La falla que reivindica las enfermedades raras

La joven valencia Noah Higón, que padece siete enfermedades raras y es reconocida por visibilizarlas a través de sus redes sociales, ha sido una de las protagonistas de las fallas de este año. Gracias al artista fallero Víctor Navarro se ha convertido en la modelo que da vida al ninot protagonista de la Falla Tres Forques-Cuenca-Pérez Galdós, a la que además pertenece. “Esta falla surge de la necesidad de dar a conocer esta realidad entre quienes nos rodean, una realidad que suele ocultarse. La sociedad tiene que conocer el significado y la trascendencia de las enfermedades raras o poco frecuentes, así como de la discapacidad”, publica la propia Falla en un post en su cuenta de Instagram.

La gran figura realizada junto a la Asociación de Implantados Cocleares de la Comunidad Valenciana (AICCV), muestra “un cuerpo no normativo de la mujer que permite escuchar, en cada cicatriz, el recuerdo de lo superado”. Bajo el lema “nada es imposible”, frase que tiene tatuada Noah, el ninot lleva todas las cicatrices de la joven, así como el port-a-cath, un dispositivo que proporciona un acceso venoso permanente, que lleva fijado al pecho. También se ha reflejado el implante coclear que le permite escuchar y la discapacidad, representada con un ancla en sus brazos.

Noah tuvo su primer diagnóstico a los 12 años, cuando descubrió que padecía el síndrome de Ehlers Danlos, un grupo de trastornos hereditarios caracterizado por articulaciones extremadamente sueltas o laxas, piel muy elástica en la que se forman hematomas con gran facilidad y vasos sanguíneos que se dañan fácilmente. A los 15 años comenzaron a aparecerle el resto de las patologías, entre ellas, la enfermedad de Wilkie, la del cascanueces o el síndrome de comprensión vena cava inferior.

Todas estas enfermedades no son un impedimento para que su lucha continúe. “Los pacientes con enfermedades raras renacemos de nuestras cenizas cada día, cuál ave fénix, al igual que lo hará esta falla un 19 de marzo del 2023 habiendo dejado un poso de esperanza y fe ciega en todo aquel que se tope con ella”, concluye la Falla.

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