Por Medicina Responsable
22 de abril de 2026La modelo, empresaria e influencer, Georgina Rodríguez, ha dado el empujón definitivo a la campaña de recaudación de la fundación El Ángel de Javi para financiar una terapia génica desarrollada en Estados Unidos destinada a niños con NEDAMSS. Según ha explicado Ivana Rodríguez, hermana de Giorgina, al diario 20 Minutos, la donación cubre los 120.000 euros que aún faltaban para alcanzar el objetivo total de 1,5 millones de euros, fijado con fecha límite el próximo 7 de mayo.
La iniciativa tiene como rostro a Javi, un niño de 9 años de Oviedo, pero la fundación insiste en que el objetivo no es individual. NEDAMSS es un trastorno neurodegenerativo extremadamente raro asociado a una mutación del gen IRF2BPL y, en España, afecta a 15 menores. La enfermedad puede avanzar con un deterioro progresivo de capacidades, y la campaña se ha centrado en reunir recursos para acceder a un tratamiento que, según señalan desde el entorno de la fundación, podría frenar el curso de la patología y abrir una vía de esperanza para las familias.
La aportación de Georgina llega pocos días después de que Ivana Rodríguez, tras ganar el concurso Top Chef en La 1, anunciara que destinaba íntegramente los 100.000 euros del premio a la misma causa. Ambas, que actúan como embajadoras del proyecto, han vinculado su implicación a la necesidad de acelerar la investigación y evitar que el acceso a terapias avanzadas dependa solo de la capacidad económica de las familias.
La propia Ivana ha subrayado que “El Ángel de Javi no es una fundación solo de Javi, sino de todos los niños de España que tienen la enfermedad de NEDAMSS”, en referencia a que la financiación conseguida permitiría beneficiar a los menores diagnosticados.
Noticias relacionadas
Los genes del tomate podrían ayudar a la creación de nuevos medicamentos
Un estudio, del Laboratorio Cold Spring Harbor (CSHL), de Estados Unidos,
Los ojos podrían ayudar a diagnosticar autismo y déficit de atención e hiperactividad
El autismo (TEA) y el déficit de atención e hiperactividad (TDAH) son los trastornos del neurodesarrollo más comunes diagnosticados en la infancia. Al compartir rasgos similares, es complicado hacer diagnósticos precisos para ambas afecciones
La arteria aorta, reconocida internacionalmente como órgano independiente del cuerpo humano
Este reconocimiento supone equipararla al corazón, los pulmones o el cerebro
