Carina Escobar, reelegida presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), la mayor entidad de representación del colectivo en España, ha celebrado su Asamblea General Extraordinaria en Madrid, donde Carina Escobar ha sido reelegida por unanimidad como presidenta para los próximos cuatro años, 2026-2030. La nueva etapa arranca tras un periodo de intenso crecimiento: desde 2022, la plataforma ha pasado de 35 a 50 organizaciones miembro (lo que supone un incremento cercano al 43%) y ya cuenta con una red que supera las 2.000 entidades asociadas.

Este fortalecimiento coincide con un cambio de modelo en la sanidad pública, donde la presencia de los enfermos en la toma de decisiones ha comenzado a institucionalizarse. Entre los hitos logrados destacan la creación en 2026 de la Mesa para la Participación de los Pacientes junto al Ministerio de Sanidad, la inclusión de representantes en el Consejo de Gobernanza sobre Evaluación de Tecnologías Sanitarias (Real Decreto 415/2026) o la firma de convenios clave con la AEMPS y el Instituto de Salud Carlos III.

“El próximo paso es consolidar nuestra participación como un agente más del sistema sanitario”

Durante la asamblea, Carina Escobar valoró el camino recorrido y fijó las prioridades estratégicas del nuevo mandato: “Hace cuatro años reclamábamos más espacios para que nuestra voz estuviera presente. Hoy contamos con nuevas herramientas y con avances que empiezan a dar estructura a esa participación. Las organizaciones de pacientes hemos demostrado que tenemos conocimiento, propuestas y capacidad para asumir responsabilidades. El próximo paso es consolidar nuestra participación como un agente más del sistema sanitario”.

Escobar remarcó que las decisiones deben contar con la perspectiva del paciente desde la fase inicial de diseño: “Queremos participar desde el inicio, cuando se definen los problemas y todavía están abiertas las opciones, y conocer después qué se ha hecho con nuestras aportaciones. Para que esa participación sea útil, hacen falta continuidad, formación y medios que permitan a las asociaciones aportar en condiciones de igualdad”.

Impulso a una ley propia 

Entre las grandes metas para el periodo 2026-2030, la POP mantendrá su exigencia de aprobar una Ley de Organizaciones de Pacientes que establezca un marco jurídico claro, ordenando la relación del movimiento asociativo con las administraciones públicas y garantizando derechos de participación estables y transparentes tras las próximas elecciones generales.

Asimismo, la junta directiva centrará sus esfuerzos en atajar la inequidad territorial en el acceso a la innovación, aliviar la sobrecarga que asumen las familias y cuidadoras, y reforzar la atención a la cronicidad en la infancia y la juventud, buscando un abordaje integral que responda a sus necesidades tanto en el hospital como en el ámbito escolar y social. “Detrás de cada propuesta hay asociaciones que acompañan cada día a las personas, detectan necesidades y buscan respuestas. Esa es la fuerza de la POP y la que queremos seguir poniendo al servicio de la mejora del sistema sanitario”, concluyó Escobar.

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