Vega, la niña más joven de España con FOP: el detalle en sus pies que evitó una biopsia y ahora impulsa la lucha de sus padres

Natalia y Rubén, padres de Vega (@lavidadevegafop), reclaman visibilidad para la Fibrodisplasia Osificante Progresiva con un objetivo claro: que lo que le ocurrió a su hija no le vuelva a pasar a nadie más.

Con tan solo 26 meses, Vega es la paciente más joven de España en ser diagnosticada de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), una enfermedad ultrarrara que padecen menos de 50 personas en nuestro país y que transforma músculos, tendones y ligamentos en hueso.

El calvario de sus padres comenzó tras las vacunas del primer año, cuando apareció un bulto de consistencia ósea en la cabeza de Vega. Su madre explica que las vacunas no causaron la enfermedad, pero que una de ellas pudo desencadenar su primera manifestación. En la FOP, cualquier traumatismo o procedimiento invasivo, como una inyección intramuscular, una biopsia, una caída o un golpe, puede provocar un proceso inflamatorio que desencadene una nueva osificación. Aquella masa desapareció, pero dio paso a otra en el cuello y a un goteo incesante de brotes por el cuerpo.

Tras meses de incertidumbre entre la sanidad pública y privada, una médica recordó en un ingreso un detalle clave estudiado en un congreso: los "juanetes" congénitos en los pies, síntoma característico de la FOP. Aquel hallazgo evitó que Vega fuera biopsiada bajo la sospecha de un tumor. El análisis genético confirmó la patología a sus 17 meses.

Por eso, el propósito de Natalia y Rubén al contar su historia es evitar que otros niños sufran procedimientos invasivos que puedan agravar su estado. Quieren que pediatras y personal sanitario conozcan la enfermedad para lograr diagnósticos precoces y no invasivos.

Hoy Vega conserva la movilidad y sus osificaciones son pequeñas. Sus padres viven en alerta constante, ya que un impacto o infección puede desencadenar nuevas osificaciones y afectar a zonas como la columna o la mandíbula. Actualmente, lleva tres meses estable gracias al tofacitinib, un fármaco utilizado para controlar la inflamación, mientras esperan la llegada de ensayos clínicos infantiles de nuevos tratamientos aprobados en Estados Unidos.

Pero para ellos, la prioridad absoluta es la concienciación: dar voz a la FOP para proteger a futuros pacientes.

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