Elvira, madre de un adolescente con Síndrome de Angelman: “Aprendí a darle la vuelta a esta vida convulsa que nos ha tocado”

El 27 de abril de 2009 Elvira se puso de parto. Con las primeras contracciones, se asustó y empezó a tener miedo. Y no porque fuera primeriza, por aquello ya había pasado cinco años antes con su hijo Marcos, sino porque no era el momento. La fecha prevista para dar a luz era julio. Aun así, los mellizos tenían ganas de llegar a este mundo y lo hicieron.

Al principio no fue fácil. El niño, Yago, estuvo ingresado tres meses en el hospital por problemas pulmonares y un virus. La niña, Águeda, 15 días.

El alta fue una gran noticia y la familia comenzó una vida normal, hasta que la intuición de Elvira empezó a alterarla. Algo le pasaba al pequeño. Sabía que los movimientos que hacía con los ojos y las manos eran extraños. Se daba cuenta de que su melliza iba por delante en los avances propios de su edad. Pronto comenzaron las visitas a médicos y a hospitales, pero el diagnóstico tardó en llegar cuatro años: “Su hijo tiene el Síndrome de Angelman”, les dijeron.

“Fue un trastazo a la vez que un alivio”, cuenta Elvira a Medicina Responsable. Un consuelo porque, por fin, alguien les había dicho qué le ocurría al pequeño. Un batacazo porque el dictamen significaba que Yago tenía un trastorno neurogenético poco frecuente que afecta al cromosoma 15, que causa discapacidad intelectual grave, retraso en el desarrollo, ausencia del habla, epilepsia y problemas motores.

Con esa dualidad de sentimientos, buscó asesoramiento junto a su marido. “Nos pusimos en contacto con la Asociación Síndrome de Angelman y nos acogió como si fuera una gallina con sus pollitos. Conocimos a familias que estaban en nuestra misma situación y a otras que ya habían pasado por ello. Encontramos vinculación, apoyo y compañía. Ves que el de enfrente te entiende, que no estás solo”, recuerda.

Desde esta entidad, les orientaron, entre otras cosas, sobre terapias, aunque Elvira ya se había adelantado. “Desde que empecé a notar algo en Yago hasta el diagnóstico, le llevamos a varias de forma privada. Comprobé que, al tomar la iniciativa, no lo habíamos hecho tan mal”, comenta a Medicina Responsable.

Hoy, a punto de cumplir 17 años, el adolescente no va a tantas terapias como cuando era niño. Cada 15 días se desplaza de Madrid a Toledo, junto a su madre, para acudir al centro especializado en comunicación aumentativa y alternativa “La Fábrica de Palabras”. “Es un centro pionero que se dedica a la enseñanza del lenguaje y la alfabetización a personas con necesidades complejas de comunicación a través de la tecnología de apoyo. Allí aprende él y yo”, nos cuenta Elvira.

Gracias a las lecciones de su profesora Sol, Yago se comunica con señales y signos y utilizando una tablet. Un dispositivo que, como explica su madre, tiene que costear la familia, al igual que las terapias y otras necesidades del joven, como son las sesiones de fisioterapia. “La Seguridad Social no las cubre a partir de los seis años. Los niños y adolescentes con Síndrome de Angelman necesitan fisioterapia toda su vida, al igual que otras terapias ocupacionales”, indica su madre.

A Elvira no le incomoda decir el dinero que llevan invertido en su hijo para cubrir sus necesidades externas. “Entre terapias, medicaciones… unos 120.000 euros. Ahora mismo toma dos fármacos que no cubre la Seguridad Social”, señala.

Una soledad no deseada “impuesta por la sociedad”

Elvira lamenta que su hijo tenga que acudir al centro especial que le asigna la Administración hasta los 21 años y que, después de los años que pase allí, no obtenga una titulación.  “En Madrid, deciden por la familia. Deciden dónde va a ser el presente y el futuro del chaval solo con la etiqueta médica. A pesar de los esfuerzos por aprender como los que hacen los chicos de su edad, no va a titular nunca. ¿Cómo va a tener inclusión laboral si no la ha tenido social? Las personas con discapacidad tienen una soledad que no es lo que ellas han querido, es lo que la sociedad ha querido con ellas. Es importante que también se sepa”, subraya.

Sobre el futuro de Yago, su madre lo define como “incierto”, pero prefiere no pensar en él y sí en el presente. “He pasado esa etapa de gestión destructiva. Ahora el futuro es de aquí a una semana, no mucho más. “Aprendí a darle la vuelta a esta vida convulsa que nos ha tocado””, dice.

Con este pensamiento, a Elvira le brillan los ojos cuando le preguntan cómo es Yago. “Es un pirata, un gamberro, un sinvergüenza emocional, el jefe de la casa”, dice. También, le centellean cuando habla de Marcos, el primogénito, y de la melliza, Águeda. “Es una joven empática y alegre, y la que mejor conoce a Yago. Tienen un vínculo súper especial”, comenta. Por este vínculo, la adolescente le ha llegado a decir en más de una ocasión que ella se ocupará de su hermano en un futuro. “Me dice que ni a mí ni a Yago nos va a faltar de nada. Se responsabiliza muchas veces y tengo que quitárselo de la cabeza. Ella es un apoyo tremendo, pero tengo que dejarla que se desarrolle como una persona individual y que su vida sea emocional e independiente como el resto de los chavales de su edad”, explica la madre a Medicina Responsable.

Hace varios años, Elvira dejó su puesto de trabajo como administrativa en un hospital público madrileño para dedicarse cien por cien a Yago. Se acogió al real decreto que garantiza la protección social y económica de las familias en situaciones de alta necesidad de cuidados pediátricos. “No tuve otra opción para poder atenderle. Muchos días no duerme y, por tanto, yo tampoco. No puedo trabajar sin descansar. Por otro lado, mi hijo acude a muchas citas médicas y no es compatible laboralmente. En estas circunstancias, o el padre o la madre tienen que dejar sus trabajos”, explica.

Respecto a las investigaciones que se están llevando a cabo sobre el Síndrome de Angelman, Elvira explica que Yago “es genéticamente un Angelman distinto al ser de impronta genómica”. Un colectivo minoritario sobre el que no se está desarrollando ninguna investigación. Aun así, esta madre coraje tiene muy claro que no va a perder la esperanza, aunque reconoce que vive “sin agarrarse a un clavo ardiendo”. “Espero que algún día tenga una mejora”, concluye.

 

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