Sanidad estudia las vías de acceso especial al tratamiento para la piel de mariposa mientras negocia su financiación

La ministra de Sanidad, Mónica García, ha mantenido un encuentro con representantes de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa para escuchar sus demandas y trasladarles la actuación que está llevando a cabo el Ministerio para incorporar la terapia frente a esta patología en la cartera de medicamentos financiados con fondos públicos.

En el marco de este encuentro, García ha señalado que su departamento está trabajando en las vías de acceso a través del uso en situaciones especiales para que llegue a los pacientes. El fármaco Vyjuvek, la primera terapia para esta patología en contar con el visto bueno de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), ha comenzado a llegar a algunos países de la Unión Europea, aunque no en España. Contando con la autorización de la EMA desde hace más de un año, no ha sido hasta este marzo cuando la farmacéutica que lo comercializa, Krystal Biotech, solicitó su financiación en nuestro país, el primer paso para que los pacientes puedan acceder a él financiado con fondos públicos.

El Ministerio informa que, mientras está en curso la negociación del precio y financiación, se está trabajando para coordinar el acceso “fácil y homogéneo” a través de las comunidades autónomas para esas situaciones especiales. La primera comunidad en anunciar su acogida a este proceso fue Andalucía, lugar de origen de Leo, el niño sevillano que puso rostro a esta enfermedad cuyo nombre científico es epidermólisis bullosa. Su intervención en el Parlamento Europeo reclamando un acceso homogéneo en Europa a este costoso tratamiento captó la atención de los medios de comunicación, ante las dificultades y dolores que genera la piel de mariposa para quienes la padecen.

A Andalucía le siguió Cataluña en el intento de buscar vías para poder costear este tratamiento a los pacientes aunque, por el momento, ninguna de las dos ha comenzado a administrarlo a sus pacientes.

En el encuentro entre Sanidad y DEBRA, también se ha hablado del resto de necesidades planteadas por la asociación de pacientes con piel de mariposa, como puede ser la necesidad de tener fisioterapia, rehabilitación, salud bucodental y atención domiciliaria por parte de la enfermería para las curas y la vida cotidiana. Con este encuentro, García asegura que muestra el compromiso del Ministerio con las enfermedades raras como “una prioridad”.

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