Visibilizar la normalidad

Beltrán Salgado (Marchamalo, 2021) es un niño normal: un rubiales vivaracho que te clava sus ojos con la expresividad del mejor actor de Hollywood. Acaba de cumplir tres años y es el chiquitín de su clase en el colegio Cristo de la Esperanza, porque nació un 26 de diciembre. «Es el tío más feliz del mundo», concluye su padre a modo de carta de presentación. Si le ves jugando sobre una mesa, tirado en el suelo o frente a una pantalla, su comportamiento es idéntico al de cualquier pequeño de su edad. Cuando se incorpora, le toca pelear como un titán. Es ahí cuando se convierte en un coloso al que no se le pone nada por delante. Julio y la madre de Beltrán, Beatriz, le califican de superhéroe y, quizá, se queden cortos. 

A Beltrán y a su familia les ha tocado afrontar una de las cerca de 7.000 enfermedades raras que la Organización Mundial de la Salud estima que hay en el mundo. En España, se calcula que tres millones de personas padecen una de ellas y pocas veces merecen la atención necesaria. El pequeño gigante de Marchamalo sufre la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, una polineuropatía que no tiene cura y que afecta a todos los nervios del cuerpo, lo que le ha provocado la pérdida de sensibilidad muscular. «De rodilla hacia abajo, las piernas no tenían movilidad y se estaban atrofiando. Arrastra una debilidad general en el cuerpo porque su musculatura está descompensada». Como todas las enfermedades raras, tiene numerosos tipos y subtipos. En el caso de Beltrán, además de los problemas motores, le ha generado una grave afección en las cuerdas vocales hasta el punto de tenerlas paralizadas. Ni siquiera esa complicación le impide hablar, con la medio lengua de trapo que tienen la mayoría de niños de primer curso de Infantil. 

Los padres de Beltrán se han visto obligados a hacer un máster intensivo de Charcot-Marie-Tooth. En concreto, del tipo 2C, que es la variante que padece su hijo. Y el proceso ha sido muy complejo. Como casi todas las enfermedades raras, presenta muchas dificultades de diagnóstico y seguimiento. Hasta el primer año, apenas detectaron nada. Beltrán gateaba más rápido que un monoplaza de Fórmula 1. «Nació con una displasia de cadera. Le colocaron un arnés, pero al no estar relacionado, la cadera no retornaba a su lugar». En esa primera fase -lo saben bien los padres en una situación similar- escucharon frases del tipo «ya se irá corrigiendo» o «es todavía muy pequeño y hay margen para que todo se vaya colocando». Pero nada de eso se cumplía. Hasta que una neumonía llevó a Beltrán en estado crítico a la UCI pediátrica del Hospital de La Paz. Allí se reúnen un escuadrón de ángeles salvadores que obran milagros cada día. Esto no me lo ha contado nadie; lo he vivido en primerísima persona. «Si no llega a ser por los profesionales de La Paz, mi hijo no estaría ahora con nosotros», recalca Beatriz. No son los únicos. Pasado ese trance, en manos de los médicos de este hospital de referencia, les llegó el diagnóstico. Aquello, en parte, fue una liberación que les ha permitido ir dando pasos con la seguridad de que iban en la dirección correcta. La rehabilitación en la Fundación Nipace y en el Hospital de Guadalajara le están permitiendo fortalecer la musculatura, que es indispensable para su futura autonomía. 

Cuando hablo con Julio me recalca que su hijo es un tipo normal sin ninguna discapacidad cognitiva. Beltrán entra al colegio por el patio ayudado de su andador y se relaciona con el resto de compañeros como uno más. «Son todos iguales. Hay que dar normalidad a estas situaciones y aportar visibilidad a cualquier tipo de enfermedad rara para que prospere la investigación». Hasta que haya avances concretos, la Charcot-Marie-Tooth no tiene cura y las limitaciones de movilidad que provoca necesitan de tratamientos costosos que una familia media no se puede permitir. Además, los aparatos ortopédicos que lleva adaptados al pie hay que cambiarlos cada año. También han tenido que adaptar dependencias de la casa como el baño para que algo tan básico como ducharse no se convierta en un ejercicio casi impracticable. Un suma y sigue. 

La historia de Beltrán ha traspasado las fronteras de Guadalajara y la conocen desde el futbolista del Real Madrid Fran García al sevillista Jesús Navas, pasando por el atlético Antoine Griezmann o, cómo no, su paisano Juan Carlos Martín, portero del Girona. El partido organizado en noviembre por la Asociación de Veteranos del C.D. Marchamalo, con su presidente José Miguel Córdoba a la cabeza, rompió todas las expectativas de la familia de Beltrán en un evento solidario que va a suponer un antes y un después en la propia historia del municipio. Además de la recaudación económica, consiguieron la implicación de deportistas de máximo nivel, que cedieron camisetas y se interesaron por la historia del pequeño. Julio y Beatriz todavía están abrumados con la respuesta de aquellos días. «No podemos estar más agradecidos con la implicación de tanta gente». Ahora les toca seguir avanzando. Pese a la dificultad, también han comprobado que son muy afortunados. Cuentan con el apoyo inquebrantable del resto de la familia, de su amplio grupo de amigos y de otro grandullón, Alonso, hermano de Beltrán, que con apenas ocho años se ha convertido en su gran aliado diario para superar todas las barreras que tiene que afrontar. ¡Vamos, Beltrán!

*Artículo publicado en La Tribuna de Guadalajara

---