Reducir la brecha entre pacientes e investigadores oncológicos: el objetivo del nuevo programa de la AECC

Uno de los hitos que persigue la investigación oncológica es superar una tasa de supervivencia del 70% entre los pacientes de cáncer para 2030. Y para lograrlo, desde la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) consideran imprescindible dar mayor protagonismo a los pacientes. Desde esta entidad consideran que los pacientes tienen mucho que aportar en el proceso para trasladar la ingente cantidad de avances científicos y tecnológicos en este campo del laboratorio a la práctica clínica y, para demostrarlo, ha puesto en marcha el programa Patient Advocacy, una iniciativa pionera en España para acercar a investigadores y pacientes. En torno a este propósito se vehicula este año el Día Mundial de la Investigación en Cáncer, que se celebra el próximo 24 de septiembre.

Un cometido con el que buscan desarrollar “relaciones bidireccionales”, en palabras de la investigadora del CNIO y coordinadora del programa, Marisol Soengas. Así, explica que este programa aporta beneficios a ambos perfiles. Por un lado, permite a los pacientes adoptar un rol más activo a través de la intervención en comités de valoración de proyectos de investigación, mientras que a los investigadores les posibilita tener un “contacto directo con la realidad” y ver de primera mano el sentido y la aplicación de sus investigaciones.

La directora científica de la Fundación Científica de la AEECC, la doctora Marta Puyol, ha destacado que esta es una experiencia “enriquecedora” que permite a los pacientes comprender y ver en primera persona las investigaciones que se están desarrollando en España. Puyol ha explicado el funcionamiento de los comités de participación, en los que los propios investigadores muestran con vídeos en qué consisten sus proyectos para recibir las impresiones de los pacientes, que aportan sus sugerencias e inquietudes a través de un foro abierto de participación en reuniones grupales.

Soengas ha resaltado el valor de iniciativas como esta para favorecer una mayor participación de las personas con cáncer, contribuyendo a favorecer un cambio de mentalidad que se viene experimentando en los últimos años. “Los científicos están adaptando sus mensajes para que la sociedad los entienda mejor”, ha señalado a este respecto.

La inequidad: el gran reto de la investigación oncológica

La investigadora del CNIO, que además es paciente oncológica, ha compartido su experiencia que compagina la visión desde ambos lados. Soengas ha resaltado la “prisa” que experimentan los pacientes una vez reciben su diagnóstico, así como la “frustración” que le genera como científica ver la gran cantidad de avances que se están desarrollando frente a la lentitud con la que se incorporan. Por ello, ha reivindicado la necesidad de agilizar la incorporación de nuevas terapias, haciendo alusión al retraso que tiene España en adoptar nuevos fármacos una vez estos cuentan con el visto bueno de la Agencia Europea del Medicamento.

Junto con Puyol, ambas investigadoras han reconocido el problema que supone la inequidad en el acceso a ensayos clínicos, pues viene determinada en gran medida por donde resida el paciente. Frente a ello, han puesto en valor el papel de las asociaciones de pacientes y de la propia AECC a través de sus delegaciones provinciales, para facilitar el acceso de todos los pacientes y dar a conocer las posibilidades de tratamiento que se están investigando para cada caso cuando, en algunos casos, desde las unidades de oncología no están al tanto de ellas.

En este sentido, han incidido en el papel esencial que juegan los médicos clínicos como puente entre investigadores y pacientes. A este respecto, Puyol ha destacado la oportunidad que presenta el Estatuto Marco para dar un impulso a la investigación clínica con el reconocimiento de la actividad investigadora con el mismo valor que las horas de labores asistenciales. Así, debería ponerse fin a la situación actual, en la cual los médicos deben sacar de su tiempo libre los momentos para desarrollar investigaciones.

Una postura que comparte Soengas, quien resalta que la elevada carga asistencial de los clínicos les hace renunciar en muchos casos a ese trabajo investigador. La directora del programa Patient Advocacy ha subrayado cómo a los investigadores, el contacto directo con los pacientes “nos lleva a hacernos muchas preguntas”. Por ello, resalta la necesidad de “informar y formar a los médicos asistenciales para que puedan tranquilizar y orientar al paciente”.

En definitiva, con este programa de participación, la AECC busca poner el foco investigador en los pacientes para “que la investigación se traduzca en vida”.

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