta a mejorar la futura ley de organizaciones de pacientes en el Congreso y desgrana sus prioridades

La presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, ha comparecido este martes en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados para defender el proyecto de ley impulsado por el Gobierno para reforzar la participación de los pacientes en el ámbito sanitario. Durante su intervención, emplazó a los grupos parlamentarios a que permitan que la norma "salga adelante" para que los pacientes puedan participar por derecho en las políticas de salud, instándoles a introducir mejoras para garantizar la participación efectiva de los pacientes.

Escobar ha defendido la participación de la POP desde hace años en las estrategias sanitarias nacionales gracias a la voluntad de los responsables institucionales, pero defendió que ha llegado el momento de reconocer esa participación por ley y convertir a las organizaciones de pacientes en interlocutoras de la administración del Estado. A su juicio, la iniciativa "mejora nuestro Sistema Nacional de Salud, ya que un sistema que escucha mejor también toma mejores decisiones", según trasladó ante la comisión.

La presidenta de la POP recordó que su organización ha contribuido a la elaboración del proyecto con aportaciones al Ministerio de Sanidad y propuestas durante el proceso de audiencia pública, y pidió ahora que el Parlamento mejore el texto mediante enmiendas. Subrayó además que la futura ley debe servir para que las organizaciones de pacientes sean más profesionales, transparentes e independientes, aunque advirtió de que para lograrlo será necesario abordar su sostenibilidad.

Cinco prioridades para el nuevo marco legal

En su comparecencia, Escobar centró su discurso en cinco cuestiones que considera prioritarias para que las entidades de pacientes puedan desarrollar correctamente su labor.

La primera es disponer de una definición clara de qué es una organización de pacientes, algo que calificó como "una cuestión de legitimidad", ya que en el sector salud intervienen muchas entidades valiosas que no siempre representan a los pacientes. Según explicó, esa definición será clave ante decisiones complejas relacionadas con inteligencia artificial, datos sanitarios, medicamentos, evaluación de tecnologías, innovación o nuevos modelos asistenciales.

Como segunda prioridad, la presidenta de la POP remarcó que la participación debe ser real y producirse desde el principio, porque, dijo, "este es el corazón de la ley". Explicó que los pacientes deben poder ayudar a identificar los problemas, establecer prioridades, aportar evidencia y conocimiento, y evaluar resultados, ya que aportan un conocimiento que el sistema no obtiene de otra fuente: la experiencia cotidiana de la enfermedad, los itinerarios asistenciales, las esperas, las barreras de acceso o el impacto sobre la vida, el empleo, los cuidados y la familia.

La tercera prioridad señalada fue la necesidad de contar con criterios claros y objetivos de representatividad, de modo que la ley establezca reglas que permitan acreditar que detrás de las organizaciones hay personas con enfermedades crónicas que unen fuerzas para defender sus necesidades. En este punto, Escobar recordó que la red de la POP representa a millones de pacientes, familias y personas asociadas, y abarca patologías como enfermedades neurológicas, raras, cardiometabólicas, renales, autoinmunes, inflamatorias, digestivas, respiratorias, oncológicas, VIH o salud mental.

Como cuarto elemento esencial, defendió el concepto de trazabilidad, para saber quién representa a quién, y abogó por un censo estatal de organizaciones que, en sus palabras, debe convertirse en una verdadera herramienta de transparencia y no limitarse a un listado de nombres.

Finalmente, la quinta prioridad expuesta fue la de compatibilizar un marco estatal común con pleno respeto a las competencias autonómicas, en un momento en que algunas comunidades, como el País Vasco, ya han empezado a desarrollar iniciativas similares. "Somos conscientes de que el Sistema Nacional de Salud es descentralizado y defendemos esa realidad. El reconocimiento estatal y autonómico no son incompatibles, ambos son necesarios", concluyó Escobar ante la comisión.

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