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Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

Arranca la marcha “Caminemos por la esclerosis múltiple”

AEDEM y COCEMFE realizarán distintas etapas del Camino de Santiago por distintas provincias para dar a conocer una enfermedad que afecta a 55.000 personas en España

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Por Gema Puerto

30 de mayo de 2022

En el Meeting Place Castellana de Madrid, se dio el pistoletazo de salida a la campaña “Caminemos por la esclerosis múltiple”. Un evento que podrá ser seguido de modo online y cuyo objetivo es visibilizar el impacto que produce el diagnóstico de la enfermedad en la vida laboral, personal o sexual de las personas con Esclerosis Múltiple y reivindicar sus derechos.

Miles de personas integrantes de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple AEDEM podrán realizar, de forma real o simbólica, la etapa del Camino de Santiago que partirá de los puntos de ubicación que la entidad tiene en cada provincia con motivo del año Jacobeo 2021-2022. La campaña culminará en otoño en la capital de Galicia como punto de llegada.

Reivindicaciones
Un año más, AEDEM-COCEMFE y sus 47 asociaciones quieren incidir en el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa y, de forma especial, en la puesta en marcha definitiva del nuevo baremo de discapacidad consensuado con el Gobierno y Comunidades Autónomas desde 2017, que ‘mida’ situaciones y síntomas invisibles que se dan en la Esclerosis Múltiple y que no están siendo reconocidos, como la fatiga, el dolor, los efectos de la carga del tratamiento, los brotes, etc. Estas afecciones  están impidiendo que las personas con Esclerosis Múltiple obtengan la valoración del grado de discapacidad que les debería corresponder, dificultando todavía más su inclusión y participación activa en la sociedad.

 

Además del reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico y la urgente aprobación del nuevo baremo de discapacidad, desde AEDEM-COCEMFE y sus 47 asociaciones consideran necesario:

 

·      -Medidas extraordinarias de financiación por parte del Estado y las Comunidades Autónomas para la total recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria en Esclerosis Múltiple.


·       -Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple.


·       -Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las Comunidades Autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollamos en este campo.

 

·       -Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.

 

·       -El acceso a una información completa sobre datos relacionados con Esclerosis Múltiple en adultos y menores de 18 años.


·      - Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

 

Visibilizar y concienciar sobre la EM
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Destruye la cubierta protectora (mielina) que rodea las fibras nerviosas del cerebro y los nervios ópticos, y la médula espinal convierte al sistema inmunitario en el agresor que ataca y destruye a los propios órganos y tejidos corporales sanos. Afecta a 55.000 personas en España, 2.800.000 en todo el mundo. El 70% de los casos se producen entre los 20 y 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral. La incapacidad que provoca se caracteriza por trastornos motores, cognitivos y visuales, ansiedad y depresión, síntomas muchas veces ‘invisibles’ pero que impactan en su calidad de vida.

Como explica la Dra. Celia Oreja-Guevara, jefe de Sección del Hospital Clínico San Carlos y presidenta del Consejo Médico Asesor de AEDEM-COCEMFE,solo el 45% de las personas con Esclerosis Múltiple que están por debajo de la edad de jubilación trabajan y muchos de ellos sólo de forma parcial. Por ello, sería muy importante adaptar los puestos de trabajo. El no trabajar puede tener repercusiones en la calidad de vida y en el estado emocional de los pacientes, además de un impacto económico.”

 

La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y sus 47 asociaciones celebran cada 30 de mayo el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple realizando diferentes actividades para concienciar a la sociedad sobre esta realidad de las personas con Esclerosis Múltiple y dar a conocer las principales reivindicaciones que pueden mejorar algunos aspectos de su vida.

Una de ellas es el Encuentro “Jóvenes y Esclerosis Múltiple”, que estará moderado por la comunicadora y afectada Cristina Maró, imagen de la campaña, y en el mismo participarán otras personas afectadas, algunas de ellas de relevancia pública: Ramón Arroyo, Sandra Mendoza y Miguel Domínguez.

El encuentro pretende también concienciar a los jóvenes de la importancia de acudir desde el diagnóstico a las asociaciones de pacientes de Esclerosis Múltiple como referentes en información, atención sociosanitaria, orientación de recursos y reivindicación de derechos.

 

 

 



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